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楼主: 老老人

EGFR和ALK双基因突变如何用药?(阿西神药,马姐起死回生!)

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 楼主| 发表于 2014-3-22 22:41:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-2-28
于还是顺了心,这段时间我可以早上上班,下午去医院陪马姐,晚上回归家庭,感谢领导谢谢同事!还有谢谢我亲爱的他的理解!
         心里不放心马姐,每次喂马姐吃东西心里那个难受啊!你说1米7个头的她就吃那么点点,那点点都不够维持她的生命,更别说营养,可她是病人啊。。。
          今天早上胸腔注了顺铂和白介素,副作用那么快?马姐说肠子要吐出来了555我可怜的马姐啊!千注意万注意白蛋白,到最后马姐的双腿还是肿了,医生都干嘛用的啊!好吧,家属比医生更重要,再用心点吧!只是苦了马姐左一针右一针,手背青一块紫一块。
        这里真的非常感谢这里朋友无私的帮助!谢谢!也特别希望马哥的出现!马姐马哥五百年前是一家,呵呵。继续学习帖子。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:42:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-1
马姐前天2月27号(上周四)抽的胸水,第一次抽一次性就抽了1500来毫升,昨天注了顺铂和和白介素,昨下午开始输的白蛋白,现在马姐腰、背、双腿肿的厉害,痛倒没痛,开了彩超单子明天去做个彩超。刚刚晚上又发起烧了,37度6,肯定是炎症没消下去吧,这里医生真让人伤心。劳烦憨叔看看检查结果,还要注意些什么问题,少走些弯路。
        

               种类:抗凝全血
               项目                  中文名称                              结果                    单位               参考范围
               PT                     凝血酶原时间                       11.9                     秒                    10-14
               PT%                 凝血酶原时间活动度             77.7                     %                    60-125
               PT-INR              凝血酶原标准化比率             1.03                     INR                  0.8-1.2
               APTT                活化部分凝血酶时间              36.1                     秒                    21-37
               FiB-C                 纤维蛋白原                           2.34                      g/L                   2-4
               TT                     凝血酶时间                           17.9                     秒                    14-24
                D-Dimer           D-二聚体                                2.41     ↑             mg/L                0-0.55
                FDP                  纤维蛋白降解产物                 9.29      ↑              ug/ml               小于5.0
                AT-III                抗凝血酶III 活性                    80.49    ↓                 %                    84.6-120.2

中文名称                结果         参考区间
总蛋白                  63              60-87 g/L
白蛋白                  31.8 ↓        37-53g/L
球蛋白                  31.2           25-35  g/L
白球比例                1.0            1.0-2.5
前白蛋白                67  ↓         180-390
总胆红素                9.2            3.4-20.5 umol/L
直接胆红素              3.6           0-7 umol/L   
间接胆红素              5.6            3.4-16
谷丙转氨酶              58 ↑          0-40
谷草转氨酶              44 ↑          0-40
谷氨酰转移酶           72 ↑          4-58
碱性磷酸酶              70           34-114 U/L
胆碱脂酶                  5265       4500-13000
总胆汁酸                  10.3   ↑    0-10
a-岩藻糖苷酶            24.2         5-40
腺苷脱氨酶               14.7         4-24
肌酐                           41     ↓        44-115  umol/L
尿素氮                       2.95        1.7-8.3  mmol/L
尿酸                          163   ↓       170-420 umol/L
葡萄糖                        8.7  ↑      3.9-6.1  mmol/L
果糖安                       2.83  ↑     1.7-2.5
乳酸脱氢酶                343  ↑       114-240
肌酸激酶                   46             24-195  U/L
肌酸激酶MB同功酶    15            0-25  U/L
钾                              4.0          3.5-5.5mmol/L
钠                             133 ↓         136-145 mmol/L
氯                             95  ↓       96-108  mmol/L                       
钙                              1.92↓      2-2.6 mmol/L
磷                              0.59↓        0.73-1.35
二氧化碳                   20.4↓        22-29
渗透压                       278↓         280-320


C反应蛋白                43.4 ↑       0-8

中文名称                       结果            参考区间         
白细胞                            7.9              4-10           10ˇ9/
中性粒细胞百分比           86  ↑           50-70   
淋巴细胞百分比               9  ↓             20-40          %  
单核细胞                          4                  0-8          10ˇ9/L
嗜酸粒性细胞百分比          1                 0-5            %
嗜碱粒性细胞百分比        0.0                0-1%
红细胞                            3.82              3.5-5.5       x10ˇ12
血红蛋白                         98   ↓            110-170       g/L
红细胞比积                      0.307  ↓       0.35-0.51      L/L
平均红细胞体积               80.4               80-100      fL
平均红细胞血红蛋白含量25.7  ↓               26-32      pg
平均红细胞血红蛋白浓度319  ↓           320-360       g/L
红细胞体积分布宽度       17.4              11.5-15       fL
血小板                           494  ↑            100-300    10ˇ9/L
平均血小板体积             9.2                 6.5-12     fL
血小板压积                   0.451  ↑       0.05-0.209    %
血小板分布宽度              9.2     ↓      16.3-19.3              %


