母亲病情描述，希望有新药

shuiliouli

安全 发表于 2016-8-27 14:30
好像走了些弯路了。
1、手术前已经知道有骨转移和腹水，好像不应该手术。
2、据说有基因突变的，先直接上 ...

这个手术是在武汉同济医院，协和医院，湖北肿瘤医院综合汇诊后确定做的，当时觉得带瘤生存太危险，能动手术还有一搏，但是现在看了论坛里那些带瘤生存的案例，我自己也后悔给母亲做了这个手术，因为术后对老人的身体，确实伤害很大。
由于当时术后1个月基因检测结果出了问题，医生说为了不耽误病情，就让我们先上了化疗，好在母亲坚持了过来，凯美纳吃到今年1月份开始出现耐药情况，不知道现在该给母亲做哪些尝试
同时，母亲听我们当地的病友说新药非常贵，一个月要7万左右的费用，所以也不愿意多花钱。
如果有买过新药的，麻烦能否给我一个购买的渠道和价格，我母亲还年轻，对我来说，命比什么都重要

雨泽

shuiliouli 发表于 2016-8-30 15:15
谢谢您，我们在湖北，母亲一直在襄阳中心医院治疗。上周我自己去了中山大学肿瘤医院，医生建议还要再做些 ...

哦，原来是这样，确实挺令人纠结的，专业意见我肯定没法给你了，还是建议你咨询专家意见（目前湖北地区的几家医院和中山大学肿瘤医院给的意见不一致，再咨询下北京上海专家的意见？）。另外，我最近也在整理肺癌相关的指南共识，有几篇应该对你有用，我直接贴在这了，希望能帮你梳理下思路。

1、就像 安全 说的：“EGFR突变的，ALK突变的可能性就小。”（ALK融合基因通常与EGFR基因突变不同时存在于同一患者）




2、非小细胞肺癌（NSCLC）小分子靶向药物耐药处理共识

小分子靶向药物是肺癌治疗史上的里程碑事件，但其无可避免的耐药现象，成为进一步提高靶向药物疗效的瓶颈。本文依据肺癌小分子靶向药物的耐药机制和应对策略，总结了非小细胞肺癌（NSCLC）小分子靶向药物耐药处理的 5 项专家共识要点：

共识一

EGFR 突变型肺癌，建议检测 BIM，以发现原发性耐药患者。(3 级 /52.1% 专家赞同)

IM 全名为 BCL-like 11，为 BCL-2 蛋白家族成员，吉非替尼和厄洛替尼需通过 BIM 的上调才能引起带有 EGFR 突变的肺癌细胞的凋亡。需要指出的是，对于共识一，专家组存在较大争议。

共识二

对 EGFR TKI 耐药的突变型肺癌，建议重新活检以明确耐药的分子机制，鼓励患者参加相应的临床试验。（2A 级 /88.8% 专家赞同）

共识三

对 EGFR TKI 继发耐药的无症状缓慢进展突变型肺癌，建议继续使用 EGFR TKl。（2B 级）

31.9% 专家支持对该类型的耐药继续使用 EGFR TKI，54.6% 专家赞同在继续使用 TKI 的基础上联合使用化学治疗。

共识四

表现为孤立进展的 EGFR TKI 继发耐药，建议在继续使用 EGFR TKI 的基础上联合应用局部治疗，局部治疗手段的选择以最小创伤为基本原则。（2B 级）

共识五

对 EGFR TKI 获益、继发耐药后接受细胞毒药物治疗再次耐药的 EGFR 突变型患者，可考虑再程使用 EGFR TKI，但不推荐立即转换第二种 EGFR TKI。（2B 级）

69.4% 的专家在临床实践中再程使用过 EGFR TKI。有医生在一种 TKI 失败之后立即给患者转换使用第二种 TKI，64.2% 的专家不支持这种立即转换 TKI 的方法，因此本共识不推荐在临床实践中使用。





图 1. EGFR TKI 耐药后的临床管理策略（根据 Yang JJ 等人「Lung Cancer. 2013;79(1):33-9.」报道整理；症状评分：没有症状计分为 0，症状没有变化计分为 1，症状加重计分为 2；肿瘤负荷评分：以非靶病灶评分为代表，病变进展、新出现胸内病变、新出现胸外病变、恶性胸腔积液四种情况各为 1 分，总分为 4 分。）


小结

EGFR TKI 耐药的处理是一个非常复杂的临床难题，目前尚缺乏高级别的循证医学证据。因此，本共识提出的临床管理策略 (图 1) 仅供临床实践参考。我们提倡临床医生开展更多针对靶向药物耐药的临床试验，也鼓励患者积极地参与到临床试验中。

附：该共识的证据级

1A 级：基于高水平证据 (严谨的 Meta 分析或 RCT 结果)，专家组有统一认识；
1B 级：基于高水平证据 (严谨的 Meta 分析或 RCT 结果)，专家组有小争议；
2A 级：基于低水平证据，专家组有统一认识；
2B 级：基于低水平证据，专家组无统一认识，但争议不大：
3 级：专家组存在较大争议。

shuiliouli

rookie 发表于 2016-8-30 15:59
哦，原来是这样，确实挺令人纠结的，专业意见我肯定没法给你了，还是建议你咨询专家意见（目前湖北地区的 ...

谢谢您的及时回复，坛子里如果有人有2992的购买渠道，请站内短我，我现在想给母亲试试，最近几次化疗，母亲基本上每天都打漏4针，结果效果还很差，想试试盲目上药试试

雨泽

shuiliouli 发表于 2016-8-30 17:20
谢谢您的及时回复，坛子里如果有人有2992的购买渠道，请站内短我，我现在想给母亲试试，最近几次化疗，母 ...

好的，对于国内未上市的药物，国家管的还是挺严格的，从去年的“白血病病友代购仿版药被捕”事件就可见一斑，说的直接点：就是没有国家批准的都是“假药”，是违法的。

法律中的“假药”和通常意义上的“假药”并非一个概念，例如海外代购回来的国外真药，没有国家批准就是假药。额，扯远了。。。我的意思是现在的各种购药渠道鱼龙混杂，如果一定要试的话千万要做好考察工作，确保真实性、有效性。当然，如果能有正规合法的购药渠道，我一定会第一时间通知你，也请shuiliouli理解我们作为网站运营方的难处。

shuiliouli

rookie 发表于 2016-8-30 17:42
好的，对于国内未上市的药物，国家管的还是挺严格的，从去年的“白血病病友代购仿版药被捕”事件就可见一 ...

嗯嗯，明白，不好意思，是我太心急，没有站在您的立场上考虑，实在抱歉

雨泽

shuiliouli 发表于 2016-8-30 18:03
嗯嗯，明白，不好意思，是我太心急，没有站在您的立场上考虑，实在抱歉

没有啦，理解你急迫的心情，很多药贩子就是利用家属们这种“病急乱投医”的心理大肆行骗。而且你也说了：希望阿姨有更多的时间能跟你在一起，我理解的意思应该是努力延长她有质量的生存期吧（可能这么说很过分不顾及众多家属的感受，如有偏颇还请及时指正），所以你才那么心急。怎么说呢，总之就是希望你不要因为着急而上当受骗啦。

luhnyu

楼主，我也是湖北的，母亲在协和动的手术，关于后续治疗想咨询下您的意见！

shuiliouli

luhnyu 发表于 2016-9-1 10:20
楼主，我也是湖北的，母亲在协和动的手术，关于后续治疗想咨询下您的意见！

你问吧，我只能告诉你我知道的，因为我也是初学者，我觉得论坛里 有很多前辈可以学习