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楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

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 楼主| 发表于 2009-3-11 23:40:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 passion 于 2009-3-11 16:15 发表
小跑您好!我也在申请赠药,请问你被要求补交过材料么? 我16号就发出了材料,结果补过之后那边说要再等10天, 妈妈天天问天天催, 真不知道要多长时间才能出来...sigh...


我们把所有资料都按要求准备齐全,能想到的全弄上去,所以没有被要求补交资料。
建议你不清楚的地方就打热线电话去咨询,多打几次没关系的。
还有,现在等待过程也可以打电话去了解进度并说明理由请他们帮你尽快办理。事在人为嘛!
祝顺利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-12 11:23:49 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
原帖由 一路小跑 于 2009-3-11 23:40 发表


我们把所有资料都按要求准备齐全,能想到的全弄上去,所以没有被要求补交资料。
建议你不清楚的地方就打热线电话去咨询,多打几次没关系的。
还有,现在等待过程也可以打电话去了解进度并说明理由请他们帮你尽 ...


谢谢小跑....我打了好多次电话了. 似乎我妈妈的这个经办人不怎么认真, 本来慈善总会说10个工作日会有大概的结果, 结果到第10个工作日那人才刚开始看了一眼, 提出了一些根本原来的表格上没有让准备的东西 (其实我们也仔细地询问了注册医生, 表格上所有要求的东西都提供的特别清楚) ....好不容易准备好了寄过去,结果告知又要等10个工作日. 妈妈脑放疗之后一直有点抑郁, 结果就每天念叨不治拉, 自己很倒霉啊, 拿不到拉什么的. 上次买的药也要吃光了, 妈妈非说要不吃了等这边的赠药. 唉, 哪能知道他们什么时候能批复啊...接电话的小伙子态度倒是挺好的. 可是经办人根本不接电话, 催也催不着....郁闷死了...
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-12 22:24:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 passion 于 2009-3-12 11:23 发表


谢谢小跑....我打了好多次电话了. 似乎我妈妈的这个经办人不怎么认真, 本来慈善总会说10个工作日会有大概的结果, 结果到第10个工作日那人才刚开始看了一眼, 提出了一些根本原来的表格上没有让准备的东西 (其实我 ...


要不买些india的顶过这段时间?告诉你妈妈是其他病友低价转让的正版药嘛!
外在环境不能改变,那就改变自己的心态,想办法,不要让妈妈太忧虑了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-16 15:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
小跑:
我想请教个问题,"这段时间开始上纳曲酮",纳曲酮的作用是什么?可以延缓易瑞沙耐药吗?我母亲刚领到第2个月的易瑞沙赠药,非常担心耐药期的到来。
另外,服用易要带妈妈去查肝功,我母亲服易4个月时肝功很正常,到第6个月时,指标就高了许多,可是她自己没什么不适的感觉,但易瑞沙其他副作用症状减轻了,我很着急,以为要耐药了,服了保肝的药物后,脸上的“痘痘”又多了。我问了熟悉的几个吃易的病友,均未查过肝功,所以提醒你,要带妈妈去查一下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-16 15:43:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
passion :
不知给妈妈领到赠药了吧?电话要不厌其烦地天天打,天天催,一般下午1:00至1:30或4:00以后比较好打通。我因为给母亲买药借了不少钱,所以希望能早一点拿到赠药,也是经过反复沟通、焦急等待......
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-17 18:35:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 心晴 于 2009-3-16 15:30 发表
小跑:
我想请教个问题,"这段时间开始上纳曲酮",纳曲酮的作用是什么?可以延缓易瑞沙耐药吗?我母亲刚领到第2个月的易瑞沙赠药,非常担心耐药期的到来。
另外,服用易要带妈妈去查肝功,我母亲服易4个月时肝功很 ...


谢谢心晴,关于低剂量纳曲酮我是从爱之家看到的,现转该论坛檀诺先生和一些病友收集的资料,供参考:

LDN(Low Dose Naltrexone) 低剂量纳曲酮疗法

        最近有一个鲜为人知的药物被美国大电视台报道可能治疗癌症,国外有的网上也有热议。这个疗法叫做LDN,其中的N代表Naltrexone(纳曲酮),是美国1984年就批准的解毒药品,解毒使用剂量比较高。现在有人用低剂量治癌,而且有报道说效果不错。
  • 纳曲酮不是新药

    1984
    年美国FDA就批准用它治疗酒精、海落英和阿片瘾。近年发现它可以治疗多发硬化症(multiple sclerosis)。这个疾病的症状包括四肢无力甚至瘫痪,视力恶化甚至失明,非常难治。现在,它被继续推广到治疗艾滋病和癌症。因为是处方药,有记录可查,从2000年以来,已经开方25000份。


