91奇迹

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楼主: sequen

曲终人散,只留下永久的思念

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 楼主| 发表于 2014-3-10 11:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
怕方案再无效,这里教训之一
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-10 22:00:53 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
本帖最后由 sequen 于 2014-3-10 22:05 编辑

还有路可走吗?

3月10日
血象:
白细胞9(较8日+4);红细胞1.9(较8日-0.4);血小板24(较8日-3)
脑部转移:
大大小小转移灶10余个;
身体转移:
腹膜下转型,腹股沟转移,腋下转移,双侧肾上腺转移;髂骨转移。均较上月明显增大。
其它情况:
1.肿瘤压迫神经(?)导致双腿不能走路;
2.肿瘤压迫神经(?)导致不能自主排便,小便用导尿管;大便8日行灌肠,余未再处理;
3.呕吐,只要一坐起来,或者床有晃动,就会呕吐;只要遇到不想吃的东西(比如药),也会呕吐;
4.多数时间睡觉,神智不清,说胡话。

现在医院的处理:
1.用营养针,主要是氨基酸和维生素;
2.甘露醇,每天125ml,医生本来不打算用,我要求用的;
3.由于不能吃止痛药,用的镇痛泵,8号起芬太尼0.1g*12支,用了36个小时,然后10号起芬太尼0.1g*12支,准备用60个小时左右;我感觉直接上这么大量的止痛药有点过了,请医生开了芬太尼透皮贴,准备这次镇痛泵结束后换芬太尼透皮贴;
4.白芥素-11,每天1支;
5.病人还能自主翻身,虽然极困难。故防褥疮的还没有准备。

下一步打算:
替莫唑胺?脑全放?(去年2月份放过30GY) 髂骨放疗?氨柔比星化疗?索坦?

请教大家:
1.血小板最低升到多少可以上化疗?多少可以上放疗?
2.如果还有机会,是首选替莫唑胺,还是脑全放?
3.索坦有尝试的价值吗?
4.护理方面,还要注意什么?
5.如果不放疗的话,导尿管还有可能拨掉吗?

也许这是放手前最后的一搏,也许上天根本不会给这个机会。
但无论如何,哪怕有1%的希望,也要做好准备!
医生建议如果有机会上替莫唑胺,也请大家再帮我拿拿主意!
感谢!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-11 12:09:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
已经全身有转移,治疗上真的有点困难,只能对症处理啊!
我爸脑部肺部控制住以后,最近也是淋巴结开始增大,估计也是转移的病灶,准备上化疗了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-12 11:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
只能从心里支持你,为你家祝福。
加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-24 11:14:08 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
本帖最后由 sequen 于 2014-3-24 11:18 编辑

这世上本没有奇迹。选择放手。
那种痛入骨髓的感受只有经历过的才能了解!

现有情况及难题:
1.止痛直接上的芬太尼,20天无大便!灌肠什么的都试了没用!做了CT无肠梗!现在吃不下饭,感觉吃的饭都在食管和喉管里!咕噜咕噜的!怎么办?
2.脑部多发,不能起来,连床头稍微摇高一点都受不了要吐!不能放疗不能化疗还怎么办?
3.血象全乱了,白细胞五天前还7.5,昨天就只有2.1了;血小板五天前输入了2个治疗量达到81,昨天又降到30了!又预约了一个治疗量的血小板,但终不是办法,感觉一点生血能力都没了!血象的问题怎么办?

点评

很心痛。。。却又没有经验和建议  发表于 2014-3-24 17:26
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-6 22:17:08 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳

父亲已于2014年3月31日与世长辞。从此一抔黄土,阴阳两隔!
这次从3月初住院以来,病情发展非常快。
3月6号开始不能大小便;8号下了导尿管;
从6号一直到走,父亲再也没有过大便,期间使用了包括灌肠在内的所有手段均没有用,做了CT也没有肠梗阻。我理解父亲是个爱干净的人,或者不想让我们麻烦。
3月7日开始,吃东西容易吐;
3月8日开始,不能坐,一坐就吐;
其间红细胞、血小板一直低,先后输了两个单位的红细胞、三个单位的血小板。
日常只挂甘露醇、维生素及其它营养类药,一天约1800ml,26日之后减到1200ml。
3月12日左右用了甲地孕酮,饭量稍好点;
3月20日左右,发现吃的东西根本下不去,感觉都在食管里,经常上涌到嘴里;假牙把嘴、舌头都咬住了。
3月22日左右,不再给父亲吃饭。问父亲”把牙拿下来可好?“,父亲回答”牙拿下来不好“,这是父亲最后一句完整的话。第二天还是把牙拿下来了。
3月24日左右,发现喂牛奶和水也不下去了,都在食管里,咕噜咕噜的;
3月26日左右,不再喂水,只隔一小时左右给点水润嘴;同时基本陷入昏迷,不说话(或是不能说话?),但能听到话,会转动眼看人。
3月28日左右,白天昏迷中突然醒来,叫喊“大老鼠、大老鼠”,问哪有大老鼠,朝天花板上指;认为他做梦了。大概从当天开始,不闭眼,再没说过话。
当天夜晚,天花板上真的有老鼠的声音!持续了近半分钟。病房在9楼,这个病房我家前后至少住了几个月了,第一次听见上边有老鼠!
3月29日开始,呼吸困难。
3月30日开始,呼吸愈加困难,多次使用甲强龙。有挣扎的情况,用了安定。
3月31日凌晨5:21分,父亲左手用力向上抬了一下,呼出最后一口气,与世长辞。
去世前没有回光返照,再没能和我们说一句话,但走时非常安祥。


http://music.baidu.com/song/116951620
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-6 22:20:21 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
本帖最后由 sequen 于 2014-4-6 22:56 编辑

父亲走了,针对小细胞广泛期,我家的一点教训和大家分享,希望对大家有帮助。
1.一线化疗,量要用足。我父亲EP方案前两次量不足,应该是导致快速耐药的原因之一;
2.一线化疗从第4次开始,尽量每次CT评估,无效就停止,把化疗的机会留给以后。我父亲一线做了6次,后两次应该是无效的,至少浪费了一次化疗机会。
3.二线化疗方案应该选择依利替康或者托普替康,不要用紫杉醇,我就没见过哪个病友用紫杉醇有效的!我家二线依利替康无效之后用了紫杉醇,又浪费了一次化疗机会。同样,二线化疗也要尽量每次CT评估,
4.二线后选择铂类应该选与一线铂类没有交叉耐药的。比如一线选顺铂,二线应该选洛铂或者奈达铂;
5.三线用药,氨柔比星是首选。我了解的几个人用氨柔比星大都有效。我父亲也说,用氨柔比星后的那一个多月,是他从骨转之后最舒服的一个多月,哪儿都不疼了!可惜我当时怕方案再无效,联了奈达铂,直接把血象打趴下了,四个月,直到去世血象都没上来!什么升血小板针、药、输血都没用!当然,不只是氨柔比星的副作用,父亲已经75了,连续10次化疗,也够难为他了!当然,如果不是前面浪费了2次化疗机会,父亲至少能撑下来再用两次氨柔比星单药,还能再多坚持3个月以上!

一点教训,供大家参考,希望大家亲人都治疗顺利!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-6 22:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
有爱,就有奇迹!
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