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楼主: kaiming28

小细胞肺癌,五年啦啦啦啦啦啦啦。。。。。。。

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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:02:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
对于 肿瘤标志物的  注意事项

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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:07:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
化疗期间除了要监测白细胞外,也要关注一下红细胞、血小板,白细胞低抵抗力低,容易感冒;红细胞低、血红蛋白低没有力气;血小板低容易造成出血不止。祝福你的妈妈!
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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:12:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
关于后续治疗的转帖


今天去医院开检查的单子,血常规、肝功、肿瘤标记(CEA,NSE),脑部加强核磁,胸部加强CT,上腹部加强CT,骨扫描。今天解放军总医院出门诊的正好是肿瘤科的一把手的焦顺昌主任,看他的号的病人非常的多,21号的我们一直到下午13:00才看上。
焦主任的治疗意见主要有:
1、查体,检查以上项目;
2、待结果出来后,不管有没有问题都要继续化疗,并且他老人家认为我们第六次化疗三个月后就应该过来做巩固治疗,一直没做真是很冒险。他说小细胞肺癌在六次规范化疗后要再化疗四次,然后休息三个月,然后再化疗四次,前后加起来就是14次。方案大概是:替莫唑胺+泰素(或者力比泰,或者开普拓)的二线用药方案。他说这样的方案是为了预防脑部转移。并且他认为脑部预防性放疗争议较大,不建议做。
对于我提出的将二线方案提前,如何评价效果以及对于身体的伤害等问题时,他说小细胞肺癌的正规方案是化疗4-6个疗程,以上方案非正规方案,正处于试验阶段。
对于我提出的6个月以后用原方案巩固,或者以及小剂量单药维持化疗的问题,他说得比较含糊,大概是他认为他出的方案可以顾及到脑部,其它方案可能没有这个优势,在我的追问下,他一再强调这种治疗方式仅处于试验阶段,他手下有个别小细胞肺癌的病人,按照这样的方式治疗,目前还不错,但是并不代表普遍性。
我们的想法是:先检查,如果有问题针对性地治疗;如果没有问题,我们不想再巩固化疗了。我这些天也一直在查资料,据数据统计:对于小细胞肺癌的治疗,两药联合或者多药联合的巩固化疗对于生存期无益处,并且损伤患者抵抗力;单药小剂量巩固化疗目前处于临床试验阶段,没有明确定论。
我爸爸最近状态很好,能吃能睡,心情也好,生活逐渐步入正常化,我想这些是最重要的。所以我们全家都不想让爸爸再化疗了,毕竟眼前没有问题,就不应该过渡治疗。
最后,祝福我的爸爸这次检查没有任何问题,我坚信,爸爸一定没事!
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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
经过化疗三年后,小细胞癌的数量才能降低到10的6次方,

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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:29:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
后续如何治疗  各个医生的不同意见

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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:56:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
二线首选方案‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’‘’

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 楼主| 发表于 2013-2-27 11:59:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
本帖最后由 kaiming28 于 2013-2-27 12:02 编辑

腹泻厉害 要注意。。。。。。。。。。。。。。。。












7月10日 晴

早起7:00给妈妈打电话,问昨晚爸爸的情况。妈妈说,不好,腹胀的厉害,几乎折腾了一夜,半夜和凌晨再次腹泻。
于是,我决定不能再听爸爸的话观察下去了。8:00我到肿瘤医院问诊。昨天下午便联系了一个肿瘤医院的朋友(真的非常感谢他,爸爸生病以来一直在麻烦他帮忙咨询一些问题,但是他只是我老公同学的朋友,和他竟然都未曾谋面)他帮忙约了胸内科的一位医生,具体帮我解决爸爸化疗后的症状。因为来得早,我便顺便约了两个专家号。一个是放疗科陈东福主任,还有一个是胸外科孟平均主任。
先见得约得医生,他一早在住院部,再三叮嘱我要9:00之前到。到了以后,他先仔细的听我说明了爸爸的用药以及现在的症状,他说我们服用“易蒙停”的时间不对,我们是严格按照说明书服用的,但是似乎化疗后的病人服药方法和说明不大一样,但是这些在301住院期间,我们的主治主任以及主治医生都没有和我们说!!然后他还给我一张小卡片,上面细致的写着饮食的注意方面,而这些也是在301任何人都没和我们说的,当时我还给爸爸每天扎果汁,要知道这些都是完全禁止的。最后医生给我们推荐了几个药,有“思密达”、“氟哌酸”、“黄连素”、“安凯舒”、“整肠生”。还详细介绍了用药的方式。我不知道是因为找人的缘故,还是专科医院就是不错,总之他介绍的很详细。
然后我又去问诊两位主任,因为来的匆忙,爸爸的片子都在我父母那,所以几乎什么材料都没有,我能做的只有在候诊期间把爸爸的治疗过程详细的写在了病历本上。
陈主任:
她最主要的意见就是:没有片子没法看.....在我的再三追问下,她建议先放疗。我说已经在一年半前做过60gy的放疗,是否可以再做,她说可以做,要做调强。问大概的剂量区间,她说要看片子。后来我又问,小细胞肺癌不是全身的疾病么,仅仅放疗可以控制住全身的转移吗?她说复发的这一点控制不住,还怎么控制全身??我个人总是觉得这点待分析...她还说淋巴结可能对于化疗不敏感,对于放疗效果可能会好些。并说伽马刀、X刀、射波刀不适合肺部使用。大概只有这些了~~~~~~~~
孟主任:(当时挂号很匆忙,只关注是否是专家了,见面才知孟主任是胸外科的副主任)
他很认真的看了我写得治疗经过。建议化疗,我问是需要放疗,他说还是建议先化两个疗程再说。我和他说了先前陈主任的意见。孟主任听后说,那么就听陈主任的把。我这边主管手术,对于这些不大了解。问诊结束~~~~~~~~~~~~~
后来为了开药,我又挂了肿瘤内科的普通号,一个姓林的医生看的,开了药,他问我当时化疗伊立替康是不是用的进口药,我说是呀,当时为了减轻副作用特意用的进口药。他说,通过他们临床观察,进口药纯度大,副作用也更大,疗效能比国产的稍微强一些。而这些和当初在301听到的恰恰相反!!我又特意问了药量以及用药时间的问题,当他听说我们用了320ml时,他说这是治疗大肠癌的剂量,我简直要晕了!!我说我看资料,有的说是第1、8、15天分别用药,但是我们是第一天全部用完,他说用药方式有很多种,有15天的也有21天的,具体要看患者的情况。
下午在家看着爸爸难受了一下午,这几天的折腾,爸爸足足瘦了8斤,肚子胀气,像个大鼓一样,一整天只吃了两个荷包蛋,再加上打生白针,不停的咳嗽,脸色会强强的,没有一色气色。上网查解决腹胀的方法,又给301我们的主治医生打电话,傍晚,又去药店给爸爸买了“二甲硅油”.....吃了也没见多大效果~~~~~~~

我和妈妈以及表妹私下商量,当初,要知道这么大反映,打死也不用这个方案啊!!下一步,我们的想法是,先把腹泻腹胀治疗好,把身体养好,吃中药和营养品提高免疫力,绝不能再强上化疗了!

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 楼主| 发表于 2013-2-27 12:04:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
建议:升白,服用盐酸小檗胺片试试;化疗性腹泻,服用氟哌酸+盐酸小檗碱片(黄连素)试试;胃口不好,服用醋酸甲孕酮(宜利治)+泮托拉唑+达喜试试,个人意见,仅供参考。

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