“有人@你”之：Small Cell，Keep Smile！

雨泽

好久没有写“煽情类”（这个分类合适么✿◡‿◡）的帖子了，我心中的所谓煽情帖，就是通过文字来表达自己和一个人或一个群体接触时的心理感受，以此制造一种情感、情绪、氛围，让亲历者突然发现：原来自己习以为常的言行在不经意间也是可以让别人有所触动的。嗯，进而过来回我的帖。哈哈哈，真是机智如我啊！！！

咳咳，言归正传。为什么要起这样一个标题呢？“有人@你”不用多做解释，我在下文会@ 到很多奇迹网的老朋友。那几个英文单词嘛。。毕竟我是一个英语四级考了 3 次都没考过的学渣，偏偏下面要提到的有位大姐人家还是大学英语老师，这不是班门弄斧嘛，但这个标题真的是我打算写这个帖前就哗的一下冒出来的真实心理感受。所以请大家少谈论些英文，因为中文帖才是最酷的。

Small Cell，Keep Smile！意为：小细胞群的各位朋友们，愿你们一直保持微笑！

既然提到群，就要从昨晚的“微信群井喷”事件说起了，最近一直在忙着维护刚刚开设不久的微信公众号，这几天主推的一直是月季花阿姨写的记录帖《【感谢癌症】为自己而活，肺腺近三年详记》，期间也是她的女儿@大墨墨健康 姐花费很大精力帮我整理，希望通过她们的双重记录让更多朋友另一个角度去认识癌症，感恩人生！昨晚她定稿后，让我给她拉到奇迹网的微信群里，我说墨墨姐我们没有微信群啊。她很惊讶的回：“现在习惯用微信的人那么多，怎么不弄个微信群呢，好的文章有，但也要有好的传播渠道啊！”

于是在下午18：00左右拉了一个微信群，邀请的都是我在加入奇迹网团队的一个月里，给了我很多帮助和建议的奇迹网新老用户，在此也要感谢他们：@大墨墨健康 、@samila 、@luhnyu 、@hiha 、@shirley8033 、@姗姗来迟s123 ，其他还有很多一直关注支持奇迹网的就不一一致谢了。刚建好群时只有这几个人，但这一切，在@糖果儿0220 姐仙女下凡般的加入后发生了巨变。


没记错的话应该是@老木 哥邀请的糖果儿姐，那就先说说老木哥把。和老木哥的结识也是不经意间，因为这一个月以来一直在翻看奇迹网的帖子，也在试图联系这些留下了宝贵经验的奇迹元老们，但收到的回复寥寥，说实话心里还是有点焦躁的。但老木哥的出现一下子开心了不少，他一回来就带来了这样一个好消息：老木爸爸（小细胞肺癌3B）规范治疗五年历程，5 年，哪怕仅仅是这个数字，就可以给多少迷茫恐慌的肺CA患者家庭带去莫大的正能量啊，于是立马对他的帖进行了回复，想要把这个帖移到「 传递奇迹 」版块，为更多朋友带去正能量。没想到刚编辑着回复内容呢，就看到他申请加入奇迹网Q群，哎呀这种感觉你们懂的，转机来了挡也挡不住的，立马就凑上去套近乎啊（哇，是刚发帖的木哥吗？呀，你在青岛啊，我之前也在青岛呢！可以把你的帖移动版块吗……），木哥都耐心的进行了答复，总之他给我的感觉就是沉稳中带着幽默，冷不丁来一句就让人忍俊不禁，更是个热心的人，不厌其烦的为很多新加入奇迹网的朋友分享自身的一些治疗经验，现在他也是我们小细胞版块的版主，希望向他多多学习，一起帮助到更多的朋友。


