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楼主: xhkxq

打起精神来,接受挑战

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 楼主| 发表于 2017-6-25 22:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
92第78天,继续120毫克,晚11点右手麻胀到脸,明天问医生,乳腺怎么处理。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-6-26 23:13:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
昨晚10点头疼伴呕吐,上午买去痛片,稍好 ,下午2点半吃184剂量45毫克,晚9点50吃9291剂量140毫克,乳腺暂顾不上了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-6-27 23:28:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
联药第二天,中午2点半184计45毫克,晚9点50,92计140毫克,全天手掌麻胀4,5次,10点半左右头又炸疼,吃去痛片缓解。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-6-28 15:14:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
4岁不容易啊。楼主加油
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-6-29 16:12:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
昨天吃孟版92,2颗,160毫克连184计45毫克,效果不太好,准备换药
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-1 10:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 安全 于 2017-7-1 10:48 编辑

建议您再做个基因检测,这么盲试药物效率太低。这么多药物耐药,一定是有新的突变。如果不方便穿刺活检,可以用血液检测,对于EGFR方向的,血液检测基因,也足够准确。根据基因检测结果来定换什么药吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-8-18 15:44:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
爱人于2017年7月16日下午6时36分永远地离开了,一晃1个月了,回顾这4年半,右上肺微创术,脾切除,特罗凯,头部伽马刀,特罗凯脉冲,9291,92+184,92+804,92+3759,pd_1,除特罗凯期间2年半生活如常人外,其余几乎都过得战战兢兢,
定期复查时的担扰,月考过关后的如释负重,出现问题后的强颜欢笑,自我安慰,家属承担的压力一点不比患者少,成天地在几大论坛上搜帖,恶补,定治疗方案,找药,肿瘤科医生做不了的家属做到了,爱人走前对我说老公我舍不得你,舍不得离开你,但没得办法啊,虽然我这短短50几年,但值了,找到你这样的老公值了!!这话是对我的最大奖励,写到这眼泪又不争气地下来了……在这场注定失败的抵抗中我每一个环节都做到不走弯路,无悔,竭尽所能,我也要对天堂上的老婆说感谢你之前的陪伴,谢谢你之前对我的照顾,呵护我,为我生了个儿子,毫无保留把一切都奉献给了我,在生命的最后关头绝对信任我,放心地配合我去试药……真的谢谢你呀,老婆,我的亲密爱人!你走的很安详,气色也不错,身体也没有你之前害怕的瘦骨怜怜样,如你平日在我身傍安静的睡着时模样,真的没骗你,一点没改变,甚至我当时有错觉,以为你就是睡着了。好老婆安息吧,不要再担心受怕了,不要再无休止地试药了,不要再受癌痛折磨了,放心吧,失去你的陪伴我会小心照顾好自己和儿子的,我会永远想念你!怀念你!


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-8-18 15:47:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
做了华大的206种基因,结果全阴,无对应靶向药
有爱,就有奇迹!
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