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楼主: 福星

老张的小细胞肺癌广泛期记录

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 楼主| 发表于 2017-10-19 00:25:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从耐药后,老爸的进展非常快。预估不太乐观了。虽然老爸不像其他病友有好的治疗经历,但是老爸的治疗体会,我会后续整理分享给更多的新人。老爸是为更多人奉献的。
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发表于 2017-10-19 00:34:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油,不要放弃,看看几位前辈有什么好建议。
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 楼主| 发表于 2017-10-30 15:26:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
换医院。已对301完全失去信任。EP化疗第三次后,nse翻到89,CT显示和二化后无变化,4化依然减量10%用EP。5化CT进展,不用依利替康,推荐用进口多西紫杉醇,化疗前输了一天地塞米松,输多西时血压降低,头痛,问医生,回答说是激素引起的。5化出院后憋气严重,炎症很厉害。问肿瘤科让看症状门诊,挂了呼吸科推出来让找肿瘤科,找了肿瘤科说这里不治病只能化疗。最后生气无奈去了中西医结合医院挂急诊消炎,医院虽小,大夫很认真负责,态度也好多了。不像301这帮*。5化完,找不到医院接手,没办法又挂了301的当时接手治疗的所谓副主任医师,等了一上午,第一句话,你们放疗了没……*问你为啥不放疗……后来多次找301住了院,呼吸憋气严重,左肺气管堵死。问怎么治疗,说继续化疗。问能放疗么,说你们我们不太懂放疗,你可以问问放疗医生,介绍信过去问放疗医生,医生说,广泛期只能做姑息放疗。你们考虑下放不放,但是如果放,需要2到3周的准备时间,鬼知道准备啥用这么久。然后问,3周后肿瘤又大了怎么办,回答,对,很可能又大,到时要看能不能放疗。这让病人自己决定是放疗呢,还是化疗呢。本身就被多西化的人不行了,还问是否三线。总之不能占着床位,理解,但是问,你要不要线化疗下,之后可以等放疗。儿戏呢……终于,失去最后的信任。赚钱医生团队,从副主任医师到跟班学徒,愿国家医疗体系的苍蝇拍有一天能打到。医患医患,就是这么把医疗行业做臭的。
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发表于 2017-10-30 23:56:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
福星 发表于 2017-10-30 15:26
换医院。已对301完全失去信任。EP化疗第三次后,nse翻到89,CT显示和二化后无变化,4化依然减量10%用EP。5 ...

我家人也是最近在301肿瘤内科住院了9天后主动出院的,同样是神经内分泌癌,我们第一个大疗程6次化疗是在中科院肿瘤医院做的,5化6化时肿标攀升,所以6化结束后担心进展就挂了301某位知名主任的号,就是想用免疫治疗PD1,我们在中科院肿瘤医院的主治医生不用这个药,没想到到了301后做了个PETCT,发现肝上出现新的病灶,这位主任让我们穿刺,我们今年3月确诊时已经做过病理检查,3月的PETCT也没有这个病灶,后来化疗期间的评定也没有发现这个病灶,明明就是个转移灶,他非要当原发对待,有肝上原发的小细胞癌吗?不穿刺就不给输PD1,让我们去社区医院输,看他这架势,下一步穿刺活检,接着就是基因检测,然后就是二线化疗白蛋白紫杉醇+301特有的双环铂,吓得我们赶紧撤啦。我们住那儿的9天同屋的病人都是化疗,有个肝癌患者化疗了几次效果不好还在被换药化疗,有个肺鳞癌PD-L1检测阳性也不给用PD1的K药,真是无语了。
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发表于 2017-10-31 00:35:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
幸运草20161028 发表于 2017-6-19 18:21
不要相信医生说的生存期,很多病人都会活都超过医生说的生存期的。我爸爸当初住院时情况也很严重,小细胞晚 ...

很羡慕

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 楼主| 发表于 2017-10-31 07:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 福星 于 2017-10-31 07:29 编辑
Bless88 发表于 2017-10-30 23:56
我家人也是最近在301肿瘤内科住院了9天后主动出院的,同样是神经内分泌癌,我们第一个大疗程6次化疗是在 ...


这时候不应穿刺了,有邻居就是化疗期间又穿刺,本来还算稳定,穿刺完2,3天很快人就没了。感觉穿刺确实有几率激发肿瘤。一线前穿刺或活检的好处是,做完就有药对付肿瘤,后面没有效药了,还做穿刺,挺危险。另外可以去307医院看看,有些病友都说307态度和治疗都比301强太多。
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 楼主| 发表于 2017-10-31 07:36:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Bless88 发表于 2017-10-30 23:56
我家人也是最近在301肿瘤内科住院了9天后主动出院的,同样是神经内分泌癌,我们第一个大疗程6次化疗是在 ...

对了,另外如果肿标攀升,基本很快就会进展。建议尽快放疗,咨询下放疗科医生。放疗一定要在二线前上。因为二线有效率低,还可能耽误时间,如果放疗再二线后做,可能瘤子更大了,更多转移,不利于放疗控制。至于放疗有效,还是二线有效,这个是医学问题,我们只看家人生存质量和生存期。
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发表于 2017-10-31 07:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
唐志海 发表于 2017-7-3 22:58
江西赣州唐志海渴真诚与广大小细胞肺癌病友多交流,手机13033203341。身边亲友也介绍了许多中药。现在中山 ...

能互加微信交流吗,大家都要加油啊
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