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楼主: gxhchc

结束了~!封贴赠言!(6个半月)

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 楼主| 发表于 2014-3-7 23:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
524001498 发表于 2014-3-1 21:32
为什么把培美曲塞否掉了?副作用可以想办法处理,联铂受不了可以试试单药,基因没有突变主要还是要靠化疗, ...

没有否培美,但培美第15天后血小板低到21,后血红细胞又低,现在体虚乏力一个人走不了,每天只能吃稀饭。想化至少目前身体也不允许。培美测过敏感度不行,加上实际效果不说差,起码不明显。以后看情况稳定再说,至少目前救急用不上了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-7 23:18:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
爱有心生的期盼 发表于 2014-3-2 08:40
很多盲试靶向,不特变也有效的,加油!

谢谢鼓励,目前易瑞沙第5天!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-7 23:19:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
求医 发表于 2014-3-1 22:55
无突变也可以盲目试一下靶向药的。

目前易瑞沙第5天。中药放疗易瑞沙一起上。希望能安全度过这段时间!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-10 21:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
培美也要测敏感度吗?是单药,效果会好点?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-15 20:26:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
爱有心生的期盼 发表于 2014-3-10 21:26
培美也要测敏感度吗?是单药,效果会好点?

有这个测试,但是很多医院也不以这个测试结果为准,毕竟没有得到临床验证其准确率吧。
单药效果不如联铂好,但是单药副作用小。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-28 08:45:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
本帖最后由 gxhchc 于 2014-6-29 01:01 编辑

一直不想抒情,一直安慰自己没有什么大事,会好的。
在网上群里也只问病情,只聊病情,只想知道什么是最好的最合适的治疗方案,就怕自己走错。

确诊时还不敢相信,觉得是上天开的天大玩笑。就算不是玩笑,我也要与天斗。
总觉得我们自己觉得有救,就一定会有救。
但在一次次挂号问诊中失望。“不到一年,不到半年,可能连3个月都撑不过去。”
不试过,你永远不会知道西医医生的冷酷,他们厌烦了眼泪,厌烦了病人家属在他们看来不切实际的期望和努力,他们理解不了我们家属哪怕让病人多留1分钟的想法。

随后在网上连续几天的搜索研究发现了靶向,顿时感觉看到了希望,至少易瑞沙特罗凯很有可能有效,起码可以维持1,2年。
正在准备后事的老爸接到我电话后,心情大好,血压瞬间下降,于是我们开始了漫长的抗癌之旅。
有我,有我姐姐,有我弟弟,我妈妈。
我们一大家子的努力,我不相信换不来我爸爸的奇迹。

但是,多西,培美,放疗,易瑞沙,特罗凯之后,理想在现实面前一次次被击退。

今早,刚爬起来,心血来潮看了热播的‘爸爸去哪儿’,一点点的生活细节浮上心头。

我睡眼朦胧时,他很笨拙地吸我眼睛,边蠢蠢地喊“近视眼吸走了,眼睛就不近视了”。
他骑摩托兴高采烈地带我去领高考录取通知书时,前面车熄火,他急停,脚硬撑着
不让车倒,不让车尾打转,保护了我,脚却伤不轻。
洒水车打滑,姐姐差点被撞到时,他冲过去一把抱起急散,最终没事。
在我们最危急的时候,他总是及时出现在我们身边扛起一切。

然而,我才发现,我们一家人没有去旅游过。
高考后的那次放松,也只是拿着他们给的钱,我一人跟着姑姑去了桂林南宁北海玩。
我嫁到湖北了,一家人也只是去了汉阳动物园,门票20~30,连海洋公园也没去。
那时候他们说过想去黄山的。
我为什么没有马上给他们定黄山的旅行社?为什么连海洋公园都没舍得让他们去?

