2010年9月6日，永失母爱！

一路小跑

        周四去医院，妈妈告诉我昨天半夜她在厕所没站稳摔倒，病房只有她一人，不记得拉紧急按铃，自己用了好长时间一点点爬起来，并告诉我感觉腿部无力加重了，连原来没问题的左腿也有些开始无力了。说完妈妈不再搭理我，睁着大眼睛一直在发呆。找主任谈话，大家都感到妈妈的情况在缓慢地发展，看来特罗凯50天的服用效果不算有效，是时候停掉这个靶向药了。后续的治疗如何开展？妈妈国庆前的MR提示脑部转移灶与一月前一样，CEA持续5周停留在130左右，肺部目前看不出症状，需等19号的CT检查。主任的意见是：

1、姑息治疗，妈妈的体质不能承受积极治疗，也许太积极的治疗会反方向推她一把；
2、若要治疗，针对妈妈主病灶稳定，表现为脑转导致的中枢神经系统转移，选择鞘内治疗或者口服脑转化疗药物——司莫司汀，但毒副作用因人而异，至于替莫唑胺，对脑部原发灶效果较转移灶好，综合起来选择司莫司汀较好；
3、力比泰不是首选方案，因为力比泰对肺部和其他器官的发展转移效果较好，但对中枢神经转移效果有效性不高。

        下午跑了一天，没找着有用人物。晚上近十点回到家，弟弟少有地还在医院里陪妈妈。回来的他红着眼睛，妈妈一天不说话，情绪低落，眼神发呆。到底是脑部病情进展？还是心理因素呢？我分不清楚，但是昨天半夜，可怜的妈妈在厕所跪倒，找不到人帮忙，该是折腾了好久才自己一点点艰辛地爬起来的，平时她蹲着起不了，我一个人没法抱她起来...... 也许那个寒冷而漫长的夜晚耗了她太多体力，也许她终于意识到病情的严重程度了，心疼！和弟弟达成共识：损害妈妈脑部的放疗绝不再做，不能让好强而讲究的妈妈没有尊严地活着，但目前也不考虑姑息治疗；密切观察，等待周一胸部CT，着手准备后续方案；请小姨来配合照顾妈妈开展多方面的治疗（包括舅舅买来的抗癌药）。

        连夜开始搜索治疗方案，未果。失眠一晚，第二天早早起来，决定按照力比泰加阿瓦斯汀的方案做准备，既然没有方案能肯定疗效，妈妈也不可能一个方案无效后又试另外一个方案，那么，选择方案的原则必须也只能是：先考虑副作用最小，再考虑疗效最大。

        医院里的妈妈依然不说话，嗜睡，我找出医生，为打力比泰做准备的维生素居然被停掉，妈妈发现这家医院善存不入医保，而其它医院能入，就要求医生停了善存，一天一元多啊！我倒吸一口气，抓狂却不能生气，昨天弟弟告诫我再不能冲妈妈生气，这样的日子也许不长了......

        晚上和高中同学聚餐。我们同学五花八门，有做主任医生，有博士毕业做学术研究，有单身妈妈，有做少奶奶炒楼度日，也有做公务员仕途顺利的...... 只有我一人未婚未育，目前看来，依然是人生的一个英明选择！大家对现状的满意度都不高，生活和工作压力大，有很多不能实现的愿望，奇怪的是已做一方老大的公务员先生也在诉苦，因为工作忙碌责任重大，因为高收入的很多一部分要回送给上级，因为生活在矛盾而自我鄙视的角色互换中...... 相比之下，除了妈妈的病，我没有太多要实现和规划的，反而整晚笑呵呵不觉得有那么多的苦。

        深夜回到家，侍侯妈妈一天的弟弟两口子报告妈妈未出现我们所担心的急剧发展迹象，情况稳定，正高兴着，天啊！今天最重要的事没干，忘记给妈妈吃维生素了！我翻出朋友从德国带来的维生素油，为了省妈妈的一元钱，只好用上这近千元的贵价东东了，这世道......


[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-10-18 01:49 编辑 ]

枫叶

力比泰在我妈妈身上效果非常好，两个疗程下来，cea从150多降到16点多，颈淋巴肿大小了一半，胸部结节也小了不少，总之，力比泰确实值得试。第一疗程反应大点（力比泰加卡铂），第二次去掉卡铂就没大反应了，一直没影响吃。希望你妈妈有效。

tzjlh

嗜睡的情况是要重视的，记得皮皮的父亲用了力比泰之后也曾出现过这样的情况，我父亲用了力比泰之后也出现过这种情况，要引起重视

无香

我爸爸也有嗜睡的现象了。。。。。。

妞妞

我妈妈出现恶液质2个月了，用过一次单药“力比泰”，现在家里服中药维持着。。。。。等待命运的安排，等待奇迹的出现。。。。。。

宝宝小鱼

还有几个药物可以选择，是多靶点的靶向药。
多吉美（索拉菲尼，比特罗凯靶点多好几个，效果相对强劲，有便宜版可吃）。
索坦（舒尼替尼，这药对肺癌有一定效果有人吃一个月CEA就降一半）
阿西替尼（是索坦二代，听说有试验组，你问问看）。
以上三个都比特罗凯强劲。

吃饭不好建议吃加营素（港版）国产叫安素是肠内全营养素，容易消化，雅培出的药准字号的东西，里面32种营养物质，本来就是给吃不了饭的病人用的。吃了这个，复合维生素都能省了，还能骗老妈这是甜牛奶。我爸一直说这个就象甜牛奶。

