【给无助的你】——肺癌实用速查手册（攻略）

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给新加入这个群体的朋友 提供些不同的声音 以及参考
——病友走过后的经验总结汇集



【深呼吸家】
二、治疗心得和体会
1.        如何与医生沟通：
医患关系里，我们患者当然是弱势的一方，而遭遇癌症处境就更糟糕些。纪小龙大夫说过，中国的误诊率在30%左右，我们没有碰到这种情况，但这一年来接触的病友还是有的，误诊耽误了好多时间。减少误诊可能我们患者能做就只有尽量多问多看几位大夫了，而且尽量找有名的大夫给多看看。我们的就诊过程中，碰到的医生不少也是各式各样的。我爸妈住在山西不大的地级市，这里非常注重人情，我倒没有给医生送过红包，但都是通过熟人找大夫给我妈看的病。这种情况下，和医生沟通稍微好一些，不过还是要嘴勤腿勤，但大夫就是大夫，依旧待答不理的多，或者说不出所以然就糊弄一下我。在大医院看病的时候，我没找到熟人介绍自己就医，这个折腾就别提了，好容易住进院，大夫找大夫沟通就更费劲了，他们太忙，经常找不到人，每天查房那几分钟主治大夫也不一定天天出现，更多的是和住院医生打交道，但小鬼难搪，他们更难沟通。我记得每天我妈没啥事要我在身边的时候，我很多时间就花在在走廊游荡上，希望能碰到大夫和他有机会多沟通一下。对于癌症，医生治疗也是没有自信的，所以家属一定要想方设法多和大夫沟通，我觉得这样要安全的多。
2.        胸水治疗：
我妈妈的症状主要是胸闷气喘，胸水治疗是我们主要的治标的处理。一共抽了五次胸水，两次通过中心导管引流，时间比较长。其他都是直接抽取，量不太大，每次都在1000ml以下。抽水后，注射的药物有香菇多糖、白介素-2，最后一次抽取量少没注射药物。不过6月问诊周静敏大夫时她推荐用万特普安，可惜没用上。这里多说一句，周大夫是我们看病一年多来遇到的最好的大夫，敬业负责，非常耐心，我为了问诊周大夫，跑了三次胸科医院才找到她，那天逢高考下大雨，病人不多，周大夫非常详细地给我分析了我妈的病情，治疗建议也写得非常细致。素昧平生，周大夫当时让我觉得很温暖。
3.        治疗步骤：
关于治疗的步骤，我想说说治疗的本钱，不仅仅是经济条件，更重要的是身体得有本钱。因为我相信，即使有奇迹发生，其实也不是什么灵丹妙药“治”好的，而是身体自身在药的辅助下成功地抵抗了癌。只是我们对自己身体了解的太少，对亲人的身体状况了解得更有限。加上急于治疗，所以在这样比较盲目的情况下在治疗步骤的选择上就容易产生遗憾。我们具体的治疗步骤是化疗——靶向——保守消极治疗。中药一直都是辅助，但遗憾的是因为我妈肠胃过于敏感没有起到什么作用。我妈妈的身体本钱不多，没法承受化疗，这样的病人可能不多，因为化疗前我观察肿瘤医院同病房的那么多来来往往的病友，化疗的反应都没有我妈那么大，包括一位77岁的大妈。所以，我感觉，对于体质差和年龄大的非小细胞肺癌患者化疗一定要慎重，因为往往得不偿失。

三、护理心得

1.        药量
我妈妈的身体条件不好，初期吃的中药肠胃反应大，化疗时大夫考虑年龄因素化疗药减了量，但我记得顺铂还是一次性输的，而且之后的为减轻化疗毒副作用的液体量太大，她特别不乐意。都说重病下猛药，我表示怀疑，因为是药都毒，尤其是治疗肿瘤的，治不好却吃多了终究不好。

2.        按摩
有人说，不要给癌症病人按摩，认为可能按摩加快血液循环也会加速癌转移。但也有人说上述说法没有实验证据支持。我妈妈从5月以来无法躺下，只能坐着，我们害怕她久坐脊锥不好，就开始对脊椎稍加按摩，我妈自己说按摩后不仅感觉松快，而且出气好。我们猜测可能是按摩刺激了肺俞等穴的作用。临走前的半个多月的一天傍晚，我妈又气喘，我用手按摩她的太渊穴附近（我是在《求医不如求己》上看来的，说太渊补气最好），说也奇怪，那天我妈说出气好多了，又揉了一会儿她说通了，我高兴得不能自已。这按摩毕竟没什么副作用，比吃药强多了。之后我们又按了鱼际穴，也有效果。还按过前胸和背后的几个穴，这是我爸一个擅长按摩的叔叔给指出的，不过他说的名字和我在穴位图上看的有差异，在此我就不写了，以免误导看的朋友。

