91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 妈妈健康

我爱你妈妈-晚期肺癌五年多,易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

[复制链接]
 楼主| 发表于 2012-10-22 20:48:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
前段时间出差了。。。。好多朋友的QQ留言没有回复。。。。这两天都复完了。。。希望 大家从迷茫到从容。。。坚强面对。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-22 21:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看着你的文字,泪流满面,太心痛。5年来一直跟着几个病友所剩无几,一直以来有点怕来奇迹,又深知普天之下只有这里是最贴体,理解我的地方,惦记着这里的每一个病友。楼主你要坚强起来,给自己些时间与空间一点点舔舐掉挖心的伤痛,慢慢会好起来的。照顾好自己,在自己身上尽量多得实现妈妈未尽的事宜。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-21 16:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
看着你的文字,感受着你的心情,自从我知道我爸得了肺癌后,我的心情一直都是沉重的。在网上寻找着能给我勇气与希望的文字。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-12-4 21:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
亲爱的楼主,好久没看到你了,时间过得很快,楼主的妈妈也走了半年
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-12-21 00:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
姐姐你好我是你qq里的大头,自己不知该说些什么16号带妈妈拍的ct【为了特罗凯的赠药隔月一次ct】片子出来后医生告诉我与十月份的片子对比胸膜处多了一个在片子上看来有玉米粒大小的一个不明物,医生问我最近病人有没有感冒和咳嗦,我说没有,就是妈妈最近这一个月来特罗凯的副作用比以前加重了,他说这个不明物也许会是块炎症,也许是进展,不敢确认。16号回到家里我几乎一夜没睡心里好难受,好怕妈妈耐药,自己在心里默默地祈求苍天。17号我又回到医院找医生再次给看片子,医生跟我说在给妈妈拍一个脑部的核磁,【因为2010年确诊时妈妈就有脑转移】18号骗妈妈说人家给咱赠药的那个药厂要求咱再做一个脑部的片子,妈妈很不情愿的说天天折腾麻烦死了很不情愿的和我走出家门,开车走在带妈妈去医院的路上时我自己想一定开慢一些小心一点,因为这两天来觉得自己经常走神,压力觉得好大。到了医院后让妈妈在车上等,然后我去开核磁的单子,拿到单子缴费后就带妈妈去核磁室等,我让妈妈坐在走廊的椅子上然后进屋告诉医生说我是肺癌脑转移吃特罗凯不到两年的病人,病人自己不知道病情,然后和医生要求一会做的时候自己一起在里面陪妈妈,过了大概有一小时护士喊我们的名字,然后让妈妈摘下假牙我去除身上的金属物后和妈妈一起进入核磁室,当扶着妈妈躺在那个核磁的小床上的时候我自己在心里默默地说妈妈你一定要好好的,妈妈躺好后我站在一边,医生关上门就出去了,核磁的噪音有些震耳,当时自己心里默默想妈妈你不要怕有儿子在呢,然后我自己不知对自己说了多少遍爷爷,奶奶,姥姥,姥爷【爷爷奶奶姥姥姥爷都已去世多年了】你们一定要保佑我妈妈不要耐药。大概有半个小时左右医生来开门说好了,出核磁门的时候医生和我说你们离得比较远天快黑了先给你们出片子十分钟后来取吧,当时心里好感动有一种说不出的滋味,我连说了好几声谢谢,取到片子后带妈妈回家。昨天又一次去医院找医生看核磁的片子,我临走时妈妈嘱咐我路上慢一点让医生给看看片子上还有多大的病,妈妈自己说每天这么折腾我不想治了,出门后我再一次自己流泪了。大概有四十分钟到医院后找到医生看核磁的片子与2012年4月份对比无明显变化,医生又看了肺部ct说让我继续用药观察病人症状,可我心里真的好纠结,我觉得假如真的耐药了在继续吃时是无益的,我现在有没有办法确认是否耐药,假如真的是耐药了我岂不是再耽误时间,真的好纠结。明天想带妈妈再去查一下cen和肿瘤标志物。1妈妈近一个多月来特罗凯的副作用加重了,2肺部的不明物。我即便是一万个不愿意一万个怕,我的直觉告诉我妈妈也许真的耐药了。从吃特罗凯第一片时的期盼特能对妈妈有效,到特有效后的天天纠结耐药后的方案到现在两年了,可此时此刻的我还是觉得好难好迷茫,我该怎么办是2992还是化疗。妈妈2010年11月22日确诊肺鳞癌脑转移头部伽马刀后服用特罗凯和中药至今。[用静脉血做的基因检测没有突变,肺部气管镜取的病理】恳求姐姐给与指点。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-12-27 09:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
很久没上来了。。。。

卢刚你这个问题建议继续用特。再用一个月复查一下对比旧片。好在脑部是稳定的。。。主病灶再观察吧。。。这个病治疗的方案很有效,前提是耐药了要及时换方案,这样才有体力和时间去赌别的方案。。。但是要确定耐药了再换。。。你现在这样要继续观察一下。如果再查发现病灶增大或是转移灶变大那么及时换方案吧。。。。。把向耐药可以考虑一下做化疗,像2992这样的药先不要上了。。。有效率不高。。。又还没上市,按常规的方案先上吧。。。


  时间飞快啊。妈妈走了竟然有半年了。。。。。。在这世界上再也找不到她。。。。但是妈妈就是曾经来过并给我那么多的爱。。。现在他一个人走了。。。每个人在这个世界上都是过客。。。平安健康过好每天就是莫大的幸福所在。。经常想起妈妈,总想着这时候要是她在就可以和我一起分享。可是这种机会再也不会有了。。。昨天的痛我很少去回忆。。。现在看着病友们写的字字句句的纠结。。。让我回想起以前无数次在CT室门口的等候与焦急。。。如今一切都过去了。。。。好在妈妈那五年。。。幸福的时间比痛多得多。。。。是唯一的安慰。。。感谢上帝。。。让我每天怀着感恩的心活在世上。。。帮助别人也得到快乐。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-2 00:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
姐姐;感谢你的指点,我已决定,让妈妈过个好年,年前不采用放疗化疗,【你给我的思路和我跑到石家庄,北京。得出的结论是一样的】,我准备年前给妈妈做一次生物治疗,眼下两个医院一个是北京武警二院,另一个是北京解放军307医院。明天要做出决定去哪一个医院做。【我明白这个的有效率很低,可是让病人没有痛苦的方案我没有了,觉得我没路可走了,哪怕再小的希望我也不想放弃,费用一次是三万四千元,觉得好贵,纯自费。】。【每个人在这个世界上都是过客。。。平安健康过好每天就是莫大的幸福所在】真的很佩服你的言语,也许只有我们经历过的人才能体会到这句话的份量。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-19 23:20:29 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃嘉峪关
我的妈妈2011年8月初查出肺癌脑转移,脑部多个肿瘤,无法手术,当时也是觉得天塌下来了,到现在2012年12月30日离开我们,我还觉得像是做梦一样,我是独生女,妈妈查出得了这个病的时候,我也查出怀孕,我的心情每天是想起来就哭,还好上天给了我一个健康的宝宝,妈妈也看到了宝宝出生一直到宝宝8个多月,我爱妈妈!妈妈最后的7、8天很痛苦的,每天看着妈妈受着巨大的折磨我真的心如刀绞,却又不知道该怎么办,妈妈是饿死和疼死的!我的心好痛!!!希望医学者快快研究出抗癌技术,不要再有人们得这种病!
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2025-4-20 02:02 , Processed in 0.053665 second(s), 14 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表