91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

[复制链接]
发表于 2010-6-28 22:14:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这个护工真的很不错,现在这样的护工真的难找,去年我做手术,找的护工,想起来就头疼。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-28 22:33:20 | 显示全部楼层 来自: 英国
小猫,我记得邵医生说过阿瓦斯汀可以和靶向药联用,不一定要加铂类的。

宝宝小鱼的帖子有比较多的关于吃索坦的经验。

很高兴小跑妈妈停止呕吐了!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-29 19:12:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
小跑:加油,一直关注你的帖子。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-30 17:27:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
小跑姐,我爸爸之前吐的厉害的一晚也是几乎把所有吃的东西都吐完了就开始吐褐色的东西,我也弄不清是什么。。很难让所有人都满意,你已经做非到极致了,关于钱的问题,更是没有什么好说的了,一心为照顾家人而努力,没有钱会丢掉很多可能性的。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-30 21:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 无敌康师傅 于 2010-6-28 16:08 发表
把尿不湿换掉,买那种专用的隔尿垫,还透气一点,上面垫上纯棉床单,这样至少会透气啊,现在天气好热,用尿不湿太不舒服了


妈妈是大小便都不能自理了,加上拉肚子严重,每一两小时就要换,用棉床单根本不够换,也不完全是尿不湿的问题。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-30 22:04:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

泰道第四疗程,考虑后续方案


       昨天开始泰道第四疗程,本以为服用泰道会加重呕吐,但是从前天开始呕吐逐渐减少,这两天没有再吐过,不知道是否止吐药上得足量的缘故,困扰我们十几天的吐暂告一段落了。

        昨晚护工家里来人,我让她陪家人,我来陪护妈妈一晚。自从请了护工,陪妈妈睡对我而言成了难得的机遇。一个晚上我小心翼翼地呵护着妈妈,每两小时起来,给妈妈换纸尿裤,翻身,摸摸妈妈的脖子有没有汗津津,摸摸妈妈的手心和脚心温度是否适宜,给妈妈盖被子或者拉下被子,妈妈的每一声咳嗽我都爬起来观察她,喂药,问她要不要吃东西…… 自从经历了前几个月可怕的身体僵硬,我非常珍惜妈妈现在柔软的手脚,我喜欢看到妈妈在我的精心护理下,舒适、安心和安全,为了这份感觉,再累再大的压力我都甘之如饴,因为她就是我的宝宝。

        昨晚和主治医生交流了新近药物和后续治疗方案。泰道已经用到第四疗程,特罗凯不知不觉也超过半年,是时候准备后续方案了。讨论了大半个小时,无非以下几种:

1、延续现在泰道+特罗凯的方案,添加索拉菲尼或者希罗达延长靶向药耐药时间,希罗达效果不能保证,索拉菲尼从已有案例来看有效性大多只有2~3个月;

2、延续现在泰道+特罗凯的方案,等这周服完第四疗程的泰道后,上中成药榄香烯。最近有病友反映金港榄香烯可以延长易瑞沙耐药时间,和增加力比泰化疗的疗效。但医生对榄香烯不置可否,认为这个药是多年前的老药,个例不足以参考。我坚持用,因为康莱特、参麦、鸦胆子油这些中成药,我们分别用满了几个疗程,不如试一试没用过的榄香烯,不能放过这可能有效的机会;

3、医生提议后续可考虑乳腺癌用药拉帕替尼,因为这是小分子靶向药,能入脑,并且证明对乳腺癌脑转患者有效,一旦泰道失效,针对脑转首选拉帕替尼。我查了查资料,国外有拉帕替尼联合希罗达使用,不失为一种可行尝试;

4、重返力比泰,从妈妈两次力比泰化疗的经验,我认为一定要加铂对妈妈才可能有效。医生同意妈妈的身体状况可以考虑力比泰,但对加铂有些顾虑,我认为可以考虑加第三代的铂尽量减少副作用;

5、应用阿瓦斯汀增加特罗凯与泰道疗效,医生不同意,害怕阿瓦斯汀对有脑梗与脑转的妈妈造成毁灭性打击,阿瓦斯汀依然是我无药可用时的最后一搏;

6、关于克里唑替尼,尽管妈妈服用易瑞沙特罗凯有效证明可能是EGFR基因变异,但并不排除同时有ALK变异的可能,医生答应争取用医院的资源申请参加三期临床试验,同时,建议我找出妈妈的活检切片,去省人民医院做个ALK基因变异的检测,以备申请参加试验(在国内最好,去香港也是可行的,只是要坐飞机去国外太悬);同时,医生会加紧了解新出的四百多种新药试验信息,帮我们寻求下一步方案;

7、医生还建议我们考虑大剂量VC疗法,说他手头一位老年患者(不记得是乳腺癌还是肝肾癌),全身广泛多发转移,用大剂量VC疗法控制至今三年。这个比较悬,我不敢单靠这个,反正大剂量VC我也继续用,不吊在一棵树上。


        闹腾了半天,最可行的还是先上榄香烯,看一段时间疗效吧!同时继续大剂量VC疗法,同时赶紧做基因检测去,看有没有ALK突变......




[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-6-30 22:10 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-30 22:32:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
母女情深妈妈最近用榄香烯效果不错,说原来用力比泰都只是不进展,这个月用了榄香烯后,力比泰化疗效果比原来好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-1 10:40:03 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
小跑,阿瓦斯丁副作用大吗?为什么说对有脑转的病人会有毁灭性打击?

克里唑替尼在国内有实验组吗?
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-11-6 11:40 , Processed in 0.038462 second(s), 13 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表