啰啰嗦嗦地写了不少，希望能对有的病友有些帮助。不过，因为癌症治疗效果的个体差异很大，所以请读到此文的病友仔细斟酌筛选我的体会。我记得以马说过，病友群是个很特殊的圈子。是啊，大家同病相怜，互助互爱，但是一旦亲人离世，大多为克制哀伤都会渐渐远离，这也是情理之中之事。不过，我还是受益于病友们良多，有的甚至蒙面相识相知成为好友，我觉得很幸运。祝病友及其亲属们健康快乐！

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【站直了别趴下 家】我妈妈用贝伐单抗的几点总结

看到有朋友咨询贝伐单抗的问题。我把我妈妈接受贝伐单抗治疗的一些小细节拿出来供大家参考一下：
我们是08年3月参加了北京肿瘤医院和罗氏公司联手组织的，贝伐单抗联合开普拓+5FU+叶酸的治疗方案在治疗大肠癌、结肠癌上与传统化疗方案对比组试验。我妈妈是原发结肠癌肝肺转移。原发灶08年2月在北京肿瘤医院做的手术。术后一个月开始入组化疗。化疗方案为每周三入院用药一天，每五周为一个疗程，然后病人可以离开医院休息两周，再返院继续开始下一疗程的化疗。
  效果总体来说还是很明显的。我妈妈坚持了四个疗程，转移灶都缩小了一半，癌胚从300多下降到10.但因为后期反应太过明显，所以退出了。直到今天，我们也不知道当初退出的决定是否正确。因为与妈妈同时入组的其他病人，大多只坚持了一两个疗程就出现了很明显的反应，甚至需要进行抢救。我妈妈的状态，在当时来讲是最好的，头两期基本没什么太明显的反应。但到了第3个疗程，开始出现明显的反应。用药期间不能喝水、不能吃东西，呕吐严重、时而便秘时而拉稀。
  这个药，医院讲是生物制剂，副作用很小。护士配药是连手套都不用带的，说基本对人体没什么刺激。但事实上，入组的病人基本反应都很强烈。但到底是因为里面的传统化疗药的原因，还是贝伐的原因，也或是因为二者共同的原因，医院从没给过解释，我们也就无从了解了。我们见过的最坚强的一个阿姨坚持了6个疗程，但其中抢救过两回，整个人瘦得皮包骨头。。。看到其他病人需要急救，有些心有余悸。后期妈妈反应明显，所以没有继续治疗。而且由于我们是入组试验病人，所以医院并不给出具体的化疗时间及最终治疗目标，沟通方面也很马虎。好像因为觉得我们药上有一些钱是减免的，占到了便宜，所以其他方面就不应该有任何挑剔了，他们说什么是什么就行了，马虎些也没关系。感觉病人及家属象签了卖身契一样，极其的被忽视的感觉。他们只是通过基本看病人本人自身的反应和身体情况，做记录和继续治疗，根本不详细观察，也似乎根本不衡量一些得失问题。给我们的感觉就是，你们既然已经是晚期病人了，就没什么其他需要考虑的。只要病人没被化死，他们就继续用药。至于是不是会出现危险，是不是有些危险可以规避掉，他们根本不考虑。说白了，就是根本不拿你们当病人，而是纯粹的当试验品。
  这么说，可能有人会说我们不知足。你入组不就是给人当试验品的么。但作为病人家属来讲，病人首先是自己的至亲至爱的人，其次才是其他的。当时入组是考虑到可以花最少的钱，用上最好的药。但药是要和治疗相配合的。没有严谨的治疗态度，再好的药也可能变成毒药。家里有病人的朋友应该都了解，化疗其实也是一把双刃剑，在驱杀癌细胞的同时，对正常的人体细胞也会有很强的破坏力。癌症病人因为治疗不当，不是死于癌症，而是死于治疗的，也并不是个例。同时，可能因为我是个女孩子的原因。总觉得，对于这种重症病人来说，各方面的关爱及关注都是和治疗一样重要的。病人需要的不只是单纯的医学治疗，还需要足够的信心和安全感。在这方面上，很多权威医院做的实在是太欠缺了。根本不要提什么人文关怀，什么发自内心的对病人负责，哪怕就是让他们装出一付真正关心病人的面孔都是奢望。我不希望自己的母亲在一边接受治疗，一边心里堵着气。所以，后来出于几个方面的考虑，我们决定退出实验组。
  三个月后妈妈的复查报告显示的结果喜忧参半。喜的是，转移灶的大小没有变，也就是说这三个多月里，没有增长；忧的是癌胚抗原高到了600多。。。现在妈妈在做针对肝肺转移灶的伽玛刀治疗。医院表示，因为已经是转移病人，所以治疗还是以延长生命减少痛苦为主。
最后总结一下关于贝伐单抗我的几点看法：
一、在我妈妈身上效果很明显，但要考虑因人而异。如经济条件允许，可以考虑尝试。
二、副作用有待考证，使用过程中家属务必要仔细观察，如有任何细微异常，均不可马虎。不要担心医生的嘴脸，随时保持与医生的主动联系。医生马虎得起，但我们决定马虎不起啊。
三、最明显的反应是呕吐和拉肚子，偶有腹痛。医院方面对拉肚子的反应会比较关注。跟我妈妈同组的两位阿姨，都是因为拉肚子进行的抢救。一般如果病人腹泻严重，医院会在用药剂量做调整，需及时与医生沟通确认。
四、用过贝伐后会有伤口不易愈合的反应。如是希望通过贝伐单抗，改善病人情况赢得手术机会的病人，一定要提前跟医生详尽沟通。目前，我们知道的信息是，需贝伐停药一年后，才能进行手术。否则伤口可能会不愈合。
  以上几点，都是通过我妈妈的实际治疗过程简单总结出来的。希望能对家有病人的朋友有所帮助。

