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楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

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发表于 2010-6-14 10:11:51 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我有上来都要来看小跑的贴子,小跑啊姨真棒。你太利害了,把啊姨从那样危急的情况中又抢了回来。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-15 00:20:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我爸爸最近也出现了呕吐头疼症状,MR检查没发现头部有问题,过几天去做PETCT
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-15 21:26:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
真是个鼓舞人的好消息!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-16 08:55:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
小跑,好羡慕你,我妈妈在肚子胀一周以后,被查出腹腔积水,而且腹腔长满了肿瘤,在停易瑞沙2个月以后,病情进展的控制不住,用了力比泰单药还是控制不住。憨叔建议用阿瓦斯汀,可是妈妈是脑转患者,医院是不可能给用得,而且我也不知道哪能买到,医生说妈妈还有1个月的时间,第一次感觉这么无力。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-17 01:46:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

力比泰单药太弱了!

这时候需要比较强效的药来压制住快速发展的癌细胞,我觉得憨叔的建议不妨考虑,另外联合靶向也是一个方案。

阿瓦斯汀在香港邵医生处可以买到,有病友在北京医院也能买到,但是比香港贵。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-17 01:48:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

喜忧参半的端午节


        最新的增强CT和脑部MR出来了,CT确认存在两年的肝部囊肿为多发转移灶,最大约1cm,而脑部MR则提示右颞叶海马区新增一个3mmX5mm的转移病灶,而CEA持续下降,为163,较两周前的196又降了33点。

        担忧加上看世界杯,一晚上没怎么睡。第二天跑医院,妈妈居然气色很好,今天没有吐,躺在床上,安静地看电视。据说她今天主动和大家聊天,告诉病房里的人,她以前做过教师、记者、总编……生病两年来没有哭过,等等。期间妈妈多次用责备的眼神看我,说我熬夜眼圈黑了好几圈。大家都觉得妈妈越来越好了。

        我带着以前的影像片,在医生办公室呆了一个下午,和医生一张张地看片,梳理近半年来的检查结果和治疗经过。从片子上看,肝部多了转移,肾上腺怀疑转移,肾部多发囊肿,但主病灶稳定,心包积液甚至比以前少了,可以说是喜忧参半。医生的意见是考虑到妈妈症状明显好转,加上持续降低的CEA,暂时不理会肝部和脑部的小转移灶,一厘米左右的东西,可以先忽略,维持目前治疗方案,三个月后再做全面评估。肝部转移灶可以看为特罗凯效用不足,但是脑部新增的病灶什么回事呢?医生认为泰道对妈妈明显有效,但不确定特罗凯是否有效,用他的话说:“泰道是全身化疗药,可以控制全身的。”至于脑部,医生更担心的是脑萎缩,从脑片来看,确实脑部的黑色空隙和纵裂区域又比上次严重了。和医生讨论一下午,达成以下措施:

1、        针对妈妈胸椎和腰椎转移,增加一个腰封给妈妈,保护脊椎。对胸椎转移,可以做手术或者骨水泥,手术显然不适合妈妈,骨水泥要推些加固材料进脊椎,但是若脊椎骨质疏松,承受不住推针的压力或者操作力度没能控制好,有渗漏的风险;
2、        联系按摩师会诊为妈妈制定恢复腿部萎缩肌肉的方案。医生认为妈妈现在坐立和行走不成问题,我始终觉得卧床三个月的妈妈腿部肌肉退化,是阻止她行走的重要因素。所在医院里有极出名的按摩理疗技术,只是有不成文的规矩:不为癌症晚期患者做,免得出现意外风险。争辩了许久,医生同意争取给妈妈上肌肉按摩的治疗。不能理解为什么国内的医院,一听到肺癌晚期,骨科、脑科、神经科都不用心看了,一律往肺癌上推。
3、        医生允许我们自带日达仙让医院注射。终于解决了家里冰箱储存的几十支日达仙。
4、        继续用护骨针。择泰我们用了两年多,医生依然认为择泰是最好的护骨针,那就继续用吧!
5、        继续目前特罗凯+泰道的方案,妈妈血压一直不高,开始监测血压,适时考虑加上索拉菲尼,即下一步考虑特罗凯+索拉菲尼+泰道的方案。
6、        鉴于康莱特已连续使用70天,医院将引入我一直想用的榄香稀,给妈妈试用一段时间。
7、        鉴于脑部连续用了三个疗程的倍他司汀,改用申捷来疏通脑血管,恢复脑部活性。
8、        了解最新的肺癌用药,如克里锉蒂尼,为下一步用药未雨绸缪。

        这次谈话,比较满意,将眼下我想做的都一一落实了。以后怎么办?只有继续找药了,有药才有希望。这个端午节,喜忧参半。尽管我对父母让我来这个世界走一遭持保留意见,此刻我仍然需要感谢我的父母,感谢社会,给了我良好的家境和教育背景,至少负担得起医药费。


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2010-6-17 10:44 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-17 20:22:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
小跑姐姐,我想问一下吉西他滨+顺铂化疗,吉西他滨国产和进口有什么区别,你妈妈很幸福,有你这么好一个女儿,我爸爸是肺鳞癌晚期三期,刚做了一个疗程,是用进口吉西他滨+顺铂,第二个疗程我想用国产的,因为我们家经济不好,可我又怕国产副作用比较大,所以就比较纠结。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-18 13:47:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
新出来的病灶没准是泰道前的呢?症状改善就最说明问题了!
关于Crizotinib我跟韩国的大夫联系了,他说可以将病理寄过去检查,然后再通知人去...
有爱,就有奇迹!
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