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楼主: 王大可_2009

我坚强的哥哥正在创造奇迹

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 楼主| 发表于 2014-3-7 21:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
12年11月底发病时专家预言就算治疗的话也可能活不过13年的春节。现在14年春节过了,而且实现了我们13年春节在病房中的愿望:14年的年夜饭在家吃。一年多以来用了三种化疗药,化疗13次,靶向药用了三种:特、易和2992。能有今天的成绩除了积极治疗外,我想告诉大家的是首先要有信心,一定要有信心,不管遇到多么不好的情况一定要坚强,绝不能放充!!!其次除了药物治疗外营养要跟上。我哥病后在饮食基本没有禁忌,除虾、蟹和无鳞鱼以外有营养的几乎都吃。鸡、鸭、鱼(主要是甲鱼、草龟、乌鱼、黄花鱼)、肉(包括牛肉,也少量的吃过些羊肉)、还有海参等。另外一开始治疗时就吃上蜂胶,大量的吃,是普通量的6-9倍。我哥以前有严重的脚气病,有40多年了,但吃上蜂胶后一星期内脚就开始脱皮,也就个把月的时间吧两只脚上的皮全脱了一层,脚底粉红如小孩一般。这个现象当时就给予我很大的信心,中医说肺主皮毛,40多年的脚气病能好不就说明肺经的状况在改善吗?也许有人说脚气病是真菌造成的,跟肺经的好坏没大关系。但细分析会发现,为什么一家人生活在一起,有人就被真菌感染到,而有人就没事呢?所以还是内因在起作用,也就是与个人的体质有很大的关系。当然以上分析是因我们的经历分析而来,个人观点,说出来只为给大家一个提示或是参考。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-17 14:36:39 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
前几天开始哥哥偶有出现走路不稳,上楼梯时人向后倒的情况,而且大多在傍晚时分。昨天晚上开始看钟表说不出时间,也叫不出我的名子,给50块钱问他是多少也表达不出来,胡乱说一堆谁也理解不了他在说什么。想洗澡也说不清楚,急得用手在自己身上搓来搓去比划给我们看。开始我们以为他傻掉了,经过简单测试发现不是人傻,是出现了语言障碍。看来放疗的后遗症终于出现了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-17 15:34:21 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
现将一年多以来的治疗记录整理如下:
2012.11.30--2012.12.26  口服正版特,每日一粒,26天,副作用不明显,医生说无效,建议上化疗.
2012.12.27--2013.4.12    多西他塞+顺铂 化疗了6个疗程,有效.
2013.1.10-2013.2.15       全脑放疗20次,有效.
2013.5.7                        复查肺CT有效,评估疗效稳定,与前期比较原病灶略有缩小,大小约19*9mm,双   
                                     肺结同前,左侧胸膜转移治疗后改变.
2013.5.8                        复查脑核磁增强,较前缩小.
2013.5.10                      骨扫描T6椎疑似骨转,此后每月一次骨转针唑来膦酸至今.
2013.5.13--2013.6.5       培美+顺铂  2个疗程,期间同时服用印易一瓶30粒.
2013.6.26                     CT有效,双肺结节较前减少、缩小,明显好转.
2013.7.1--2013.7.22      培美+顺铂 2个疗程 无效.耐药.  
2013.7.3--2013.7.16       脑部定位放疗10次.有效.     
2013.8.14                     查肺CT,双肺结节转移灶较前片增多增大,主病灶与前片相仿.培美耐药.但用培
                                   美期间自已服用过一个月的易,所以我估计前期培美有效其实可能是易的作用.
2013.8.15                     脑垓磁增强,与前片比较无变化,部分病灶略缩小.
2013.8.16-2013.12.17   服印易4个月.
2013.8.21-2013.10.28   吉西他滨+奥沙利铂 3个疗程.
2013年.9.5                   查CT,主病灶与前片相仿,约19*9mm,双肺转移灶较前缩小和减少.
2013.10.17                  CT,与前片比较相仿.
2013.12.5                    CT,双肺结节部分略增大,CEA指标从10月18日的9.15上升至13.34,吉西他滨或
                                  是易耐药(之前的有效也不能确定是易的效果还是吉西他滨的效果)
    由于吉西他滨的骨髓抑制严重,不得不停止化疗,决定上2992.
2013.12.18                  口服2992,每天60mg,几乎没有副反应,于是加量至68mg/天,(其实本来是想加
                                  量至70mg/天的,只是在装药时算错了,吃了好多天才发现的),服药23天,肺CT与
                                  片比较有明显好转.所以一直吃2992至现在.
    但有一个问题一直困惑着我们:虽然服2992检查效果一直在好转,但CEA却从12月5日的13.34上升到
18.52,再到19.33,最后是30多点.
    有高参能给个解释吗?     
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-17 15:39:07 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
截止今天,2992吃了快三个月了,看网上各位的经验该在耐药前换药,请教各位高参换什么药好呢?是299804?还是V系列的阿西替尼?还是.....?
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-17 16:52:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
怀疑脑转,去检查下吧
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-21 12:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
王大可_2009 发表于 2014-3-17 14:36
前几天开始哥哥偶有出现走路不稳,上楼梯时人向后倒的情况,而且大多在傍晚时分。昨天晚上开始看钟表说不出 ...

还是去医院检查吧,要辨别下是脑转还是放疗副作用
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-4 17:05:52 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
昨天吐了,今天核磁结果脑部放疗后又有进展,又出现了一些粟粒点,一个多星期前的脑核磁还没有呢,这东东长得还真快。医生建议吃替莫唑胺,请教各位高人还有其它高见不?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-8 15:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
入院打上了甘油果糖,两天了,症状没有改善,吃点东西或是喝口水就会吐,还总是打嗝不止。第三天人变得很虚弱,口齿不清,大嫂急得直哭!第三天晚主治医生叫来了她LG,是精神外科的专家,他认为目前的症状不是颅压异常,也不是肿瘤的原因,主要是脑供血不足。回想一个多星期前出现的短暂失语和走路不稳等症状,我们也认为他的话有道理,量血压不高,甚至有些偏低,于是停掉甘油果糖,上银杏叶提取物注射液等改善脑供血。同时因为人已经三天没有进食很虚弱,又上了些营养类的药。医生说人随时可认走掉!但从昨天开始说话口齿清楚多了,跟他开完笑时也会开心笑了,还吃了些用核桃花生黑米小米等打成浆煮的粥,今天早上打电话询问时得知也不怎么打嗝了,暂时放下点心。这个清明过得,唉....
有爱,就有奇迹!
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