            纳曲酮的化学结构与吗啡相似,但它对吗啡中毒者却有一种翻转作用。这个作用与剂量关系密切。如果只注射(肌肉或者静脉)0.4-0.8mg,会翻转吗啡的毒性。一种解释是它与吗啡竞争同一个受体,微量时对四型阿片受体发生抗拮。不论解释如何,现在用它在临床上对吗啡类镇痛药急性中毒进行解毒,解救呼吸抑制和其他神经中枢抑制,包括昏迷。
  • 治疗癌症的机制解释
            美国医生Dr. Bihari1999年起用纳曲酮治疗了450位用标准治疗无效的癌症病人。他跟踪354人,报告说有86人的肿瘤缩小75%以上, 125 人病情稳定改善,总有效率60%

            它的药理主要有两个。一个是通过引起免疫系统的NK细胞数量激增,抑制和消灭癌细胞;一个是通过刺激Beta-内啡肽诱导癌细胞凋亡。

            它的优点是没有一般化疗药物常见的副作用,如恶心、呕吐、脱发、乏力、口角炎和胃肠道吸收问题。因此有人建议有癌症风险的人用它预防癌症。(注:药厂的说明书介绍的副作用是指比这个低剂量疗法高几十倍时可能产生的,不适合本题)。
  • 癌症病人自疗剂量
            剂量是焦点。治疗癌症的建议剂量是4.5mg,确实低剂量。在美国有几家供应商专门提供低剂量的纳曲酮,所以比较方便癌症病人自疗。国内虽然纳曲酮不是什么稀缺药品,但是还没有用它治疗癌症的任何尝试。
  • 需要更多科研支持

            这个纳曲酮治疗酒精、海落英、阿片瘾,有FDA批准。现在扩展到治疗MS(多发硬化症),也有较好的案例资料。进一步扩展到癌症和艾滋病,是新的课题。虽然低剂量纳曲酮国际会议在今年是第四届,但肿瘤学界的科研工作仍然落后。也许原因之一是这个药品太便宜,大约11美元,缺乏专利保护,难以获得药厂的支持。


    目前科研论文进展到证明纳曲酮可以增加免疫系统的NK, CD4等可以杀灭癌细胞的保卫细胞,提升b-内啡肽(可诱发癌细胞凋亡)水平,研究者包括北卡洛来纳大学等的科学家。但是目前还没有比较可观的随机对照临床实验报告。


  • 纳曲酮应注意事项
      美国一中枢神经医学博士Michael B. Schachter, M.D有文章指出,在使用过或者正在使用激素治疗的患者纳曲酮不起作用,包括下列药物 Lupron Casodex Eulexin DES 以及能降低睾丸酮的药物,以上的都是一些治疗前列腺癌的药物。还有控制女性荷尔蒙的药物也会令纳曲酮效果不明显,多数会用在卵巢癌及乳腺癌的一些控制荷尔蒙的药物。还有一样就是纳曲酮会降低阿类止痛药的效果,需要止痛的病人应该在停止使用止痛药后再进行LDN治疗。

正在服用以下药物请勿服用纳曲酮:
•双硫仑( Antabuse ® ) ;
• thioridazine (Mellaril®); •甲硫达嗪( Mellaril ® ) ;
• buprenorphine (Buprenex®, Subutrex®); •丁丙诺啡( Buprenex ® , Subutrex ® ) ;
• codeine (Tylenol with Codeine®, and other brand names); •可待因(泰诺与可待因® ,和其他品牌名称) ;
• hydrocodone (Lorcet®, Lortab®, Vicodin®, Vicoprofen®, and other brand names); • hydrocodone ( Lorcet ® , Lortab ® ,药Vicodin ® , Vicoprofen ® ,和其他品牌名称) ;
• hydromorphone (Dilaudid®); •氢( Dilaudid ® ) ;
• levorphanol (Levo-Dromoran®); • levorphanol (左旋Dromoran ® ) ;
• meperidine (Demerol®); •度冷丁( Demerol ® ) ;
• methadone (Dolophine®, Methadose®); •美沙酮( Dolophine ® , Methadose ® ) ;
• morphine (Kadian®, MS Contin®, MSIR®, OMS®, Roxanol®, Oramorph SR®, and other brand names); •吗啡( Kadian ® ,美施康定® , MSIR ® ,OMS® , Roxanol ® , Oramorph简® ,和其他品牌名称) ;
• oxycodone (M-Oxy®, OxyContin®, OxyIR®, Roxicodone®, Percocet®, Percodan®, and other brand names); •羟考酮(男氧® , OxyContin ® , OxyIR ® , Roxicodone ® , Percocet ® , Percodan ® ,和其他品牌名称) ;
• oxymorphone (Numorphan®);
• propoxyphene (Darvon®, and other brand names). • propoxyphene ( Darvon ® ,和其他品牌) 。
Rebif® 140 ®
Avonex®
Betaseron®
Tysabri®
Chemotherapeutic agents (including Cellcept®)化疗药物
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-18 08:42:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
小跑从你的翻译看,用过甲地孕酮,或者地塞米松的都不能用LDN,是么?
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-18 09:01:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
多谢小跑!提供了这么详细的资料。
有爱,就有奇迹!
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