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楼主: 一路小跑

2010年9月6日,永失母爱!

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 楼主| 发表于 2010-4-2 20:24:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

        妈妈这几天状况稳定,没有明显好转,也没有进一步症状。

        每天早上,小姨和弟弟帮她穿衣、换纸尿裤、洗刷,再送去医院。营养针和相关辅助用药从十点多挂到晚上八点多。然后我和弟弟一起带她回家,小姨出来和弟弟抬轮椅进家门,之后洗澡,换衣服,我铺上护理垫、纸尿裤,安顿妈妈躺下。过一会儿,小姨喂饭给妈妈,之后喂药。夜晚和半夜,我们三人会轮流去看妈妈,摸摸她的纸尿裤,湿了就换掉。妈妈晚上总是睁着眼睛不睡觉,和她说话基本不回应,黑白分明又灵活的大眼睛,高鼻梁,红且薄的嘴唇,搭配在清瘦的脸庞上,即便是六十岁了,她的灵秀与可爱,依然是现今我看到的好多小孩子所不能及的。这时候我非常羡慕姥姥和姥爷,羡慕他们能看到小时候的妈妈,羡慕他们拥有如此漂亮聪慧的女儿!

        一天晚上,我去看妈妈,夜光灯中隐隐约约看到她眼睛半睁半闭,开灯仔细看,妈妈突然睁开了眼睛,咋一看到我,“哈哈”地笑起来,我好久没见过她笑了。摸着她的脸,她嘴巴咧着,嘴唇四四方方,牙齿整齐而雪白,笑得灿烂开心。问她怎么不睡啊,她不答理我,眼睛似乎开始思索,又恢复了那种认真而有些茫然的表情。我对着她说一会儿话,把耳机放去她耳朵边,让她听着音乐入睡。真希望她就一直这样,是一个要我照顾的娃娃。

        而弟弟,非常害怕妈妈失去语言能力,平时不断引妈妈说话,妈妈依然只是看着,不出声,于是大家很有些担心。直到昨天,小姨一个人在病房,不得要领地替妈妈翻身换尿片,把妈妈折腾烦了,妈妈突然冒出一句清晰的长句子:“不要那么累了!”让小姨高兴了一天。晚上,我和弟弟给她穿衣准备回家,妈妈手臂不肯弯曲配合穿衣,弟弟一直在喊“妈妈”,妈妈冷不丁又冒出一句:“不要总是妈妈、妈妈的!”我和弟弟明白了,妈妈其实是精力不够,不愿意理我们。今天下午,小舅舅打来电话,接完电话,我回病房和妈妈聊天,她依然看着我,除了眼神灵活,全无反应,我说:“小舅舅来电话了。”她“嗯”了一声,我把舅舅的叮嘱复述给她,问她听到了吗?她点点头,再问别的事情,又不回应了。

        今天置了管,算是解决了长期输液的忧虑。日子就这么无风无浪地过着。对我们而言,稳定就是争取到了恢复身体的时间,希望这短暂的稳定后,身体能一点一点地好转。



有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-2 21:13:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
一路小跑.我妈妈的脑部最大一个是3.9CM.其他2个是2.8CM我真的不知道能怎么办》医生说不能化疗了
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-3 00:09:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
半个月没能上网,情况出现这么大的变化,为你心痛。愿母亲继续保持稳定。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-3 00:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
呵呵,我倒不觉得你妈的语言能力会有问题,我看那,她会不会说话要看自己高兴,嘻嘻,不要太紧张,上次我看她的眼睛倒是蛮有神的,回答我的声音又响又亮。

