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期盼“奇迹”带来奇迹,有经验的请进来指教!拜谢!

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发表于 2014-12-8 20:26:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江嘉兴
关注奇迹已经将近三年时间,在家母患病的三年时间里,可说奇迹给了我很多知识,也让我知道有那么多人跟我一样都在为亲人的不放弃而苦苦坚持着,所有的所有,感同身受!每次感觉走投无路的时候,总会来奇迹寻找希望,医生给不了的建议,奇迹可以,所以今天再次感受无路可走的时候,依然期盼奇迹可以带来奇迹!
2012年1月即将迎来最喜庆的春节时,对我家人来说是最黑暗的一段时光,一向身体健康的母亲突然变的吃不下饭,状态很差,去医院检查得到了最坏的消息,肺癌!晴天霹雳般的消息,泪水和恐惧都不足以应对,悲伤过后,还是需要冷静,坚强,快乐面对,只有这样,母亲才有勇气和力量跟我们一起去坚持,家母当时74岁,经专家会诊,认为还有手术机会,于是1月做了肺部肿瘤切除手术,因为原发灶靠近肋骨,肋骨有传染,因此手术对肋骨进行刮骨,并敷以化疗包,手术后的一周是艰难痛苦的一周,肺癌术的术后康复太痛苦,忍者手术刀疤,还要每天强制咳嗽,以免痰郁结肺部,心疼又无奈!熬过了术后康复,紧接着要求做起码两次单方化疗,第一阶段的治疗总算告一段落,顺利度过1.5年时间,2013年7月,家母开始感觉刀疤疼痛,逐步程度加剧,靠吃止痛药过日子,经检查后认为有所转移,开始吃靶向药,综合比较后,首先上了凯美纳,因为这药浙江进医保,且医生说有人评价副作用少许易瑞莎及特罗凯,犹豫中最后决定凯美纳,母亲21基因突变,幸运的是从第一天吃药后立即感觉不疼,服药三天时一个晚上突然阵发性疼痛,靠止痛针才平安,但这一夜后从此顺利,服药期间发疹子,拉肚子,甲沟炎等应有症状全部出现,但都可以克服,顺顺利利14个月后,疼痛症状又开始出现,又要靠止痛药过日子,内心恐惧,我知道靶向耐药后几乎正规渠道不再有办法,母亲年岁已大,实在不忍她受痛苦,14年9~10月,做了生物治疗一疗程,效果不好,10~11月,医生认为肺部转移,建议伽马刀十次,说做完后可以疼痛减轻,纠结,还是从了,伽马刀后老人精神很差,无奈,我们开始换药,听论坛说换特罗凯或许有效,于是果断换上,至今服药一月有余,感受疼痛减轻,疹子发得比之前厉害,但毫无食欲,觉得嘴巴苦,舌苔红,口腔溃疡,人总感觉难受,晚上睡不好,人迅速消瘦,有说法75岁以上老人吃一片特罗凯跟吃半片效果是一样的,想着改善老人副作用,可以有食欲,艰难地选择半片,如今半片4天,依然没胃口,感觉走投无路,所以求助论坛,希望得到帮助,求助:母亲现在症状是证明特无效吗?吃不下饭是药物作用还是癌细胞肆虐?接下来我该选择妥复克(2992)还是阿西或者4002?这些药我都该去哪里获得?国内有无医院可以指导服药?服药期间有不适,我们该如何询医?
一切的一切,未知,恐惧!所有患者家属的心都是一样的,盼望奇迹,期待奇迹…不能接受,尽管每个人都必须面对,但到自己身上,依然心痛不已,盼望有经验的大侠给予建议,跪谢了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-12-9 08:53:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你说的这些药物,有的群里有原料药的,自己找找看。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-12-9 09:53:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
不知道原料去哪里买,还有如何判断该怎么吃。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-12-9 11:48:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
只能多看看论坛的帖子,多学学别人的经验了。最终还是要自己做决定。现在主要的目的就是缓解病人的痛苦,提高生活质量。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-12-10 09:40:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
靶向药物在国内研发推广速度太慢,又不入医保,大家也只好往原料药上走。
有爱,就有奇迹!
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