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楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

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发表于 2010-8-16 23:36:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小跑,这种情形有点像我爸那会诊断的腔梗,就是大脑放疗后的后遗症。需要给脑部适量活血,打升麦针。但又不能活得太厉害,不然会让脑里的癌细胞活跃起来,哎,两难。不过这样,她就觉不到痛苦了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-17 12:08:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
小跑,你又给我们希望了,很希望是好消息!祝福!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-18 08:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
期待小跑的好消息,继续关注
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-18 18:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 一路小跑 于 2010-8-16 22:54 发表

        连着几天高烧,昨天下午在医院挂完针,回来刚躺下,手机响了,“我是王XX,你妈妈最好的朋友!记得吗?”想起来了,又一个慰问妈妈的来电,“癌症被克服了!你妈妈有救了!”嗯?我混沌的脑部神经被刺激了 ...

这应属免疫治疗的范畴,是很多年来很多人的梦想,一是用自身的免疫细胞培养增殖再回输体内,让其杀灭癌细胞;二是用健康人的免疫细胞输入病人体内,让其杀灭病人的癌细胞。然而,到目前为止,据我所知都未真正实现目的。前者是自身的免疫细胞即使增加了,也没法杀灭自己的癌细胞,因为不能辨认;后者则面临排斥的难题,把健康人的免疫细胞输进异体,异体自身的免疫系统会对“入侵者”群起攻击,就是排斥。
    那教授除非解决排斥问题,否则成功率会非常低,甚至只是一种美好的设计。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-8-18 22:12:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

索拉减量


        憨叔,现在我顾不上那个疗法了,索拉太厉害,先得把妈妈稳定住,才能考虑后续治疗了。

        妈妈这些天情况很差,除了眼睛会看着人转,不说话也不笑,还开始张不大嘴,东西含着不吞下去,护工和护士们都说妈妈这几天下了一个台阶。昨晚我和弟弟去喂她,原本的汤匙塞不进妈妈的嘴巴,只好换上3月份时脑膜转移症状严重时用的小勺子,弟弟喂,我在一旁对妈妈做着张嘴、咀嚼、吞咽的动作,一遍一遍地引导妈妈,妈妈看着我,渐渐地跟着学起来,她张了张嘴,居然只能张开一条缝,弟弟用手小心地帮她张大嘴巴,喂进去一小口,我们俩轮流地教妈妈。妈妈被我们引导着,会跟着做,我一只手握着她的手,她每次张嘴、咀嚼、吞咽时,那只被我握着的手会不时紧紧地抓我的手,我明白了:妈妈其实很用力,很努力地想张嘴吃东西,但是她控制不到,做不了,包括说话、笑...... 都是这样,她的神经不受控制了,我可怜的妈妈!那一刻,我难过得想哭。艰难地吃了四五小口,妈妈累得含着一口粥睡着了。

        我跑去找主治,问怎么办。主治认为刚刚做完检查,脑转不可能一两天一个样发展得如此快,脑萎缩更不可能,是索拉的副作用,导致妈妈极度乏力,甚至没有力气张嘴吃饭等等。尽管妈妈不能动,不能说,但是索拉的副作用非常明显,12号晚上开始吃索拉,两天后我就发现妈妈的十个手指甲通通黄了半截,妈妈原本光滑得反光的脸部皮肤,这两天开始变粗糙,妈妈还极度疲劳,医生说妈妈肚子气胀也是一个明显的副作用。要换药吗?以后能用什么药呢?主治不同意这个时候又换药,正说话间,一旁的护士长突然说:“你们怎么搞的?弄得妈妈差了那么多!你妈妈生活质量不高,钱也用了不少......”我和弟弟都不出声,气氛很尴尬,这是怎么了?我在救妈妈,错了吗?主治没有顺这个话题下去,和我商量服满一个星期开始减量索拉,改为每天一粒。我担心一粒的用量不够,主治认为副作用那么大,等这周检查后应该有效果,两粒有效果,减为一粒也还是会有些效的,现在易瑞沙和特罗凯都出了小剂量的包装,已经开始提倡减小剂量服用,何况这么用下去,他担心妈妈会衰竭。衰竭这个词我很害怕,减就减吧!真受不了,停药也是要的。我迅速掏出荷兰病友发我的一张辅药清单,问主治需要补充哪些我就去弄。主治说不用买了,我们医院的维生素辅助治疗是全国最前列最齐全的,这些进口辅药都有,明天开始给注射B17,每天3克,关于VC,我提为什么不用到100克?他说那是一疗个程用一次,不是天天用,如果天天用,常规是一公斤体重用一克,妈妈用到30克差不多了,还有加拿大亚麻籽油、辅酶Q10...... 太好了!不用我东奔西凑地去找了。

        今天小姨起个大早,给妈妈炖了野生眼镜蛇汤。送到医院时,妈妈正被护工翻过来侧睡着,睡得香喷喷的象个小娃娃。我突然发现妈妈露出来的那只耳朵也黄了!医生今天开始给妈妈减量索拉,一天一粒,希望能缓解妈妈的症状。

        索拉索拉,我算是领教到威力了!妈妈这样的体质,接下来我宁可停药,也不敢再贸然换那些副作用很大的药。思前想后,赶紧上网订了一个月的恰玛古,管它有没有效果,要抓紧时间尽最大努力把妈妈体质扶正拉回来。护士长的话依然在刺着我,刺就刺吧!她的话逻辑不对,生活质量不高,花了钱,不构成放弃一个生命的理由,我不能受他人影响!


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-8-18 22:17 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-18 22:50:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
医院还有亚麻籽油卖的?这么先进....
IV B17非常好啊,国外有不少静脉注射B17有效的案例
祝好运

[ 本帖最后由 jomn111 于 2010-8-18 22:51 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-19 09:06:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真不容易啊,向你好好学习
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-19 18:48:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
小跑,我倒是买了一大堆辅助药,辅酶Q10,亚麻籽油那些。因为那些好像辅助索坦,所以当时也买了一大堆过来。但是妈妈吃药比较困难,所以现在没办法给她吃。你们医生可以给你妈妈输液完成这些辅助药?我都不知道Q10有输液的。如果有,那就真是太好了。。。

今天问诊神经内科医生收获不是很大。这个主任介绍里面说她擅长脑血管病及脑膜瘤。但是她对脑膜转移的态度就是姑息治疗了。后来才知道,脑膜瘤是良性的,和脑膜转移是两码事。

不过她倒是提到一样东西,她认为有些抗肿瘤用药会引起隐球菌感染因而产生脑积水。这个要做腰穿才知道。我查了一下,隐球菌感染的治疗方法是分流或者引流,是属于神经外科的范畴了。你的问题我没有具体问,因为医生很明显注意力已经放在下一个病人身上了。
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