他跟我妈妈说等他治疗结束了,病情稳定了,就带我妈妈去新马泰玩。
还有北京啊,上海啊,他都没带我妈妈去过。
可是从一开始治疗,他就没有好过,身体一天不如一天。
在病魔面前,情感变得如此渺小脆弱。

妈妈怎么办?他们从工作时就没分开过。

妈妈高中毕业,他家庭困难,初中没毕业就开始打工,从学徒做起。为了多点工资,每天比别人多打2,3倍的铁,很快有了自己的学徒。妈妈大体是被他专注努力的工作样子给打动的吧。妈妈说,那时候,他还是乒乓球和篮球高手,区队的代表都打不赢他。厂里的篮球队也是他组织的。
现在爸爸还会一脸嚣张地说“那时候我打球太帅了,是她敲的我”。
(我们方言有“敲凯子”。相当于说我妈妈倒追的他)

谈恋爱那会,有辆永久单车是很拉风的,但是需要领车票才有资格买。
爸爸用工资买了2张藤椅,直接带着我妈妈去发放车票的领导的家里。胆小的妈妈害怕被赶出来,只在楼下等,害怕藤椅被扔下楼,还找了个不会被砸到的角落躲着。
结果,爸爸领回了2张车票,他们很拉风地骑着永久车上班,度过了一段很拉风的恋爱时间。

结婚那会,有组合柜等几个四角家具,好像都很不错了。
在那个月工资还不到100块,大部分人才50的年代,爸爸自己找到供销社,拉了私单,赚了5000,
于是结婚的时候,各种柜子,沙发都不缺,还有了第一台录音机。
印象中,还有个唱片机,不过据说是后来才买。

工作期间,被选入党校学习,表现出色,还被提名为厂长候选人。
这个时候,我和弟弟分别不合时宜地出生了。
弟弟是躲着生的,在市场旁边一个潮湿,暗不见天日的小房间。饭是奶奶偷偷送的。负责计生的人来我家准备抓我妈妈去打胎的时候,才发现我,惊呼“这里还有一个”。
弟弟大概3岁左右,要追究超生的罚款,查得很严,于是爸爸一拍桌子,决定跟妈带着我们俩去深圳旅游。“要给他们钱不如我们用这个钱出去玩一趟。”顺便也是看深圳有没有好的赚钱机会。
深圳的那段旅游,虽然不是很轻松,倒也充满了回忆。
在深圳和香港的分界线拍了照,在2个城市之间的海域游泳时,爸爸还不小心刮伤了脚,为了摸在海中间的女神像。弟弟看到蝌蚪不敢下水,我在旁边才没到脚背的浅水区很欢快地扑腾。
那时第一次做飞机,面对对面飞机过来时与气流摩擦的巨响,我吓哭了,弟弟却在一旁哈哈大笑。
第一次做轮渡,我记得窗户的一半还泡在水里,出来时,我吐了一地。在门口领了个纪念品,是一串相思豆。
现在爸妈还常提起的,是在去锦绣中华玩时,没有坐车,一直走路,我脚磨出了泡,泡还磨出了血,妈妈抱着弟弟,我却一路不吭声。回到旅馆,看到我袜子上的斑斑血迹他们才发现。
我隐忍的性格,我想,大体是遗传自爸爸的吧。
所以他折腾了一辈子,苦了一辈子,包括最后咳嗽失眠了几年,我们都没看出来他身体有任何不适。

在我们的印象里,他天下无敌,敢为人之所不敢为。
事实上,没有生病以前,或者说,没有嗜酒以前,他就是这样。

那个年代开公司至少要有2万,他在存折后面多画几个零,请别人吃个饭,就开起了江南贸易公司,倒卖钢材,倒卖摩托。现在我们那还在做这个行业的土豪曾经是他的小弟。
后来,新政策出来,他没达到国家要求的公司规模,被撤销“公司”的称号。
于是,他带着十多万块,跟着我妈妈去了深圳,开始了颠沛流离的赚钱生活。
开过的士,投资过珠海的房产,发明了开心天地,开过跑马机店,做过玻璃,开过网吧。。。。
现在只有家里的旅社还在。
看起来丰富多彩的赚钱生涯,其中饱尝的艰辛,只有当事人才能体会。

