戛然而止的幸福！----食管小细胞癌，请帮助我

爱共生

只为坚持 发表于 2016-4-28 08:29

父亲得了小细胞食管癌，2化评估出来了，基本没有变化，B超显示腹膜有点问题，医生说B超的精准度有限，因为早上已经做了胸部CT，医生建议不要再安排CT，3化修改了化疗方案，吉西他滨+奈达铂+恩度。我并不认同这个方案，我也极力的说了我的想方就是EP方案，医生视乎并不认同我说的！最终他们是医生，我真的能信任他们么？

第一次化疗后就该CT检查，这样就能避免无效的2化。身体这点本钱哪里经得起这样的耗费！因固执导致无意义治疗，责任在你家医生，能让人信任吗。

小细胞CA不按照小细胞一线化疗方案，搞别出心裁，我们可不是小白鼠。还有，恩度是医保药吗。
回到现实，你对方案的质疑没错，比很多大撒手的家属强，可惜人家不睬，只是给自己添了烦恼。遇上好医生真比治病还难。

但愿我们认为不好、不对症的化疗方案只是杞人忧天。

只为坚持

爱共生 发表于 2016-4-29 00:44
第一次化疗后就该CT检查，这样就能避免无效的2化。身体这点本钱哪里经得起这样的耗费！因固执导致无 ...

多位医生都不愿意给我们做1化评估，坚持说是1化看不出效果。2化结果领我一夜没睡，早上6点又给医生发了长篇短信，大概就是说了我想要EP的方案，恳请他们再做调研，我的理解是主治大概同情我这家属，或是被我问烦了，回复了我说他在考虑中。不过3化已经开始了，化疗不可中途修改。不过3化的第一天，我父亲髋骨骨转疼痛多天的位置，突然说不疼了。但愿我们认为不好、不对症的化疗方案只是杞人忧天，是给自己添烦恼，可是我怕，我怕走错一步，会没了父亲。真希望这一切是我的胡乱猜想，只要他好，我也一切安好。

其实坚持改为EP，我也不知道会不会有效果。

只为坚持

爱共生 发表于 2016-4-29 00:44
第一次化疗后就该CT检查，这样就能避免无效的2化。身体这点本钱哪里经得起这样的耗费！因固执导致无 ...

说完了父亲说说自己，好像自从发现父亲生病后，我的腰椎盘、颈椎、开始疼痛了，还有这两个月的大小便次数明显增多起来，大便都不成型了。昨天特意去看了消化内科，医生说在家人生大病时，家属的持续精神紧张状态，是会有可能产生这些问题。

也提醒一下各位家属，在家人生病时，自己也要保持好乐观到底的精神状态，调节好日常作息。这样才有资本陪同家人一路坚持。

zhangjg0327

泰欣生（尼妥珠单抗注射液），适应症为试用于与放疗联合治疗表皮生长因子受体 (EGFR) 表达阳性的III/IV期鼻咽癌。请注意：靶点是：EGFR 表达阳性的。如果不是阳性，不建议用，除非你们是大款

只为坚持

zhangjg0327 发表于 2016-5-5 00:00
泰欣生（尼妥珠单抗注射液），适应症为试用于与放疗联合治疗表皮生长因子受体 (EGFR) 表达阳性的III/IV期鼻 ...

基因检测在哪里做？

zhangjg0327

基因检测要几千元吧，中国我不清楚，这种抗体类靶向药我不太喜欢，除非你们有太多钱

只为坚持

zhangjg0327 发表于 2016-5-6 00:42
基因检测要几千元吧，中国我不清楚，这种抗体类靶向药我不太喜欢，除非你们有太多钱

能用靶向药对于病人来说已经是一条很好的路了，别说钱多钱少的事！只要在可承受范围，大家都想治好或是说延长家人的有质量生活时的命。化疗是多么的苦，至少对于没有生病的人来说是体会不到的。另外我是想做的化疗药物敏感检测，并不是基因检测，其实我也想查一下，虽然对于小细胞癌来说非常的渺茫~！

zhangjg0327

问题是：没有靶向位点，用单克隆抗体容易产生像“细胞因子风暴”之类严重副作用！你一定要到上海复旦医院附属肿瘤医院看，你是温州的吧。要正确面对不治之症，有钱乱治疗，后果更差