我爱你妈妈-晚期肺癌五年多，易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

guandong

zhangtao_lan 你母亲骨转的位置 腹痛和骨转有没关系？ 祝你妈妈特罗凯有效

妈妈健康

今天可以拿到妈妈的MR和CT报告。
心情比较淡定，是因为我经历了太多吗，不是，我想可能妈妈的治疗要先停一段了。所以这个结果可能不是太重要。就算是进展，可能我们也不合适再化疗。第三次重上易无功而返，病灶全面进展，特上过一次稳定四个月脑部效果超好，但是人却没半点生活质量，吃不下饭，体重减十JIN。我不敢重上。并且对主病灶控制也只是稳定对淋吧结却控制不住。在把向药没得上的情况下，我一鼓脑去去年的6.28到今年的6.15对妈妈进行了无情的方案制定，打了八次化疗，分别是五次的太素帝加卡铂四次，单药太素帝一次，加上培美两次加上一次要命的白蛋白紫杉醇。

昨天和群里的病友谈了很多，好几个病友私我可能大家有点觉的治疗过度了。我到今天才来思考这个问题，可能是因为我太想救妈妈，太想把病灶控制在一个稳定的范围内。所以他一进展，我就化疗，化疗一停又进展，我再化疗。一年时间妈妈竟然做了八次化疗。而且最可怕的六次都是多西紫杉醇类的。这四年多我接触的病友不下两千人。很少人能耐受太素帝的副作用，也很多人感受不到这个药的美好，所以用培美的人多过用这个方案的。虽然这个药也是易耐药后上海专家一致给到的金方案。

妈妈很有兴，这个方案用了十四次。并且在前面的八次稳定到快两年之久。让他做完化疗能有半年到九个月的时间不用任何药控制也不进展。

但是这个局面从去年开始改变，妈妈的方案都是我制定的，我根本听不进妈妈说他化疗难受不能耐受之说，我只觉的有药都要上。虽然在化疗的时间上我们都不是按一次二十一天来做的，都是妈妈觉的现在能够开始做化疗了才做的。可以说这四年多，这一年真的走得非常的累。

自付的医药费光这一年就达到了七八万。加上医保的至少快二十了。直到昨天妈妈听说我要复查脑MR，要查脑CT。他无比坚定告诉我，查也没有意义他不做化疗了。直到我发现最近晚上妈妈都不再看电视，因为他说他现在根本没办法集中精力看电视，电视的声音吵得他心烦，直到我发现妈妈再没有在厨房做点好菜，就连吃饭也没有精神，直到我发现爱管这管那爱骂人的妈妈最近都没有什么声音，直到他的泪水多到几句话就滴下。我真的觉的我要重新重新再来认真思索一下。


治疗方案是我定的，生命是妈妈的。至到今天我依然没有告诉他病情。做为一个生命他有知情权，但是我觉的我善意的谎言会无限量减轻他思想的负担和有利于病情治疗。我是不是没有权利不顾妈妈的感受一再地为了把他留在身边一再地为了良好的影像的效果而给他一直化疗。把他的生存质量放在一边。

我是不是已经没有了当时妈妈刚发现这个病的时候的那种本能的条件反射，一定要保证生活质量，因为这样的多处转移的四期一年的生存期都难，在上帝给了我们奇迹之后的四年里，我是不是很贪心的还想换来更多的时间却以牺牲妈妈的生活质量做为前提，让他痛苦地活着。活在痛的世界中。当时发现这个病的时候我想得最多的不是妈妈能活多久，因为那时候我们觉的没有希望，选择放弃一切的化疗去吃当时所谓的三线方案极少人用的易瑞沙就是为了去求一个良好的生活质量。

现在这个生活质量的追求我都放在了那里？？？？？？？？？？是不是四年多的时候我麻木了？？？？？？？？？是不是只有治疗治疗再治疗才是孝道，只为了求得我的无悔？？？？？？？？？很多从来没有出现的想法在我脑海里不断的冒出来。明天拿完报告再定夺，但是我已决定不管情况如何，暂停我原定的继续化疗的计划，先调理一个月。