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:43:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-5
今天守着马姐哭了两次,一次是因为看着她呕吐难受,我轻拍着她的背无助的流泪,天佑马姐,别让她这么难受!另一次是马姐突然心情难受,跟我说:娟,我真的难受,痛,有时真想从二十五楼跳下去算了。。。我听不下去了,眼泪狂流!马姐你怎么能这么说话?我们都这么努力,不允许你有这样的想法,未来会越来越好的,马姐马姐加油,绝不轻言放弃。。。我放你身上的感情这么多,你得还我,你快好起来!!好起来对我好555555
       虽然我不能感同身受马姐的病痛,但我知道马姐真的很难受很疼痛,多么坚强的一个人啊,求求老天别再折磨马姐了,让马姐好起来!没处去释放我的感情,只能来这里了,谁都不认识谁,哭得这么自在!
      很珍惜这段忘年的感情,别放弃别放弃别放弃。。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:44:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-6
失眠,索性起床开电脑,来到这里。。。

      满脑子是马姐受病痛折磨的样子,祈祷保佑这一晚她睡个好觉!

      或许上辈子我们真是母女?我知道她现在很需要我,而我也这般难受纠

结,上主,请保佑她度过这一难关,太年轻了,她的人生才走一半,只做了人

家女儿和人家妈妈,还没有做人家奶奶和太奶奶,,想这些都感到这么侈,,

那就让马姐平平安安、快快乐乐地多活几年吧!多么好的一个人。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:45:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-6
脑海里往事一幕幕,想着现在病痛的她,我也在奔溃边缘,从小到大我从来没有经历过这样的事情,和我这么亲的一个人在承受这样的病痛折磨,看着照片中的我们,回想阳光灿烂的时光,,5555555555555
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:46:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-12
吃加量后AP(180毫克),15天的检查结果:
种类:抗凝全血
      中文名称                              结果                    单位                  参考范围
      凝血酶原时间                        14.4 ↑                    秒                    10-14
      凝血酶原时间活动度               53.9 ↓                    %                    60-125
      凝血酶原标准化比率               1.24 ↑                   INR                   0.8-1.2
      活化部分凝血酶时间               39.6 ↑                     秒                   21-3   
      纤维蛋白原                           3.25                      g/L                   2-4
      凝血酶时间                           16.1                       秒                    14-24
      D-二聚体                              1.04 ↑                     mg/L                0-0.55
      纤维蛋白降解产物                  7.58 ↑                     ug/ml               小于5.0
      抗凝血酶III 活性                    84.2 ↓                      %                    84.6-120.2


中文名称                结果         参考区间
总蛋白                  67.7          60-87 g/L
白蛋白                  36.5 ↓        37-53g/L
球蛋白                  31.2           25-35  g/L
白球比例                1.2            1.0-2.5
前白蛋白                78  ↓         180-390
总胆红素                10.6          3.4-20.5 umol/L
直接胆红素              4.5           0-7 umol/L   
间接胆红素              6.1           3.4-16
谷丙转氨酶              24            0-40
谷草转氨酶              16            0-40
谷氨酰转移酶           49            4-58
碱性磷酸酶              50           34-114 U/L
胆碱脂酶                 4333↓       4500-13000
总胆汁酸                 4.9           0-10
a-岩藻糖苷酶           22.3         5-40
腺苷脱氨酶              11.8         4-24
肌酐                        58 ↓        44-115  umol/L
尿素氮                     3.07        1.7-8.3  mmol/L
尿酸                        197        170-420 umol/L
视黄醇结合蛋白         15.2↓      20-70  mg/L
葡萄糖                     6.8 ↑      3.9-6.1  mmol/L
果糖安                      2.38       1.7-2.5
乳酸脱氢酶                315 ↑       114-240
肌酸激酶CK                 89            24-195  U/L
肌酸激酶MB同功酶CK-MB 7            0-25  U/L
游离脂肪酸                 0.89↑         0.1-0.6
钾                              3.1↓          3.5-5.5mmol/L
钠                             134 ↓         136-145 mmol/L
氯                             90  ↓       96-108  mmol/L                       
钙                              1.93↓      2-2.6 mmol/L
磷                              0.64↓        0.73-1.35
二氧化碳                     31.2 ↑       22-29
渗透压                       278↓         280-320