在深圳开的士时,遇到过地痞流氓,但是欺人太甚,连妈妈那么弱小的人都学会了坚强,发起狠来,她一样可以冲到别人厨房,拿起菜刀拼命。
那时候的人也不单纯,警察一样会跟地痞勾结维护地方小团体的利益。
同样的地方停车,交警会说不让你停,要没收你的车,于是当交警追着我爸妈的的士满大街跑,还在后面威胁“我记得你的车牌,你小心点”的时候,爸爸直接把车开到了政府门口,去见了市委的人,拿出十多万的存折,自称是投资客,交警不讲道理要没收车,请求评理。
那时候的政府领导还是很容易见的。那时候深圳有政策,对外地投资客是欢迎的。那时候十几万还是值点钱的。
所以自那之后,他们可以正正当当地跟当地人一起在那一段路跑车了。

那时候,他们偶尔会回家,大体也是那段时间吧,盖起了当地第一高楼。
在都是1,2层小楼房,只有一家保险公司3,4层楼的年代,别人都说我们家像烟囱一样突兀,肯定经不起风吹,要垮的。

他们跑过很多地方,其实我也只是听说,关于先后顺序不是很明确,记忆有点错乱。
只记得说最北边去过淄博,是为了打探能否开“开心天地”的,那时他都40岁了,还在折腾。后来没有去成。
貌似“开心天地”曾经在湖南,湖北办过。不过能确信的是在西双版纳开过。
因为看到了那时候的现场拍的照片,他一个人很潇洒地坐在藤椅上,旁边站着当地请的打手,后面也隐约能看到有人在玩。
忽然想起,那时候,好像比较有名的还是什么叫海鸥的牌子的相机。也不记得是什么时候就购置了一台,大约是家里的楼建成以前。
其实对相机的印象不深刻,印象深的是小时候,每次翻抽屉,都会看到一堆子弹和一把小手枪,还有墙上的一杆大猎枪,还有手铐。
曾经自己玩着,被铐住了,半天打不开。
手枪猎枪还好没敢玩过,爸爸也只是在清明节扫墓时候跟亲戚打鸟玩。
后来,大概是我高中毕业那会,有一次家里被偷了1万多块钱,请警察来勘察现场的时候,被没收了。

现在的我们仍然无法想象,爸爸是如何在语言不通的地方,在别人的小地盘开开心天地的。甚至有一次,还跑到越南去了。

在越南打探情况那会,身上跨个包正准备回国的时候,被当地几个小流氓用枪抵住后背,要不是他会几句粤语“兄地啊,自己人来姐,我木有钱啊,我都是来这里斗问钱的,木信你探”并主动举起手把包丢给他们翻,他估计早出事了。其实他把钱藏在内裤的内袋里。
之前餐桌上,时不时提起这个事情时,他还会绘声绘色,再现一下当年的场景。但是经过绝对是惊心动魄的。

在外好多年,他也养成了坐车坐左边靠前,公交站后面,贵重物品放内裤内袋,出门先上厕所等习惯,并以此教育我们。
但是喜欢攀谈,自来熟,接别人的烟的习惯貌似还没有完全改。
明明曾经在这方面吃过亏的。
当年在火车站,有人递烟之后,他抽两口就感觉全身无力,直到别人把他的行李拿走好远,他才恢复点力气。
之后也不知道怎么的,又碰到那个人,满车站跑,最后沿着铁轨好不容易追回了行李。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-6-29 00:35:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
本帖最后由 gxhchc 于 2014-7-5 23:37 编辑

肺ct显示肿瘤无变化,但阻塞性肺炎,医生说没办法治,不采取任何措施。
核磁显示盆骨有骨转,导致大腿侧疼痛,全身约6处有皮下瘤,手臂左右腿背部。腰椎处也有,但较小,怀疑大小便失禁不是骨转引起,仅是长期卧床导致。
目前用的止痛药(泰勒宁)似乎已开始失效,脚痛没有缓解。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-5 23:38:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
医生开始使用吗啡,地米减轻病人痛苦
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