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楼主: 美丽生命

捐赠美国正版特罗凯154粒--抱歉只有120粒(已捐赠)

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发表于 2013-1-12 13:51:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
EGFR基因检测如果没有突变,我觉得要吃靶向就该先用特罗凯而不是易瑞沙。我妈妈用过易瑞沙效果不明显,医生还是建议试试特罗凯。如果先用特罗凯没效,应该就不用再试易瑞沙了吧。我见的几位没突变吃靶向有效的也都是用的特罗凯。我妈妈还没沾过特罗凯,现在这对我们来说是一个希望,在试药之前,这也是一个精神支撑,心想着特罗凯可能会有效,心理会多一些希望。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-12 17:31:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
永不放弃2011-10 发表于 2013-1-12 00:54
论坛里有至少有4例EGFR没突变而靶向药有效的,一个是卢刚2 一个是 活在当下还有一个忘记了 最后一个是我家 ...

我家EGFR也没突变,现在吃特4个半月
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-12 17:46:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
天台天艺广告 发表于 2013-1-12 17:31
我家EGFR也没突变,现在吃特4个半月

算上你第五例了~另一个患者也是肺泡癌具体是谁忘记了,懒得翻以前的帖子了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-12 18:38:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 小溪水草 于 2013-1-12 18:47 编辑
美丽生命 发表于 2013-1-11 11:16
今天终于把药交到站长"以马内利"手里.我百分之百信任并全权委托他代为发放药物.为了不增加他的经济负担,是否 ...


请问,美国医生为什么不让掰成两半吃?掰成两半同隔天一片在疗效或副作用方面有什么区别吗? 谢谢。

点评

似乎有关药的溶解吸收,掰开了不利缓慢吸收而浪费之类。至于隔一天一次,好像叫脉冲服法,即短期内剂量达到一个高浓度,似乎也是一种推荐的疗法  发表于 2013-1-12 21:41
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-12 18:40:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
美丽生命 发表于 2013-1-11 23:55
是,她用过华法林抗凝剂.她最后也是由于血液粘稠导致中风,加上脑转移,最后在大面积脑溢血后变成脑死亡植物 ...

什么样的药物化疗导致血液粘稠呢?
对不起,问你这样的问题引起你的伤心。心情不好不必急于回答问题。但是作为病者家属,很想了解更多的知识。也想知道美国的治疗过程作为参考。有报道说,美国的癌症死亡率比中国低。
希望在你心情稍微平静之际,能将你爱人的治疗经过、经验教训等贴出来,给我们做参考,并能给大家解答一些问题。谢谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-1-13 00:25:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 美丽生命 于 2013-1-14 01:36 编辑
小溪水草 发表于 2013-1-12 05:40
什么样的药物化疗导致血液粘稠呢?
对不起,问你这样的问题引起你的伤心。心情不好不必急于回答问题。但 ...


没关系,三个多月过去了,我心情平复下来不少,可以回答你的问题.如果她的经历能帮助到任何人,我也很欣慰.以下是我爱人在美国纽约最好的斯隆凯瑟玲肿瘤医院(全美排名第二,第一是在德州休斯顿的安德森医院)治病的流水帐历史:

