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楼主: 今生的等待

母亲肺腺癌晚期,脑,双颈淋巴结,左肾上腺,肝转移,希望和大家多交流,谢谢。

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 楼主| 发表于 2012-10-3 01:45:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以,就是有点累,胃口不好,肚子有点胀,其他还好。希望母亲快快好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-4 17:06:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
2012年10月4号是母亲第二次化疗的第五天,今天感觉状态恢复的还不错,没那么累了,也想吃东西,😄
到8号去检查血象,希望都能在控制内。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2012-10-9 03:32:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州


2012年10月8号第一次按病历史稍作修改,情况大概如下:

我母亲(54岁)2012年2月初无明显诱因出现头晕,无头痛。头晕症状逐渐加重,2012年7月底至301体检,头颅MR:左侧颞叶占位,肿瘤约4CM。 胸CT:右肺下叶可见约2.3*2.0结节,怀疑肺癌,因为头晕很难受顾不上肺的原发灶,状态差也不敢做肺活检,直接于2012年8月15号天坛医院做左额颞开颅手术,术后病理:301医院:(左额颞叶)中分化转移癌,结合免疫组合结果肺部腺癌转移。免疫组化染色:TTF-1(+),CK(+),CK8/18(+),CK5/6(-),Vimentin     在中国医学科学肿瘤医院(简称东肿瘤)做的病理确是低分化的,奇怪了。东肿瘤病理:(左额颞叶)符合转移性低分化腺癌,以肺腺癌转移可能性大。TTF1(+),CK(+).   
手术到出院共计10天,出院后在家休养,状况非常好,没有如何症状,和正常一模一样(手术前除了头晕状态差,其他和常人一样)就是头部手术伤口恢复过程中有点难受,
2012年8月22号在301做了基因检测,28号出结果如下:BRC1低                ERCC1低       RAP80高       RRM1低         TOP2A 高            TYMS中       TUBB3 低          VEGF高      VEGFR1低    VEGFR2 低

EGFR突变位点及类型:  18外显子点突变(G719S,G719C,719A)  没有突变
                       19外显子缺失(2235-2249DEL,2236-2250DEL,etc.)  没有突变
                       20外显子点突变(T790M,S7681点突变及插入突变)  没有突变
                       21外显子点突变(L858R,L861Q)   没有突变

KRAS突变点位及类型    12密码子点突变(G12D ,G12C, G12S,G12V,G12R)  没有突变
                       13密码子点突变(G13D)    没有突变


BRAF突变位点及类型     第600位氨基酸点突变 (V600E)     没有突变

2012年8月29号至北京东肿瘤做颈胸腹CT:右肺下叶后基层底段胸膜下不规则结节,分叶状约:2.5*2.1cm,紧邻近胸膜。左侧肾上腺可见肿物,界清,强化不均,大小约4.2*3.5cm,胰腺尾部可见大小约0.9*0.8cm的低密度灶,边缘模糊。 2012年9月3号加做腹部RM:左侧肾上腺肿物,约为3.5*4.5cm(医生怀疑之前CT不太准) 胰腺较饱满,未见明确异常信号。

经过几家医院专家确诊最后押宝北京东肿瘤医院,在内科主任和放疗可主任医生的建议下,先全身治疗,看情况如何在全脑放疗,内科主任医生的意思:考虑到靶向未突变,先上培美曲塞加卡铂,上2次看情况,如果效果好就做共计4至6次,如果没效果就换方案,靶向最后可能还是要上,但目前不考虑。

2012年9月8号第一次化疗,培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的要, 出院后开的生血宝冲剂,参一胶囊。 21天化疗一次, 化疗过程中每星期2次查血常规, 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累,没胃口, 其他还好, 后就恢复到正常,血常规还算比较好,都是在控制内。

2012年9月20号到广安门中医院找了专家看,原本没想到能挂上号,我只是先去探路,结果还挂上了,母亲没去我带描述,因为母亲不懂普通话所以她的情况我最清楚,但专家还是要求下次带去给他看, 开的药2种,口服中成药:康莱特软胶囊    还有草药煎煮  共计半个月。广安门专家不建议吃参一,理由不抗肿瘤 还很燥热(我也有感觉,母亲告诉我了,嘴涩,口角边破 都是上火表现)已经停用。


目前母亲状态非常好,各方面和正常人一样,就是头部有时候有点晕,和伤口那位置不舒服,毕竟手术到现在才刚刚一个月,开颅大手术啊!
饮食方面没有特殊大补 都是按照平时吃饭只是营养加强,从手术出院后每天5只虫草,外加一只海参, 对了从2012年9月18号开始每个星期打2次胸腺肽(进口日达仙)医生建议的。 我打算这3样常年不断。
虽然母亲现在情况很好,但我还是很怕,可以说每天都是如履薄冰,就怕有别的情况,加上对这个病一点都不懂,现在不知道接下去怎么办,只能等着化疗后看情况,看医生给的方案, 着急,难受!希望咱奇迹网的朋友多给我点建议!再次感谢大家!!

