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楼主: 月季花

【感谢癌症】为自己而活,肺腺六年半详记

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发表于 2018-4-24 17:14:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
3.漫漫北京寻医路
       随着脑积水的控制和这边最优方案的失败,我们不得不面临一个很现实的问题:下一步怎么走。
      尽管非常认同现有医院主任的追求生活质量的理念,但是人非圣贤,都有求生的欲望,怎么能快速更好的治疗是我们现在迫切面临的问题。经过综合考虑,我们还是准备进军北京,求的一条生路。
         提前做好功课(这个很重要)在北京我们根据相关情况圈了希望看的三家医院,分别是301医院,天坛医院,海军总院。第一家医院是国内综合性医院前三甲的,天坛医院是有专门的伽玛刀研究所的,最后一家也是病友评价比较好的。
       因为父亲在体制内需要按时上班以及他岁数偏大了, 最终决定这趟北京之旅我跟母亲一起去。
      规划线路因为担心颅内高压坐飞机有意外只能采用动车的办法,甘露醇此时已经到了12小时输液一次,为这次北京之旅创造了条件,感谢奇迹网病友藏猫猫跟老大,我们并不清楚北京医疗情况和中间过程,非常担忧过去后甘露醇不能及时输液上导致麻烦,二位不厌其烦的给我们指导(嗯,还有雨泽同学,感谢感谢!)咨询后做了到北京后第一步怎么做,如果不行怎么做等应急预案,然后周日做动车去北京(因为其周六周日双休,仅留值班医生,所以准备周一去好好挂号看)本着骑驴找马原则,我们决定首先争取在301看上作为大本营,然后寻找最适合的医院,有时候觉得人与医生之间也互相需要机缘,你专业而我信任才能得到最好的疗效。
       到北京后母亲朋友接站顺便给送到301 ,在周围找了一个宾馆(我们去时候入住超紧俏,最好提前定)有点小贵但是环境还好,美美的休息了一下,担心后续治疗后免疫力低,母亲还专门洗个澡,忧伤的说这次洗完省的后续麻烦,在疾病面前,我们永远无法估计下一秒会发生什么。
        听亲爱哒藏猫猫说北京挂号如果想当天挂上早点去有时候也有机会,不到六点早早爬起来,幸亏是宾馆离医院近,小短腿迈起来六点准时到301,一边是人工挂号排队的人长长,一边可以通过身份证医保卡和银行卡(四大银行)挂号,人相对少点。瞬间傻眼了,自己常用的是桂林银行银行卡,这边上哪里找桂林银行,还好的是知道去北京是花钱大项目,把钱包整个带上了,终于找到了一张久不用的打补助的中国银行的银行卡(感谢自己不是月光族,要不卡上没钱就惨了)按自助挂号机进行操作,还剩下三个专家号,瞬间那个激动啊!赶紧挂上,普通号50一个,副主任医生(好像叫这个)60一个,专家100一个,果断挂了专家号,本来打算是挂号后赶回去吃个饭然后过来看病,结果理想很丰满现实很骨感,六点到,快七点排到我,七点挂上号,八点疯狂去六楼叫号机器取号(后来才知道,问诊前十五分钟取号都行)不知道大家着什么魔了,挂上号后一窝蜂涌去取票机,十来秒形成了一个十米多长的新的排队小分队,此时真是晚一秒钟前面塞好几个人,一个人两分钟,晚一秒等于十分钟啊!取到号后马不停蹄赶去肿瘤大楼去准备办入院,又是一番辛苦,办完等待住院手续(一个黄色卡片)然后火速办了打甘露醇的门诊输液条,让母亲先去输液。马上到了约的问诊九点半的时候了,正常情况下是挂号后有患者信息,这样才能办住院等待,这个号也就过了。做完这一些列事情,我很愉快的错过了早餐,呜呜,假装自己吃过了,嗯,我不饿。
      初到北京,诚惶诚恐,思虑再三,还是决定拿着号去专家门诊再试试,等几乎上午所有号都看过后,我们进去报了患者姓名我也出示了挂号收费单(幸好没随手丢,那几天紧张,各种单子要么扔包里要么捏手里无意识的蹂躏的不成样)专家没有说什么,然后没有看桌上的任何材料,告诉我们去找放疗科x医生。我们等待了快俩小时,花费100元进门后没有看任何材料两分多钟结束了,这就是我挂的专家号。
(后来据说300特需号和3000专家团体号也是类似超短时间)
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-4-26 12:45:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
楼主在吗 我家人病情跟你类似,期待能联系上

点评

在的,我q2452296686,墨墨  发表于 2018-4-28 22:49
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-4-29 17:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
祝福阿姨,经历了之前的许多,希望这次也是有惊无险!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-4 09:26:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
祝福月季花儿美丽绽放!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-8 19:23:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
大墨墨健康 发表于 2018-4-24 17:14
3.漫漫北京寻医路
       随着脑积水的控制和这边最优方案的失败,我们不得不面临一个很现实的问题:下一 ...

加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-15 16:26:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
前段工作忙,继续继续
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-15 16:47:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
误打误撞闯北京       这样就慢慢摸出来门道了,无论是住院部的还是门诊的病人都会引流到放疗科,对应不同的接收人,被当成病源卖已经成为定数,就是看选哪个医生了,综合再三,还是选择C医生。
      既然有了选择,又没有办法住院,已经入住这个宾馆成本有点高,就开始琢磨周围找长期住宿的地方了,安顿住母亲后骑着单车四处晃悠找住宿,不巧的是正好赶上两会期间,严查廉租房等类似的,导致中介都不敢出来,少有的几个偷偷摸摸搞得住宿太远环境太差,遇到了一个从安徽过来独自看眼睛的小姐姐,家里孩子上高中了,独自过来看眼睛,独自一人背着小书包,我俩都是晕头转向的,于是结伴去找。
        网上加群,贴吧发帖子,各种问老病友,但因为刚严打过,很多信息都无效了。打了几十个电话,沮丧的跑了快十个地方看,基本都入住满了,都准备狠狠心在现在地方继续住下去时候,一个电话来了(他们房源头头有自己的微信群,熟悉了会帮你找房子的)一个房东毕哥(化名)带我们看了他的房子,两个距离有点远(其实不远,是当时母亲身体虚弱,我也平时不太运动)有一个是在301家属院内(离肿瘤大楼走路十分钟,更妙的是楼下一点就是食堂)奔跑了快四个小时找房源的我和小姐姐果断的选择了这家,心疼小姐姐经济状况和想给母亲找个伴,就一天80邀请她跟我们同住(家庭式公寓),满头大汗后,房子问题终于解决了,回去接母亲,看着她孤零零坐着,无助的看着前方,瞬间心一酸,走过去蹲下来拿行李,笑着说等急了吧,我找到了住宿我们去吧。
          跟房东关系处的很好,他还可以代挂号代办住院手续等,看见我们母女俩病的病柔弱的柔弱,拿了医院饭卡给我,嘱咐我往里面充值伙食费可以就餐,三楼职工餐厅有自助餐,23一位,母亲我俩开心去了。可能下午太沮丧了,自助餐进去好开心,有面点有凉菜有水果大鲫鱼饮料啥的,几十个品类,瞬间开心吃了起来(对比北京餐饮的价钱,这个简直是高性价比的良心价啊!)惊喜的是还有母亲爱吃的烤红薯,热乎乎的烤红薯出来母亲顺手夹了个,眉开眼笑的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-15 17:00:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
预计放烤红薯照片
有爱,就有奇迹!
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