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父亲走了,留给大家一点治疗的经验和教训

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发表于 2014-3-26 13:10:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西南昌
本帖最后由 加入联盟 于 2014-3-26 13:57 编辑

父亲3月20日凌晨去世了,悲痛之余,写下一点心得,希望对大家有点帮助。
父亲是2011年底发现肺腺癌的,上海手术,手术后清扫=淋巴发现所有切片的淋巴都有转移,医生觉得恶性程度很高,因为暂没有发现器官转移,被定为IIIa期。主治医生跟我们说,估计剩余生存时间是3-6个月。

之后我们隐瞒了病情,父亲一直以为手术成功。随后立即就找了一位四川老中医来治疗。开了两个药方,一个是固本的药方,另外一个是老中医自己配置的药水。此后的2012年,老人家康复很好,感觉如正常人一样。但是正是因为如此,除了术后3个月去进行过一次CT检查一切正常外,此后他拒绝再检查,认为即便发现问题也不会再去手术,就这样吧。所以第一个惨痛教训就是,不管患者恢复得表面上状态多好,检查都是必须的。我而且检查不但要CT,cea如果敏感的,一定要同时检查肿瘤几项指标,我父亲cea相当敏感,但是劝我去查做个血检,他也坚决不去,现在想想,应该强制性拉他去做检查,发现问题可以及时处理,这样或许不能改变结局,但是可以大大延长生存时间。

中药吃了一年,到了2012年底,老人家把中药液停了,觉得彻底恢复了。随后就进入空窗期。我们看着他精神不错,上5楼都不会急促喘息,也渐渐放松了警惕。结果到了2013年5月,老人家发现自己颈部锁骨有个东西,很小,隐藏在皮肤下看不到,老人家自己翻书,认为是甲状腺良性结节,也不告诉我们。

随后病情发展就开始快起来,到了8月份,他开始觉得上楼会气喘了,而且颈部淋巴已经明显凸出。这时家人发现,拉他去医院体检,发现胸膜转移,右胸大量包裹性胸腔积液,左胸少量胸腔积液和大量心包积液。颈部和腋下淋巴转移。CEA高达850.

因为2011年手术后就用做了病理检测,EGFR没有突变,为野生型。所以医院认为直接化疗,方案是培美加顺铂。同时我们再用当年的标本去做ALK检测。父亲似乎对化疗很排斥,坚决拒绝化疗。这是我们有一个失误的地方。培美对于肺腺癌的效果是不错的,有效率比较高,如果顺铂副作用大,至少可以培美单药试试。父亲拒绝化疗,让我们不得不选择中医。

随后找了本地一个号称治愈了不少癌症患者的一位中医,吃了2个月的药,期间父亲的气喘有所改善,去复查彩超的时候显示积液略有降低这个利好消息让全家欢呼起来。父亲精神状态也好多了。但是随后的发展很不乐观,不久父亲出现了浮肿先是双脚,随后慢慢到小腿,大腿。吃了两个月的中药。这个医生要我们去检查血液指标结果显示CEA大于1500。看到这个指标感觉一下子天塌下来一样。

随后又找到当初那个四川老中医,想他寻求帮助。结果在吃第一服药的时候,父亲忽然出现了嗜睡的情况,几天下来,每天大部分都在酣睡中,全家都紧张起来,因为都知道嗜睡是人生命最后的征兆。而且全身浮肿没有得到改善,心包积液引起的心源性浮肿已经让人变了形,行走都非常困难。

在这个时候,不得不又到医院,进行抽心包积液和用速尿去水,很快把浮肿的症状改善了。复查了一下CEA,居然降到了1283,这是一个大大的惊喜,同时却也让后面出现了一系列的错误治疗。

随后我们坚信四川中医的药有效,坚持服用,20天后再次复查CEA。为1286,没有降反而升了。问了一下医生,说可能是服用臌症丸影响了药效,于是停了臌症丸。应该说,臌症丸对抽取积液后父亲控制浮肿有效,明显的表现就是每天小便次数特别多,最多一晚达9次,小便通常,所以所有浮肿现象消失了,人也感觉轻松多了。

停了臌症丸,坚持用药,一个月后再次复查,CEA涨到了1763.当时看到这个指标,我一下子被击垮了。这个时候应该反省一下,彻底停掉中药,考虑盲试靶向或者化疗。因为这个时候父亲的精神状态还不错,但是我们还是坚持再加量服用中药、这时我们第三个错误,我们太盲信中医开始出现的让CEA大幅度下降的奇迹,顽固地坚持其一定有效而浪费了宝贵的治疗时间。随后父亲又开始出现气喘等现象,不得不在春节前再次入院。