2010.01 看家庭医生.咳嗽带血丝,X光显示阴影(之前一两年也季节性咳嗽,没查出来任何毛病,医生以为是花粉过敏,服用过敏药物后也确实好转).CT显示左右肺上有十来颗结节点,右下肺叶有5CM尺寸不透明物体,怀疑是肿瘤或肺结核.心存侥幸认为是肺结核.暂时服用抗生素.
2010.03.08 肺镜检查取样(之所以又耽误一个多月,与在美国预约专科医生有关,好的医生和医院要排队几个星期才能约上首次看病.不过之后成为他的病人后就容易得多,一般最多等一个星期.不过美国没有国内所谓专家门诊.看急诊没有用)
2010.03.10 永远忘不了那天医生电话告诉我,化验结果确认是非小细胞肺腺癌.晴天霹雳.
2010.03.12 MRI, PET扫描发现已经转移到脑部,脊椎,脑部有十几个一厘米以下结节,立即开始头部全脑辐射.医生说只有六个月存活期.感觉我们的世界崩溃.
2010.04.01 EGFR 阳性测试结果出来,开始服用特罗凯作为一线治疗.没有别的化疗.之后每三个月MRI/CT一次,脑部肺上结节缩小或消失.只有右下肺叶肿瘤没有变化.
2010.09.28 突然呼吸困难,脸色发紫.送医院急救,发现肺部一块组织被咳出堵塞右边支气管.手术取出,同时将放射物质钴-60(米粒大小)直接送入右肺下叶肿瘤聚集处辐射15分钟.
2011.02 CT显示肺部结节增多.医生认为特罗凯耐药(虽然再次针刺取样化验没有发现耐药的基因变化 EGFR T790M)开始六个月化疗(carboplatin + alimta).之后三个月alimta维持.但仍然继续服用特罗凯.其间爱人自觉身体状况良好.出国旅游三次.在家也有精力在后院伺候花草.
2011.10 头疼,MRI显示14颗脑部结节,先后用伽马射线刀手术两次.
2011.10 转用化疗药物Gemcitabine,每周一次,每三周停一周,直到2012.08.
2012.01 腿疼,发现大腿骨和骨盆部位有癌症转移.医生建议作人工髋关节置换.我们考虑后拒绝.只是接受局部辐射.之后一直坐轮椅,以减轻对腿的压力.
2012.07.头疼,MRI显示11颗新的脑部结节,再次用伽马射线刀手术
2012.09 头疼剧烈并有失语现象,9月14日短暂昏迷,送急救后恢复清醒.9月17日下午再次陷入永久昏迷,当晚停止呼吸并瞳孔扩散,靠人工呼吸系统维持生命.检查后发现大面积中风导致脑死亡.我恳求医院维持人工呼吸系统,直到她的父母从中国赶到,并且在她病床前给我儿子庆祝8岁生日,之后9月21日医院断掉人工呼吸系统后去世.

事后医生给我说,她的头疼中风有两重因素:脑子里肿瘤的压迫,过去两年的化疗和各种别的辅助药物(止疼药,激素,泻药,止泻药,安眠药,镇静药,抗抑郁药,抗凝血药,等等),本身可以导致血液粘稠而增加中风危险.另一个令我感叹的是,她最终也不是死于肺癌本身,而是脑转移引起的中风.如果没有转移到脑部,她的肺部一直还算健康,也许活5年甚至更长都有可能.

其实我看了这里网上讨论这么长时间,感觉美国并不比国内治疗更好.首先费用上,因为保险公司的原因,很多时候我爱人都不能住院.做化疗也就是几个小时的时间.之后就得回家.即使她感觉很不舒服,医院也让她出院.就这样,两年半下来也花了将近150万美元,保险公司付了大部分,我们自己也付出了将近十万美元.对于拿工薪的我们也是一大笔负担.我国内同学说,要是拿这笔钱回国看病,大概可以天天住院得到最好的看护.其次,基本上美国最新的疗法和一些临床试验的新药,这里大家也都在用.而且因为美国管理比较严格,我们几次申请试验用药都被拒绝.我爱人最后就是停止化疗,在等待加入一个临床试验药物ARIAD AP26113的过程中去世的.

最后我觉得,大家不要盲目相信国外的医疗技术.其实对于癌症病人来说,保持愉悦的心情,周围是家人朋友充满爱意和关怀的氛围,这比什么药物都更重要.就算你有能力和金钱把你的亲人送到美国来治病,他/她在外国语言不通,饮食不惯,也缺少探望的亲朋好友,一定会感觉害怕和孤独.

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-13 07:15:01 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
请楼主节哀!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-13 19:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
美丽生命 发表于 2013-1-13 00:25
没关系,三个多月过去了,我可以回答你的问题.如果她的经历能帮助到任何人,我也很高兴.以下是我爱人在美国 ...

非常感谢!望节哀保重,照顾好自己和孩子,谢谢。
有爱,就有奇迹!
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