无论如何先停一个月再决定上什么方案。如果白蛋白紫杉用上去了并不理想那么首选还应是重上培美。如果进展得利害我可能这停的一个月会考虑给妈妈上特，当然最好是什么也不上。先调理。

反正都四年多了，一个月不治疗他能要妈妈的命吗，可是化疗一年做了八次再做下去我觉的短期内要命的可能性更大。

这个时候我只能万能的上帝给我奇迹！

Never_Land

关于家属是否有权替病人决定，这是个没有结论的事情，怎样做都对，也怎样做都错。我也思考过，没有结论。

另外你妈妈好像没用过阿瓦斯汀？可以考虑下啊，力比泰+阿瓦比力比泰+铂强很多。

茉茉

我爸爸刚得病不到三个月，现在的治疗就是化疗，这次已经是第四次了，爸爸有些受不了，所以决定停下化疗，先休息一个月再检查。没办法，这个病实在是太难了。爸爸也不知道病情。我觉得还是不要让他知道的好。像姐姐你一样，都已经瞒了四年了，太厉害了。四年也控制住了。回想起昨天医生说的，我爸就一年的时间了，还是好难受。不过要相信奇迹的吧，努力就有回报！
我就是今天中午跟你谈话的那个茉茉，真的很感谢你！希望你照顾好妈妈和宝宝！抱抱，加油！

荷花小猪

妈妈晚期到如今也三年了，我最后放弃了给妈妈的激进治疗，6个月后，妈妈现在处于弥留阶段，我一直在不断的拷问自己，我尽力了，可是我尽全力了吗？奇迹上很多战友做到了极致，我没有！每做一次决定，都怕以后会后悔！沉浸在自己的思维里，花钱，花精力，好像唯有这样才能无怨无悔！其实说明潜意识里，还是把自己的想法和感受放在了第一位。
我在奇迹一直追寻着你，你是做到极致的！让自己和妈妈都放松些日子吧！为你们祈福！！！

guandong

妈妈健康 你看一下http://www.51qiji.com/forum.php? ... o=lastpost#lastpost群里有人说广州吴一龙那有实验组

妈妈健康

Never_Land 发表于 2011-7-15 14:29
关于家属是否有权替病人决定，这是个没有结论的事情，怎样做都对，也怎样做都错。我也思考过，没有结论。
...

这个药我不是没有考虑过，没有研究过。也试图准备好这一笔钱给妈妈上上。觉的在目前十指可数的治疗这个病的方案里，这个算是高配置的最贵的，最顶尖的，我简单的认为，只要我上了这个方案，不管有效无效我对得住妈妈了。


可是我觉的妈妈可能没有机会上了。一个是体力上的问题，还有一个就是方案也有问题。这个药与任何一种化疗方案联用，培美，我妈用过了，太素帝也用了。与谁联用？

一线方案主任明确表示了，现在的体力，现在的治疗根本不考虑一线方案了，因为胜算太小，副作用太大。所以我们输不起，胜的机会却小的方案，所以才会在没有办法的确情况下再选培美和白蛋白紫杉纯。

这个药还会引起出血，妈妈有脑转，用起来也有风险。更别提再加铂。我妈从今年的培美开始已经不用铂了。因为他去年顺铂过敏差点因为药物反应在化疗中死去。后来的体力也不耐受铂，所以这个方案很美，却不适合了。

在妈妈的身体没有转机之前，那贵的方案那怕是白送给我们可能我们也不能受用了。

妈妈健康

茉茉 发表于 2011-7-15 14:36
我爸爸刚得病不到三个月，现在的治疗就是化疗，这次已经是第四次了，爸爸有些受不了，所以决定停下化疗，先 ...

亲爱的妹妹，听说你还是一个学生，爸爸还不到五十，我很痛心真的。我的爸爸无比爱我，他是世界上最好的爸爸，我觉的像母爱爸爸的爱，一生就只有一次，失去就再不能享受。同样的，为人子女养育之恩，再造之恩，最怕就是没能机会回报，且不说回报，我们能回报多少。我只求能和他们一起生活，健康生活，享受天伦之乐。希望你爸爸一定要坚持到你工作的那天！加油吧，祝福你们。