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楼主: 妈妈健康

我爱你妈妈-晚期肺癌五年多,易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

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发表于 2010-12-2 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
加油,妈妈健康!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-3 14:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
今天心情很沉重.
为了多帮病友一些,很多病友建议我要多回新病友的贴子,可是时间就那么多,但是我还是抽空这么做了.

可是一到病情讨论区心情就不好,特别是今天看了一个老公三十二岁的,一个是妹妹七十年代出生的,为什么这么年轻就得了这样的病,人生大好年华刚刚开始,叫他们如何去面对亲离子散的结局.他们的家长如何能承受生命中如此的重激.


人生真的快乐很多,痛苦更多.

突然看了这些贴子觉的很消极,这个病的年轻化,指不定轮谁就是谁.


我还很年轻,但是我现在都不敢想太远都不敢想未来,太可怕了.

最近还有很多不好的消息,很多老病友的离去,让我一次次想起了,那一张张熟悉的面容,我们曾经并肩做站,可是他们现在都已经离开这个站线,因为他们的家长都永远离开了这个可爱的世界.

突然觉的非常的伤感.呼吸有点透不过气人.

但愿健康长伴.


妈妈今天下午做MR增强,按理说明天就可以先拿到增强CT和ECT的报告了,但愿一切正常.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-6 20:12:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
今天一早去拿了片子,增强CT显示主病灶和十月份相仿,稳定。
液下淋吧结与十月旧片对比缩小。
MR的报告还没出来,等周三诊的时候一起拿。
最好的消息就是ECT做出来没有转移。很棒,全身影像未见异常,现在妈妈的全身关节痛总算排除了,OYE
太高兴了。不然我很担心是多发的。后面生活就没质量了,放疗也不好做,从淋吧结继续变小的情况看太素帝第四次还是有效果的。
周三问诊主任定一下下下的方案。

马上就要告别2010年了,妈妈就要四年了,加油,上午在医院反复看着CT报告,其实心里还是很担心,这个病灶为什么就不能消失呢。现在的病灶是3。0*4。4比最稳定的时候增大了一倍,这样的大小估计放疗也做不了。

易特也都用过。后面的路真是难走,但是我们还要继续创造奇迹。期待MR报告也能顺利。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-8 08:30:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
感动~~~~~~~~~,真得是稳定压倒一切啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-9 22:25:56 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
非常高兴。很少换标韪,今天换了,加了四个醒目的字持续好转。

妈妈前段全身痛,起因是腰扭。生活活动都成问题。我觉的会不会是骨转了,经过一系列的排查完。报告出来了。
先拿到是ECT的报告,全身无异常影像一切正常。松了一口气。
接着是增强CT,主病灶稳定,液下淋吧结持续变小。
接着是血的报告,CEA4.3,超过标准值3.8一点点。血常规各项检查也很正常。说明化疗后恢复还好。
接着是最重要MR报告。因为周一的时候没有拿到只拿到片子。自个看了一下片,有些白点紧张了两天,不敢去拿报告,到了周三主任门诊一早就去拿了报告,抽出来睁一只眼闭一只眼看的,又想看清楚,又不敢看,飞快地扫完那四行字,不敢相信,竟然脑部好转很多。报告上连续出现了较之前明显缩减(水肿带),较之前明显变小(病灶),现在小脑处病灶为0.5MM,好帅,泰素帝再次进脑了。

原来脑部四年前发现是二十多处。吃完易一个月查明显的是三处,全部一共是七处的。后来进展完新增了病灶并且伴有明显的水肿带。接着没做全放,先做化疗(泰素帝加顺铂)结果化疗进脑,脑部病灶四次化疗后减为一处单发病灶。就是现在的这一处。并且一直保持,最小的时候是0.7MM,随着几度泰素帝耐药,到今年初一度增大到近二里米,并伴有大量水肿带。妈妈也经常觉的头很重,很沉。接上上特,一个月后水肿带明显消失,病灶变小。小到一点二MM,接着由于淋下淋吧结不断增大,改去化疗继续上泰素帝加顺铂的方案,今年做得很保守,就怕误时间,所以每一次化疗后在做下一次化疗前,CT和MR全部都有查,MR前三次脑部均为稳定,这次明显变小。前三次CT上主病灶有变小,这次主病灶是稳定。

