91奇迹

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楼主: lilyking

小细胞癌16.4共十一化,ep、伊立替康、白紫、氨柔比星、阿帕替尼。爸,别放弃!

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发表于 2017-4-5 15:09:34 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
纵隔怎么没有放疗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-5-6 22:31:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
只是一种病 发表于 2017-4-5 15:09
纵隔怎么没有放疗?

三化之后放疗过了 纵隔
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-5-7 10:01:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
化疗以外的方案还有吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-5-7 10:36:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
lilyking 发表于 2017-4-1 22:10
你所遭受的罪
像一把不锋利的刀
一刀一刀磕磕绊绊磨割在我身体每一片肉上

深表同情,同道中人,一起坚强前行!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-5-10 12:18:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
很久没有上来说说了。第十次氨柔比星化疗无效后,我又跑了一大圈医院。那时候我爸出现了严重的上腔静脉综合症,主要去咨询几个问题:1.根据目前情况能不能放疗缓解上腔静脉综合症,还有没有放疗机会(因为三化之后放疗过纵隔,大概7月底的时候)?2.能不能做支架缓解,缓解率是多少?3.白紫和VP16还能不能再次使用,因为之前使用虽然ct显示进展,但肿标有所下降,并且使用白紫体感变好,vp16当时ct进展不多。4.能不能使用pd1,使用多大剂量以及禁忌等问题。5.能不能吃阿帕,多大剂量以及能不能和pd1同时使用等问题。
我先去了天津肿瘤医院找放疗科主任庞青松,结论:根据ct片子,放疗不能延长整体生存期,没有意义,风险较大,求他半天也不给做。堂堂正规医院放疗科主任还说什么阎王让你三更没………再见!
去307医院找放疗科申戈主任问诊结果:1.拍一个加强ct查看具体压迫情况。2.先放疗压迫的位置,能躺下之后再下一步制定治疗计划,再全部放疗。思维较清楚。但回去和我爸主治大夫沟通和尝试后,加强ct时间太长,我爸憋气情况连一分钟都坚持不了做不了。
然后去301医院找肿瘤内科胡毅问诊,结论:1.建议使用阿帕,250mg每天。2.pd1不建议使用,肺炎严重,风险太大。3.在我的追问下,说vp16在时间的间隔上看可以再次使用。
304医院肖文华,太学术派。问诊结果:1.和我介绍了几个抑制点比较多的抗血管生成药卡博替尼和瑞戈菲尼,说阿帕什么的抑制点太单一。那两个药有效率也不高并且也没上市呢。2.双环泊。一种铂类,存在于他的学术上,只有301医院有。后来我问诊北京肿瘤医院赵军时候,被赵军一口否定,没有用!就是一种铂类药而已。
问诊北京肿瘤医院赵军,结论:1.不再建议使用任何化疗药,即使之前白紫或者vp16有效果,但使用了氨柔比星无效,大概意思是身体已经耐药,再用回也无用了。而且现在身体也许还有一些免疫力去对抗癌细胞,再化疗只能更糟。2.他不看好阿帕,阿帕有效的他只见过一例。3.建议使用o+y。
问诊中科院王洁,结论:1.建议使用阿帕,250mg每天。2.不建议pd1,肺炎太严重,回去先处理肺炎,好了之后再考虑。3.化疗不建议。
综合了一大圈结论,回去和主治大夫商量。本来下决心要用pd1,和我妈也商量好了,还特别感谢病友帮我弄,但听王洁和胡毅的话之后还是决定先不用了,风险太大,其实我也是自私的,我怕我坚持用,我爸会没在我手里。确实也不太看好阿帕,最后综合情况,决定再用一次白紫。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-5-10 12:30:34 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
第十一次使用白紫,使用第七天左右吧,脸肿就消了。确实管用了,但打完十几天之后,又肿了起来。可能真的是白紫有效但终究抵不过癌细胞的增长速度,维持时间太短。然后又到了下一次化疗时间,主治大夫的意思是使用vp16,但我一直怕药劲儿太大,我爸承受不住了。因为已经走路需要扶一下。我也和我爸正式的谈了话,他说他顶不住再化疗了,说放弃了,回家吧。对我说:你也尽力了。我难过的不能呼吸,无能为力真的是世界上最痛苦的事。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-5-10 12:49:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一共十一次化疗,25次放疗。我们最终选择结束放化疗的治疗了!
但我无法放弃我爸,4月12日去看了中医林洪生的诊。我爸从治疗开始就一直喝广安门中医院的中药,开始是张宗岐,后来一直是张培彤。这次换林洪生,是我提前三四个月预约的她在恒和医院坐诊的号。跟她说了想用中药维持,开了半个月中药+志苓胶囊回来。希望她能救我爸爸。但吃了一周左右,脸肿没消,憋气更严重。然后我和主治要求开始吃阿帕替尼,我爸开始一晚上一晚上十分痛苦,眼看人要不行,我自作主张把阿帕替尼加到500mg每天,我妈决定赶紧回家,因为我们家那面有讲究,人要没在家里,不能没在外面。
回了家,吃阿帕也第四天了,脸肿竟然消了,并且能离开氧气一段时间了,喘也没那么厉害了。阿帕替尼简直神效。
但正在高兴之余准备再去买一盒药时候,我爸出现了鼻出血止不住的情况,阿帕替尼有百分之二十出血风险,被我爸赶上了,紧急停药。起因是擤鼻子太大劲出血,但后来就止不住了,去了医院塞了棉花+打止血针一天一夜也没止住。血小板降到70左右。
赶紧吃生血药一天三次,后来又去了医院,塞了气囊在鼻子里,十分痛苦,本来就憋气,还堵死一个鼻孔,我爸这罪受的啊,简直心疼的不行。
一共塞了五天气囊,中间又充了一次气,每天偶尔有血水流出。第五天取了气囊,鼻血也止住了。停药也快一周多了。
情况再度恶化,脸肿,糊涂,说胡话,要求20分钟打一次吗啡,烦躁。家里亲戚全来看了以为人要不行。
这时候我爸自己要求再吃阿帕,他说依旧这样了,还问我:你说能躲过去这次吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-5-10 12:53:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
今天已经又再次服用阿帕第四天,不敢再大剂量,每天250mg。吗啡感觉耐药了,特别感谢病友匀给我几天的美沙酮,感觉吃上人安静下来了,每天睡觉,偶尔吃一点东西。我知道现在已经无力回天,但只要不出血就坚持吃吧,万一有好转呢。
有爱,就有奇迹!
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