C反应蛋白                23 ↑       0-8

中文名称                       结果            参考区间         
白细胞                          10.7↑            4-10           10ˇ9/
中性粒细胞百分比           65                50-70   
淋巴细胞百分比              19  ↓             20-40          %  
单核细胞                       13  ↑             0-8          10ˇ9/L
嗜酸粒性细胞百分比         2                 0-5            %
嗜碱粒性细胞百分比         1                0-1%
红细胞                           4.29             3.5-5.5       x10ˇ12
血红蛋白                        109 ↓            110-170       g/L
红细胞比积                     0.347  ↓       0.35-0.51      L/L
平均红细胞体积               80.9               80-100      fL
平均红细胞血红蛋白含量   25.4  ↓            26-32      pg
平均红细胞血红蛋白浓度   314  ↓           320-60       g/L
红细胞体积分布宽度        19                  11.5-15       fL
血小板                           458 ↑            100-300    10ˇ9/L
平均血小板体积               9.4                 6.5-12     fL
血小板压积                    0.431  ↑       0.05-0.209    %
血小板分布宽度              9.7     ↓      16.3-19.3       %


名称                    结果                     单位                        参考范围
甲胎蛋白               1.3                      ng/mL                        0-7
癌胚抗原CEA          25.93 ↑                ng/mL                       0-5.5
铁蛋白                  176.7 ↑                ng/mL                        13-150
糖类抗原199          147.8 ↑                U/mL                         0-27

每天还是去医院看马姐,看着她似乎会安心好多。马姐看起来好点,能慢慢吃点东西。但是还是受失眠胃痛的折磨,也不知道持续的胃痛是什么原因?后腹膜转移会引起腹痛吗?求解求解!!
前天开始吧,马姐老觉得气提不上来,有点呼吸困难吧,这个跟抽胸水有关吗?希望抽过胸水有经验的病友帮忙看看,谢谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:47:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-17
今天医院下了病危通知书,祈祷祈祷阿西有效!!保佑马姐度过这一关,好马姐加油!!哭得好累,睡觉!养好心情明天继续陪马姐,马姐马姐!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:48:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-03-19
昨天过得太艰辛太痛苦,现在还没完全缓过神来。。。
前天早上医院下了马姐病危通知书,前天晚上马姐万般难受的一夜,万般折腾万般折磨,这种痛苦我们常人肯定无法体会。前天夜里血压高压一度降到50多,低压20多,心率170左右,,天哪!
昨天早上马姐还是受万般折磨,我哭着求着,拿着阿西让她吃下去了,这时她还能吞咽。之后医院给她打了吗啡。。。马姐继续受病痛折磨,眼珠上翻,不会吞咽,呼吸极度困难,看着她张开嘴,大口大口呼吸,所有都以为马姐不行了,我吓坏了,傻了,哭已经表达不了我的难受,从早上6点多到晚上7点多一直寸步不离守着马姐,鼓励马姐,不管她听到听不到!!到了晚上6点多,她脸上的表情更痛苦了些,我试着问好多问题,“是有小便吗”当我这样问时,马姐微动了下头,,啊啊,我激动得不得了,一定是阿西有效!不然这么多天不尿,打那么多利尿针不尿,这个时候想尿,一定是阿西起效!!之后,我又对着她说:““马姐,我们吃啊西好不好”她居然点了一下头,虽然头挂下去了,我坚信她要吃!可是她连水都无法吞,我们拉起她,我拖着她的下巴:“马姐,我们把阿西吃了,阿西是神药,你看你有你小便了,阿西一定起效了,好马姐加油!”我喂了点水,嘴角流了出来,不管,我把阿西硬是塞到了马姐嘴里,继续喂水,鼓励马姐,吞下去吞下去,,我在祈祷祈祷吞下去吞下去,一直扶着马姐挂下的头,55555你们不知道马姐有多棒!她连水都吞不下,居然把阿西生生吞下去了,我知道她用了她仅余的最后一点力,忍不住哭了:“好马姐,谢谢你这么勇敢这么坚强”,说完马姐眼角溢出泪水,之前医生说我们在使了劲折腾她,不是对她好,可是你看马姐求生欲如此如此强,我觉得我们没有做错,马姐加油!
      今天一大早,她家人讲马姐主动要求喝水吃阿西,真好真好,虽然虽然马姐还在病危期,但我相信我的马姐一定会慢慢好起来!!
      在此感谢的人太多,感谢流水感谢牧马感谢青蛙等等等等,谢谢,望有机会回报!
有爱,就有奇迹!
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