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楼主: B70520022019

神奇的克药- 低分化腺癌2年余 服赛可瑞一年+

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发表于 2013-7-31 19:21:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
B70520022019 发表于 2013-7-31 11:03
今日刚看完肿瘤内科主任回来,说依然缓慢缓慢进展,建议继续吃特罗凯,然后准备赠药事宜。

我想如此持续 ...

我不明白,为何4个月无效,还建议继续吃?还准备办赠药?无效白给也没用啊!心包积液了,接下来没有控制,就会有心跳气短症状。你换一家医院看看吧!

点评

谢谢小元姐,我常常心里祈祷姐夫要安康,让姐姐不要太累。赠药我真的无所谓,但先生在意,他也时常说自己越来越好,对我来说有效最重要,无奈杭州几个权威专家一致继续特药,好在今天试着原来气管镜取的组织做ALK  发表于 2013-8-1 11:12
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-8-1 11:14:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我不明白,这里ALK免疫检测只要160元,可以医保,一样吗?周五下午四点后出结果,期盼有一条正确路指引我。谢谢当下兄,小元姐

点评

你这是免疫组化检测,不是ALK基因检测,我记得基因检测费用5000以上,另外需要的组织也较多。  发表于 2013-8-14 00:08
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发表于 2013-8-1 16:46:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
  有效最重要! ALK我们2011年在307切片拿到协和做多少钱我忘了,但肯定不止160元,应该不进医保。如果是做的ALK能指导用药那真是太好了!我想治疗上一定要理性思考。

  在医院工作有好的地方也有不好的地方,好的地方有方便条件。不好的地方同事对死亡司空见惯。认为花几万元延长几个月生命没有意义。同事常劝我: 不要太积极治疗。花多少钱也不能治好病。每次住院都说不要花费太多。但是我们对挚爱的亲人,我们每次都想他能陪我们多走一程才好。希望你们尽快找到有效的药。祝好!

点评

是的,姐,那种心情只有我们经历过的人才能体会,旁人无法理解的。他们可以理性,但对我们来说一切都是空的,除了先生健康!真的害怕抗拒那一天的到来,无法想象没有他的日子自己如何过。最近看三毛小说总让我泪奔  发表于 2013-8-2 11:37
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-8-1 18:30:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
B70520022019 发表于 2013-8-1 11:14
我不明白,这里ALK免疫检测只要160元,可以医保,一样吗?周五下午四点后出结果,期盼有一条正确路指引我。 ...

自己装好,别让他知道是YL药。

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嗯,但他事无巨细必须过目,花钱不怕,我会试着找医生开药,谢谢你  发表于 2013-8-2 11:39
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发表于 2013-8-1 21:04:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
你要赠药,单一个免疫组化不行,应该需要FISH基因检查,这项要三千左右。克药现在才初登陆,赠药方案可能首年买四送八,第二年买二送十,但价格是每月53500,如果没化疗过,或者有机会可入组

点评

ye1860请教您是否知道具体赠药细节,需要像特罗凯那样许多证明报告吗,吃药前做哪些准备工作  发表于 2013-8-2 19:28
你让我解谜了,是的,去年胸外科医生让我找病理科做基因检测,结果他们做的是免疫组化,只是确认是腺癌而已。这次我又误以为是基因的,不知免疫ALK有指导意义吗。命最重要,钱不重要,赠药也可以不考虑的  发表于 2013-8-2 11:42
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 楼主| 发表于 2013-8-2 19:31:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
今天下午17点取到ALK免疫组化报告,ALK 肺部阳性,没能找到主任,下周一继续找主任。浙一呼吸科有实验组,前提没有化疗过
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-8-2 20:08:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 B70520022019 于 2013-8-3 10:56 编辑
B70520022019 发表于 2013-7-4 15:31
今天先生血化验,谷氨酰转肽酶82(0-30),血铁2.8(10-28),血小板330(100-300)C超敏蛋白107(0-5)CEA ...


问了几个专家说是药物引起的,不要吃药。但这次我自作主张给他吃了易善福,下周复查,希望有好结果
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-8-2 23:41:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
具体结节还没公报,你不是在ALK群吗,可以问一下木增他们
有爱,就有奇迹!
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