今年春节实在医院陪父亲度过最后一个春节。这次出现的气喘,主要来自于肺部感染引起的。父亲右肺包裹性胸水已经让右边失去了呼吸功能。又因为感染和胸腔积液,造成了呼吸功能的衰减。再次特别要提醒的是,有胸腔积液的患者,一定要提防肺部感染,而且特别容易肺部感染。这次治疗了20天,慢慢平息下来。随后检测肝肾功能指标,都还不错,不过CEA依旧是大于1500.因为医院机器只能查出1500以内,之前1763的那个指标,是在另外一家医院获得的。

暂时得到了平稳,于是回家吃靶向药——易瑞沙。因为看了奇迹的帖子,靶向药是否有效,只有吃了才知道,同时易瑞沙和特罗凯没有孰强孰略的概念,先用易则易强,先特则特强。现在回忆起来,觉得或许存在两个失误。一是既然EGFR为野生型,在情况很危险以及时间不多的情况下,应该优先用培美单药化疗,如果有效继续下去,如果无效再考虑靶向。因为培美有效率达到40%,而野生型盲试的话,概率只有10%,优先测试概率更高的才是正确的选择。何况,化疗后,基因也可能出现突变,那样靶向药或许又可以用了。这是第一个失误,第二是CEA指标特别高的情况下,还是优先特罗凯比易瑞沙更有意义。特罗凯药浓度高很多,如果易和特一样有效的话,那特这个药根本就没有研发的必要。除非你有充足的测试时间,否则一定要先盲试特,不行,再考虑阿西等其他靶点的药物。

父亲吃易瑞沙一直没有明显反应。除了皮肤有点干燥外,湿疹、腹泻都没有。吃了20余天,病情没有得到控制,颈部淋巴越来越大,我已经潜意识感觉到易无效,但是老人家坚持要把一疗程吃完。吃到第26天的时候,老人家忽然出现了嗜睡的症状。一天下来,大部分在昏睡中。这是医院也紧张了,上了监测仪,发现父亲血液里二氧化碳含量很高,主要原因是肺部再次感染引起的呼吸功能衰弱。一边开始消炎,另外一边用上了呼吸机。父亲对呼吸机很反感,所以最后还是采取吸氧的方式。

到了3月20日0点,父亲精神还可以,吃下了消炎药,随后就睡着了,20分钟后,监测仪显示心跳急速下跌,脉氧量跌倒了8(正常位90以上),医生过来急救,一个小时后宣告无效。父亲就这样离开了我。

这里想说一点,就是:肺癌到了四期并且症状很重的情况下,除非你能够找到妙手回春的神医,否则不要去寄托太多希望于中医。如果在无状态的早中期,中医在调理方面有独到的疗效,或许可以控制或者缓解病情的发展。还有,中医药效需要持续进行,一旦有效,就要坚持下去,不要停药,即使各项指标读正常,也要坚持服用相当长的一段时间,比如5年无发展,确保治疗的最终效果。

还有惨痛的教训必须重复,就是不管表面上状态多好,定期复查是必须的。早期三个月一个的CT影响,CEA等指标坚持一个月必须一次。CEA敏感,就用这个指标作为是否进展的关键指标,不敏感,也有相应敏感的指标,比如CA199、ca125、或者ca153等,一定有一个指标适合用于检测,没有那个患者,各项指标都正常的或者都不敏感的。还有,不要被医生的一些危言耸听的言论吓到,真正的路靠自己来走。还有一点,有的朋友看到CEA很高吓得手足无措,也大可不必如此,我父亲CEA大于1500,依然得到了6个月的生存期,其中至少4个月的生活质量还不错。最后一点,就是病情尽量不要告诉患者本人,我发现没有几个人真正能够承受这个噩耗的打击,特别是在生命的最后。

父亲走了,留下了无尽的思念,此刻的我,满是泪水,写下这些令我不堪回首的记忆,只是希望能够对大家有所帮助!以后我来这里将会少很多,不过依然会关注这里,希望朋友们都能创造奇迹!

有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 14:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
感谢楼主,让我们学习了这么多。
同时祝愿老人在天堂里安息。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2014-3-26 18:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢楼主的经验和教训分享。楼主家人对父亲的治疗是尽力的,令人感动。

手术后分期是3A, 坚持了2年多的时间,从3A的预后平均数据来说不算很差,但从治疗过程来看应该做得好得多。患者术后治疗没有放化疗的正规路线(这时经过国际医学主流治疗方案),而走中药路线可能是最大的失误。在几乎没有有效进行全身术后扫荡坚持了2年多,如果进行正规化疗,结合纵膈放疗的话可能能大大延长生存期。另外,我觉得无突变盲试靶向最好在平稳期似乎更好些。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2014-3-26 14:43:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
节哀!请坚强!看了楼主贴子,再次泪流满面,本以为自己这半月已经学会开始坚强,可是一触及到生死离别,还是忍不住悲从心起!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 14:56:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
感谢经验。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 15:05:12 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
节哀,经验总结值得学习。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 16:19:45 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
节哀!希望在延续……

有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
节哀!老人家太过倔强,也许是命运安排!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 16:52:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
节哀,保重
有爱,就有奇迹!
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