非常高兴,简直就是拿着报告单和片子奔到主任办公室的,主任说很难得,要化被动为主动, 以前都是做完四次就不做了,一直复查,有增大再换方案,主任认为要主动出激,不然后面可以用的药很少,而且未必压得下来,要借现在药有用的时候多打压,所以定下下周一继续开始化疗,方案不便鉴于第四次做的时候白细胞有低,后面的两次方案不加铂。定为泰素帝单药。

我算了一下做完这两次正好过年。妈妈前面两年每过完年就开始进展,春天就是妈妈病情容易进展的时候,所以这样准备打压的春天,不让他们翻身。

经过一翻思想工作,妈妈同意下周一继续化疗。这周未他要参加好朋友的生日宴会,接着我还会安排饭局让他享受一下,另外还安排了足按。然后妈妈就要周一去受罪了,现在都找不到血管挂了,打针挂瓶对妈妈来说真的太痛苦了,要刺好几次才能到能挂的地方。

明年四月就整四年了。四年前的我真不敢想像会有今天。妈妈情况很好,还可以做饭,帮我带宝宝上学,带宝宝在楼下玩,偶尔还可以打麻将。平常家里的一些需要跑银行的事情还是妈妈去办,谁叫他是家里的管帐的一把手啊。掌管经济大权。妈妈知道复查结果不错,至少没有进展,没有GU转心情也很好,这两天腰痛也好了不少。


那天在门诊的时候遇到一个同城的病友,他在群里和群里的病友说妈妈健康的妈妈诊断上面一行字都打不下,晚期FEI癌心胞转移脑转移淋吧转移GU转移,纵隔淋吧转移,心胞积液。可是现在情况却比当时发现的时候还要好,很多病友说被我感动,可是我也天天被身边大家的努力所感动,千言万语只有一句话,感谢上帝!

无尽的爱在心间,就会有无尽的回报!
这两天心情一直很好,其实我顶的压力真的很重。在妈妈要去拿MR报告的前一天,我中午不敢呆在办公室,怕自个发呆乱想,最后一个人走了好远再走行回办公室,并且买了几件衣服解压,其实我并不需要也不是为了爱美,只有我自个知道我只是在解压。很怕,真的,每走一步都这样难,希望这次加做两次化疗妈妈能顶住,也希望他多受的苦不会白受,希望能稳定一年。

感谢上帝,感谢所有关心过帮助过我,给我激励的人,感谢奇迹网。
感恩的心,感谢生命中的奇迹。

晚上坐公交回家,路程很长,很少用手QQ开了,然后在看大家的签名,突然看一个病友名字,下面的签名写着,两年了,天上的关爱,心里的思念。我知道那是他在思念他的妈妈,两年前这个病友和我曾经因妈妈生病而结识,我们无所不谈,可是他妈妈 易耐药后很快离开了这个世界,他的签名在告诉我,他的妈妈一直在天上看着他成长。而他的妈妈也一直活在他的心里。一直盯着这个签名,突然很想哭。

不断告诉自已要坚强,去面对每一次挑战!
妈妈,你是女儿心中永远永远的爱!虽然可能你一生都不可能看到我这个贴子,但是请你生气的时候不要忘记,我永远爱你!感谢你给予我生命,培养我成人,你所付出的,我将尽我全力加倍给你!


感谢上帝!


[ 本帖最后由 妈妈健康 于 2010-12-9 22:27 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-10 20:33:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
妈妈健康,花了许多天看完你的帖子,心里唯有赞叹,真的不容易,坚持了这么久,情况越来越好,也给予我们很大的信心。愿上帝与我们同在,保佑我们的亲人越来越健康!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-11 12:41:24 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
妈妈今天很开心,去参加好朋友的生日宴会了。要去一整天,上午看到妈妈打扮的很漂亮,特别是穿上了我上次买的新鞋,妈妈的脚很大,要四十码,真的很不好买,我在淘宝上淘的,他说非常好穿,妈妈很省,上次到现在这么久了才舍得拿出来穿。

周一妈妈又要做化疗了。一边心痛钱,一边很怕打针,血管很难找到。希望一切顺利,周一准陪妈妈去办住院手续。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-13 08:32:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
茶,真的很高兴,你妈妈越来越好~
有爱,就有奇迹!
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