6年6如常人(脑膜转5年1月），92-91联药有效中

山东云姐 · 发表于 2017-12-4 10:24:16

cqf4833 发表于 2017-9-7 08:47
脑膜病灶稳定到几乎看不见，但脑部孤立病灶明显增大，8月22日上海伽马刀处理后又一切如常人，继续9291+184 ...

现在看来当时认为的脑膜转其实不是脑膜转，只是有好转迹象而已；就如我家弟媳一样，那些脑部絮棉样的东西也许是脑转的散兵游勇，而实体瘤才是最危险的。我家脑转孤立灶2公分多，也在抓紧去除，但愿如你家弟妹一样一切如常人

cqf4833 · 发表于 2018-1-16 08:41:35

跨过5年，进入5年第二个月了，欣慰的是依旧如常人，目前92+184联药中，随着时间的推进，耐药的时间窗口也在临近，暂时明确有效的备用方案是培美。后续靶向也就剩下3759了。但愿一直保持高质量的生活，没有生存质量的生活会苦不堪言，无论是对病人还是家属。儿子上大学后我也欣慰许多，前两年大把掉落的头发也恢复许多。

559068 · 发表于 2018-1-16 15:21:32

cqf4833 发表于 2017-7-18 08:22
7月13日复查，脑膜和脑部结节均稳定，9291+184还是有效的，期望顺利度过这炎热的夏天。暂时副作用均无，主 ...

请问外敷蛤蟆皮是怎么用的？用在哪个位置？

cqf4833 · 发表于 2018-1-18 08:23:22

本帖最后由 cqf4833 于 2018-1-18 08:25 编辑

559068 发表于 2018-1-16 15:21
请问外敷蛤蟆皮是怎么用的？用在哪个位置？

肺部位置或背部脊椎位置，具体过程挺繁琐，一般人不一定能忍受，想了解加我微信cqf4833吧，注明奇迹网病友

枪手 · 发表于 2018-1-18 10:54:39

楼主请教您两个问题:1.我妈妈脑转过程中水肿一直比较严重，头疼厉害，一直吊着甘露醇，你们有这个现象吗？2.9291你们申请赠药了吗，没有突变可以申请下来吗

cqf4833 · 发表于 2018-1-19 14:06:17

枪手发表于 2018-1-18 10:54
楼主请教您两个问题:1.我妈妈脑转过程中水肿一直比较严重，头疼厉害，一直吊着甘露醇，你们有这个现象吗？2 ...

我家基本没有水肿，因为靶向一直有效。9291我家吃的原料，从2015.9月一直吃到现在，继续有效

峰回路转 · 发表于 2018-1-20 14:40:29

我也是肺腺癌，能不能加个微信，向你学习一下治疗经验

Helen2001 · 发表于 2018-1-21 12:57:49

我母亲跟你妻子情况相似。目前9291吃了两年快耐药了。才花了几千做了血液基因检测，白做了，什么也没有查出来。想跟你请教一下，9291+280 和9291+184有什么区别？哪个好？

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6年6如常人(脑膜转5年1月），92-91联药有效中

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