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每一个日子都弥足珍贵-记录爸爸肺鳞癌IV期,骨转,脑转--

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 楼主| 发表于 2013-12-20 19:00:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
老爸昨天晚上一点多,感觉肋骨疼痛加剧。医生说是放疗期间的正常情况。老爸回忆起自己脚部放疗时,也在第四天开始有胀痛感觉。看样子安心了许多,没那么焦燥了。医生又给加了一片止痛片,一粒帮助睡眠的药。就睡下了。一夜睡眠加起来有四个多小时,比前几天好了许多。
昨天打电话时,听出来爸爸的嗓子哑哑的。看了论坛里一些坛友们的记录,分析爸爸可能也是甘露醇用的太久了造成的。今天给妈打电话说做蜂蜜雪梨,给爸爸润一润,看看怎么样?
在10月28日,用爸爸确诊时的切片组织送检的基因检测报告出来了。基因检测:EGFR,KRAS,ALK,都是无突变的。免疫组化做了两种:HER2 阴性 ,VEGF 弱阳。
在台湾的一个肺癌指导网站上,对EGFR突变的,建议一线上靶向药物。而对于靶向药物放在化疗之后的,可以不做基因检测。这也为我下一步上靶向理论上有了支持。看到论坛里挺多盲试的,不突变的,都取得了效果,不由得心生向往。希望老天也给爸爸这样一个机会。
目前爸爸在做肋骨放疗,于本月的12月3日输了一天的健泽。之后因为爸爸的精神状况,就没再进行化疗。下一步的方案,迫在眉睫。

目前有几个想法:
1,看到论坛里真的是父爱如山网友对爸爸的治疗方案,生活质量很高,也一直很稳定。我也准备了癞蛤蟆皮。
2,有一位老先生的抗癌日记里,用了青蒿素的抗癌方法,效果也非常好。我也准备了青蒿素。
3,正版 特罗凯 30粒。
4,台湾上市的阿法替尼2992--妥复克,也已经托台湾的朋友买好,明天寄出来。
5,再准备一个多吉美???针对 V靶点的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-20 20:16:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
对基因不是很了解,但是你们这种情况是一定要上靶向的,鳞癌可以从特罗凯开始,
建议去奇迹看看奇迹和老马的帖子,对于何种基因用何种靶向药介绍的非常清楚,可以学到很多东西。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-20 21:05:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
有神有盼望 发表于 2013-12-20 20:16
对基因不是很了解,但是你们这种情况是一定要上靶向的,鳞癌可以从特罗凯开始,
建议去奇迹看看奇迹和老马 ...

谢谢您的指点。我加强学习。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-21 15:32:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
睡眠是个大问题

脑放之前,爸爸的睡眠也不太好,妈妈总是说半夜醒来看到爸披着衣服呆坐。脑放开始之后,因为呕吐的牵扯,肋骨骨转处进展迅速,爸爸侧躺很痛,只能平躺。再往后,他说自己平躺着会闷气,总是惊醒。做了肺部CT,肿瘤和原来几乎无差别,肺间质化也和以前一样。医生说可能是肋骨疼引起的不敢深呼吸。应该属于心理原因。

脑放后五天化疗,高烧,意识不清,基本上成夜无法入睡了。总是坐着。一躺下去就会惊醒,马上坐起来,但又非常困,东倒西歪。
意识清醒后,夜里睡觉说要小便,一躺下就要起床小便,一夜十几次。夜里睡觉的时间断断续续加起来也就两三个小时。
医生给用过普瑞巴林,舒乐安定,镇静针,奥氮平。但都不能让睡眠质量变得更高一些。依然如此。
昨天晚上十二点多,他自己要求穿好所有的衣服,整整齐齐的,说要出去走走。小叔推着他,在病区走廊上走了很多圈,他想出病区大门,小叔说医院不让出去啊。他说那算了。推着推着睡着了,又把他扶到床上睡下了。依然是一会儿坐起来一会儿坐起来。
每天吃过早饭,会熟睡一段时间。也有受惊一颤的现象,安抚后能再次入睡。中午吃完饭后午睡一下,下午的精神就比较好,有说有笑,意识非常清醒。
已经十多天都是这样子了。
晚上不睡觉时,有时候会冒出一句话,穿越时空的。比如说:谁谁在干什么。妈和小叔再问他,就不接话了。有时候还会出现幻觉,看到猫啊,老鼠啊,蚂蚁。
目前饭量不错,比前段时间胖了两三斤,二便正常。就是睡觉,是个大问题。
今天早上妈妈说爸的痰里有血丝,这个从3号化疗之后已经消失了的现象又出现了。但是因为今天这个是爸爸早上呛住干呕了之后吐出来的,所以还不确定情况。明天再观察下看。
依然一天半支甘露醇,一瓶苦参。一天两次两片奥施康定,一片普瑞巴林,半片奥氮平。一针胸腺五肽。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-21 21:29:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
爸现在正被剧痛的折磨着。好几天不疼的肩膀今天突然疼起来了。并且已经服用了两粒奥施康定,一粒普瑞巴林。从八点钟躺下,到九点钟,坐起三次要小便。坐起来再躺下去又说剧痛。又要坐起来。我离的远不在他身边,但听到这消息真是揪心裂肺。让小叔马上去问医生怎么办,不能这样被生生的折磨着。佛祖菩萨,保佑我爸爸吧~
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-21 21:57:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
这个情况必须要上靶向试试了,至少不会加剧病情,不试又怎会知道无效?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-21 21:59:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
   VEGF ----索拉、索坦、阿西、帕唑帕尼、阿帕、西地、贝伐单抗(阿瓦)、Tivozanib...;
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-12-21 21:59:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
只有VEGF弱阳,个人觉得应该先从阿西试起
有爱,就有奇迹!
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