我建议平时还是让她多休息,不要太经常问她话。小爱在医院的时候,我通常是观察他,当他看着我的时候,我只需要轻轻说句:有需要的时候叫一下,没事就好好休息吧。他点点头表示明白,想睡就睡,想做什么就叫我们一下,我们也不多说什么,配合着他完成了继续让他休息。因为我太知道他有多累了,平时他妈拖着他的手聊天,我都示意她长话短说,让他多休息比什么事都重要。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-3 11:06:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福小跑的妈妈,不知道此刻是多鼓励妈妈说话好,还是顺着她意思安静些好?
我采取的方法是妈妈只要睁开眼睛就说明她已经睡饱了,想找点有意思的事情来看,这时候我就会跟她讲话,讲小时侯的事,讲家里的趣事,前天4.1号愚人节我号召全家互愚,回头把战况将给妈妈听,妈妈很认真的听完,来了一句“无聊”。不过我知道她有在听,有在乐就够了。睡觉的时候一般不打扰她,不过我妈妈挺喜欢睡的时候我给她剪指甲和掏耳洞。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-5 06:05:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
原帖由 妈妈.我爱你 于 2010-4-2 21:13 发表
一路小跑.我妈妈的脑部最大一个是3.9CM.其他2个是2.8CM我真的不知道能怎么办》医生说不能化疗了


抱歉现在才回复你!

看了一下你的记录,做过全脑放疗,5次化疗,易瑞沙近一年...... 目前出现骨转痛疼和脑部进展,这种情况下,有三种办法:

1、全身治疗,尝试其它靶向药,如特罗凯、索拉、索坦,等;

2、全身治疗,用二线化疗,如力比泰、泰索蒂,等;

3、局部对症治疗,针对骨转进行放疗、打护骨针、吃止痛药等,针对脑转用脑部化疗药尼莫斯汀、泰道,或脑部脱水等。

祝好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-5 06:13:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
原帖由 渴望在一起更久 于 2010-4-3 11:06 发表
祝福小跑的妈妈,不知道此刻是多鼓励妈妈说话好,还是顺着她意思安静些好?
我采取的方法是妈妈只要睁开眼睛就说明她已经睡饱了,想找点有意思的事情来看,这时候我就会跟她讲话,讲小时侯的事,讲家里的趣事,前天 ...



我也很矛盾。

有时候担心她心理负担大,长期躺着百无聊赖,想和她多说说话,聊聊天,却不知道是否打扰了她,影响了她的身体恢复;

有时候让她一直躺着睡觉,又担心以后和她说话聊天的机会不多了......

一切基于对她病情的判断,

可是,这时候我的理智被现实和情感左右着,失去了判断力。

摆在面前的现实,残酷的一面居多,但是我心里不认同这个事实。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-5 06:54:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞

        昨天给妈妈买野生过山峰。据说这种野生的眼镜王蛇对中枢神经偏瘫的治疗效果非常好。于是,春节前后以来,妈妈一直在喝这种汤。

        这是我第一次看活生生的眼镜王蛇,卖蛇人拿根棍子逗弄笼子里长长的那条蛇,它会倏地直起身子,板着三角形的头,急速冲棍子咬过来,我跑得远远地。蛇有两米来长,身上一环环的,据说是海南峰,以前买的有增城峰、福建峰、韶关峰等等,我没法区分,也不打算区分。我只学会了怎么判断野生和饲养的过山峰:这种剧毒蛇不能放养,只能单独圈养,所以饲养的会长得又肥又短,远不及野生的长且瘦。卖蛇人捏着蛇的七寸,把蛇从笼子里取出,用大剪刀把蛇头剪去,那条大蛇头部喷着血,扭动着身体,我又跑远远的,心里害怕得很!

        以前的我,不在乎这种食物疗法,总觉得医药能治理一切症状,了解最新的药物治疗信息和研究临床试验报告,已经成了这三两年每天晚上雷打不动必做的功课。现在,药物似乎不是我的范畴了。我只好转向其它的寄望,聊胜于无吧!只要有用,哪怕一点点用处,对妈妈也是好的。

        半夜睡不着,爬起来找资料,惊讶地发现,那些晚期大小便失禁的人们,不用多久家属都不再来论坛了。我很清楚那意味着什么,一个激灵睡意全无,索性认真搜索信息。

        路真的那么窄了?!失望、害怕,却万万不能停止!即便是羊肠小道,即便没有路,我还是要摸索,争取找到出口,一定要找到啊!

有爱,就有奇迹!
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