说回糖果儿姐，她刚进群时是以这样一个表情出场的，这家伙貌似叫“奶萌兔”？





她刚开始的几句话中传递的语言风格，就让我隐隐觉得，这个一定是个可以开玩笑插科打诨的可爱姐姐，逗比几句后果然很快就熟络起来了。还帮忙邀请了好多小细胞群的“逗比后援团”（这会被喷么？(⊙ o ⊙ ）），像小琴、缥缈、男神哥、狗尾草的春天、joker、@捷泰来了 ，都给我留下了很深的印象，其他各位我不知道你们在奇迹网的ID，就不一一@ 啦。期间还和糖果姐进行了语音通话，她的声音真的很有感染力，听着都能感受到一种昂扬向上的力量，特别特别好听，这让在现实社交中经常局促不安的我完全没有陌生感，感谢她给我介绍了小细胞群体的现状，并给了我很多运营方面的建议。她本身是大一名大学英文老师，也很愿意用自己的专业特长帮助大家解决相关问题，这就更让我坚定了“做糖果儿姐监视拥趸”的决心（哈哈）。





因为之前一直在做患者社区类的工作，参与到奇迹网的重建工作中时有个最大的担忧：肺CA群体不同于其他疾病，因为其较低的生存率，整体氛围较为沉重，不大敢去尝试改变这近十年来形成的固有氛围。以为来到奇迹网的不管是病友本人还是家属，不会有心情去参与什么爆照、开玩笑，因为大多都在举全家之力对抗肺CA。微信群迟迟没敢建也是因为担心大家加入后无言的沉默（只聊疾病，对于无人能解答的专业问题只能以有问无答而告终）。


但老木哥、糖果姐以及他们邀请而来的小细胞群的朋友重新给了我信心，大为哥更不用说了，他是很多小细胞肺CA家属的偶像，小细胞肺癌患者家属必读帮到了许多迷茫无助的新病友，现在我们也正在努力争取他可以加入小细胞肺CA的版主团队，希望大家也帮忙拉拉票啊。他们并不像大多数人想象中的那般消沉和悲观，他们也有着乐观自嘲的精神，积极面对疾病，就像@hiha 总结的：焦虑中思考，挣扎中前行。

我期待中的理想状态是这样的：疾病和生活，应该是分开的。如果加入了奇迹网，那么请你先认真看帖学习，看看有没有能让你有所参考的；更可以分享你的真实经历，既鼓励他人，也勉励自己。然后去往微信/QQ群，去扯淡去闲聊，去热爱你的生活去。肺CA，只是让我们相遇相知的众多标签之一而一。
比如捷泰，群里聊天时特别逗，一张口全是段子，还喜欢自黑，但如果你看到他在奇迹网对其他朋友的回复，相信你会更深的体会“群聊越疯狂，论坛越善良”。




说回咱们小细胞肺CA群体，近年来非小细胞肺癌（NSCLC）的治疗不断获得突破，相比之下小细胞肺癌治疗进展则相对缓慢，这个问题我在整理相关资料时也觉得特别明显。关于非小细胞肺癌的医学研究、药物讯息特别多，相关指南共识也年年更新，反观小细胞肺癌，治疗进展缓慢，用怪鱼兄的话说：“一部指南，数十年不变。”

记得糖果姐在通话中和我说：“虽然我早就知道奇迹网，但我还没发过帖，因为我现在不好发。如果我家能空窗一年，我就把这一年的点点滴滴详细记录下来，各种辗转反侧，纠结郁闷，无助彷徨，当然包括每次用药剂量……希望我有这个机会。


夏雪也有同样的期许：“等着，两年后我就把我爸的奇迹写出来。”


就像苦练几年终于夺得奥运会冠军的运动员一样，在成功前我们平时尽量低调、谦逊，但在真的战胜对手赢取胜利的那一刻，我们渴望尽情的发泄，狂奔、怒吼，和更多人一起分享自己的喜悦之情。我们在参与一场没有观众的比赛，但这场比赛却是最惊心动魄的！

我希望有幸成为你们的观众，见证奇迹网更多朋友创造的奇迹。


总之，Small Cell，Keep Smile！


欢迎小细胞肺癌病友、病友家属加入这个温暖有爱的大家庭：

“因爱永远♡小细胞肺癌”规范群

糖果儿0220

We are together forever

雨泽

糖果儿0220 发表于 2016-9-22 17:44
We are together forever

Let's change together!（中文才是最酷的）