另外便秘建议吃酸奶，能改善肠内菌情，营养也不错（想想小婴儿吃牛奶就能健康长大，这是好东西），我爸住院就吃这个吃的多，感觉不错。

还有一个病友原来说她每天吃四个蒸熟的苹果味道不错，苹果本身具有对肠道双向调节的功能，营养又好，值得一试。

一路小跑

        谢谢宝宝小鱼、妞妞、无香、tzjlh、枫叶！

        昨天凌晨五点才睡，早上惊醒，雪丽已经按照约定到医院了，匆忙梳洗往医院赶去。妈妈的主治和那位年轻的赵医生都在，我们象小学生，摊开纸笔，一边问一边记录。赵医生把几种方案的用药剂量给我算出，就上不上AVASTIN，我们的主治建议暂缓，先上力比泰加卡铂小剂量化疗，若效果不好，第二疗程再联合AVASTIN，或者单药注射。在他看来，妈妈的体质承受这些药物风险很大，是药三分毒，虚弱如她，加多一种药就多一些摧垮她的可能。翻看妈妈病历的赵医生突然问我：“为什么要化疗啊？”主治也跟着强调了这个疑问。我说凭感觉妈妈一天不如一天的衰弱得愈发严重，这就是理由。两位主治医生的意见几乎一致：一是妈妈的脑部MR和血象指标都提示稳定没有新增发展，不构成换药的依据，二是妈妈的病理是支气管肺泡癌，据说这种类型的肺癌发展非常缓慢，即使不治疗也不会飞速发展，而且对化疗不敏感，美国医生通常对支气管肺泡癌不首选化疗。那妈妈的症状怎么解释呢？主治表示全放后一年副作用逐渐出现，妈妈已经全放一年半了，目前这些症状不排除是放疗性脑病，如果是放疗损害，上力比泰等于白做。还有这种问题啊！这是我之前没有考虑过的，刹那间思维短路，脑袋空白一片。他们要我等CT报告出来看看主病灶情况，如果主病灶稳定，不倾向化疗。

        急忙赶回省院找到放疗科主任，去他办公室取片。片子如我所料，原病灶稳定，其他转移和骨转与两个月前一致，心包积液和胸水略增，杨主任直接略过胸水问题，认为主病灶稳定，维持现有方案。对于增加索拉或者AVASTIN联合靶向药，他说没必要，真要做，可以做力比泰，不加AVASTIN。


        胸部、脑部、CEA都看不出发展，54天的特罗凯发挥着稳定效果。这么说，难道真是放疗性脑病？如何与脑转发展区分呢？联系了一位脑科医生朋友，他把妈妈各种症状归类去脑部部位，判断出是脑部出问题。他认为比较一个月的脑部MR不足以全信，因为脑膜是在水样环境中，脑膜转移肯定整个脑膜都有癌细胞，转移的增加不一定能反映在MR片子上；通常放疗性脑伤不会在短短一个月或者一周内急剧发展，唯一例外是有脑水肿，积压到脑部神经，但是这种老年性脑水肿可能在MR上看不到，所以MR不能全面反映情况。他建议我们先挂几天地米加甘露醇，进行脑脱水，有脑水肿的将很快能缓解肢体症状，之后再做个MR和腰穿，请脑科医生读片判断是否中枢神经转移。对于AVASTIN对脑转的效果，他解释到AVASTIN主要作用于肿瘤血管阻断，对有丰富血管包围的瘤体有效，而中枢神经转移，脑部肿瘤血管本来就不多，脊液的癌细胞还可以从液体里获取养分，AVASTIN对这类情况作用不大。

        等弟弟从医院回来，晚上他和妈妈认真谈了很久，要求妈妈说出她的真实身体感觉，以便我们判断进行方案取舍。妈妈终于承认，腰部骨头和腿部骨头的痛疼，是她自己不慎摔倒和碰撞的，只是她不愿意说出来招致我们责备和监管；她很不爽自己腿脚无力，这种感觉非常差，所以总是不高兴无精打采不愿意说话；耳朵并不是那么聋，弟弟说话很小声她都能听到，只是我们总有人问她，她懒得搭理索性装作听不到...... 妈妈问能不能吃回易瑞沙，有其它办法她不想化疗。

        先维稳吧！于是，明天不去香港买药，取消周四预定的化疗。继续特罗凯，明天开始脑部脱水几天，看看能不能有所改善。

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2009-10-21 01:07 编辑 ]

碱性健康人

等弟弟从医院回来，晚上他和妈妈认真谈了很久，要求妈妈说出她的真实身体感觉，以便我们判断进行方案取舍。妈妈终于承认，腰部骨头和腿部骨头的痛疼，是她自己不慎摔倒和碰撞的，只是她不愿意说出来招致我们责备和监管；她很不爽自己腿脚无力，这种感觉非常差，所以总是不高兴无精打采不愿意说话；耳朵并不是那么聋，弟弟说话很小声她都能听到，只是我们总有人问她，她懒得搭理索性装作听不到...... 妈妈问能不能吃回易瑞沙，有其它办法她不想化疗。


任性的妈妈。。。。哈哈！稳定就好。。。看来，小跑妈妈的护理还是要加强了，晚上是不是留个人陪她好一点呢？上洗手间还是陪着去安全一点。