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peipei 家

我父亲是2012年初查出的 小细胞肺癌，经过一系列的正规治疗一年半左右的时间于 2013年7月去世。具体治疗方案以及所走的道路我不想在这里回忆了，勾起了太多的痛苦，爸爸的离开让我直到现在都很难接受，经常在静下来的时候让我陷入沉思，两年多的时间我对癌症也有了新的认识，爸爸走了这一年多时间，我也在不停的翻阅相关类的文献，以及听取不同的声音。我想在这里给大家点参考，仅仅对于刚刚查出的患者可能更加受用。

1.首先，一旦查出 癌症，并确诊癌症，千万不要慌，也不要争分夺秒的急于治疗，因为这种疾病在体内至少潜伏了5年～10年甚至更久，发病也不会低于1年，所以不要慌了手脚，耽误的这一个星期或者两个星期甚至一个月让患者静下来绝对不会让他病情有更坏的进展（前提是尽量不让他知道真实的状况），如若不然慌乱中选择了治疗的不归路。

2.切忌有病乱投医，当前的医疗界十分乱，听这些小广告就没有说治不好的病。

3.手术仍然是首选，如果在没有手术指征的状况下谨慎化疗。

4.清淡饮食，别合计给身体多补有多重要，现代人多数是营养过剩，以及劳动大幅降低 带来的各种疾病。

5.心理梳理，可以多走走，实现些曾经想干但没有机会去做的事情，不要想 等以后身体好了再去做，一般来说最后就是留下遗憾。

6.选择了一条 适合自己的疗法，无论是什么样的决定，坚定的走下去，不要去尝试，因为身体经不住成百上千种的所谓”包治癌症疗法“。

先写6条，很晚了，想到了再补充。

我在这两年 参考的 书籍，以及视频，博客 总结一下

第一我推荐 “余姚向霞人” 在19楼博客，一位70多岁的老者，与肺癌斗争近5年，仙逝于2013年5月，博客400多篇，记录着从起始到最后日子治疗的点滴，重点是 这位老者是清华大学毕业，思想和认知以及选择的治疗道路十分有参考价值。  这个可以网上搜索 余姚向霞人 找到。相信论坛的很多朋友知道。

第二我推荐几本书《万病之王 癌症传》；《癌症不是病》，《神奇的肝胆排石疗法》安德烈莫里茨；《战胜癌症》；《抗癌饮食》以上这几本都是翻译过来的书籍，翻译水平问题，如果有可能还是找原著。国内自己出版的书籍少之又少，更多的是乱拼凑的文章，但是有一本 北京大学肿瘤医院出版的 《癌症离你有多远》也可以简单借鉴一下

第三推荐几个视频 《微妙的平衡--真相》澳洲，《挑战癌症的生死之谜》，《这样会得癌症》日本，以及崔永元赴美国拍摄的转基因片子。还有不少BBC和探索频道拍摄的关于癌症治疗的前沿科技，有空的话我建议都看下。

以上这些都是可以随便网上就可以搜到的资源。大家可以自行参考。有时间我会继续补充帖子，尽量将我理解的经历的拿出来。

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