还有就是,母亲只做了骨扫描,目前没问题(但我还是每天都胆战心惊)派特(PET)没有做是因为医生说手术后一个月才可以做,这样才不会出现假阳性,假阴性。打算第2次化疗后就全做。





2012年9月8号第一次化疗,培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的要, 出院后开的生血宝冲剂,参一胶囊。 21天化疗一次, 化疗过程中每星期2次查血常规, 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累,没胃口, 其他还好, 后就恢复到正常,血常规还算比较好,都是在控制内。




2012年9月29日,母亲做第二次化疗,和第一次一样:培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的药。只是这次辅助的要需要输三天(第一次只有一天辅助)医生建议的。

不知道后面怎么样,会不会反映很大,第一次反映较小




2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以,就是有点累,胃口不好,肚子有点胀,其他还好。希望母亲快快好!




2012年10月4号是母亲第二次化疗的第五天,今天感觉状态恢复的还不错,没那么累了,也想吃东西,
到8号去检查血象,希望都能在控制内。



2012年10月8号,今天是第二次化疗后的第一次查血常规,情况还不错,白细胞3.8(标准:4—10)其它都在正常内。




2012年10月8号,今天医生打电话告诉我,母亲脑部又发现三个肿瘤,最大的接近1cm,情况是这样的,母亲做完手术后,查的脑部核磁增强(时间2012年8月18号)当时手术很成功,但发现还有几个小点点(应该差不多芝麻大小)经过:天坛医院,301,中国医学科学院肿瘤医院,空军总医院,各专家看过后,觉得不像病灶,或怀疑病灶,给的建议都是后续观察看发展情况。在给予治疗方案。原本应该是,二次化疗后,在做全部检查,评估效果。但我比较担心所以于2012年9月28号率先做的脑部核磁(正常检查时间应该是2012年10月18号左右在做检查)结果2012年10月8号医生通知脑部有新病灶,要抓紧脑部治疗,放疗。

从小点点不确定是肿瘤到确定,而且大小接近1cm,这个过程只有40天左右,生长速度之快,很是担心!接下来如何治疗?如果放疗要注意什么?按照多少定量?用所谓的三维?或二维?在或者其他!等等一系列问题!

感谢与奇迹网的兄弟姐妹,叔叔阿姨们给的无私帮助!感谢!


有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-9 04:33:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
今生的等待 发表于 2012-10-3 01:45
2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以,就是有点累,胃口不好,肚子有点胀,其他还好 ...

定期做头部MRI,积极控制脑转;治疗上,如果目前化疗效果好,能控制住病情的话,我觉得就可以见好就收,做下去未必能全部剿灭癌细胞,让身体好好恢复一下。

下来的治疗,不一定直接上EGFR靶点的易或特;你们的VEGF表达很高,可以尝优先试该靶点的药:凡德、索坦、阿西替尼等。。。这些有的只能买到YL药,还要自己装胶囊,早些准备吧。

祝治疗顺利、平安!
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 楼主| 发表于 2012-10-9 04:53:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
活在当下 发表于 2012-10-9 04:33
定期做头部MRI,积极控制脑转;治疗上,如果目前化疗效果好,能控制住病情的话,我觉得就可以见好就收,做 ...

活在当下大哥您好!您那边现在是白天吧,中国现在是凌晨5点了,我在整理点资料,明天弟弟要去找医生咨询母亲的脑部治疗,我回广州处理事情,他们在北京,母亲病一直是我在跟,我怕弟弟咨询不清楚,我在给他列草稿呢,您也帮我看看这些问题吧 ,看还有什么要补充的, 谢谢大哥了!你的建议很好,我最近猛补习。


尊敬的大夫您好!

让您百忙之中帮我母亲看病,非常感谢,同时也给您添麻烦了!再次感谢!

按病历史稍作修改,情况大概如下:

我母亲(54岁)2012年2月初无明显诱因出现头晕,无头痛。头晕症状逐渐加重,2012年7月底至301体检,头颅MR:左侧颞叶占位,肿瘤约4CM。 胸CT:右肺下叶可见约2.3*2.0结节,怀疑肺癌,因为头晕很难受顾不上肺的原发灶,状态差也不敢做肺活检,直接于2012年8月15号天坛医院做左额颞开颅手术,术后病理:301医院:(左额颞叶)中分化转移癌,结合免疫组合结果肺部腺癌转移。免疫组化染色:TTF-1(+),CK(+),CK8/18(+),CK5/6(-),Vimentin     在中国医学科学肿瘤医院(简称东肿瘤)做的病理确是低分化的,奇怪了。东肿瘤病理:(左额颞叶)符合转移性低分化腺癌,以肺腺癌转移可能性大。TTF1(+),CK(+).   
手术到出院共计10天,出院后在家休养,状况非常好,没有如何症状,和正常一模一样(手术前除了头晕状态差,其他和常人一样)就是头部手术伤口恢复过程中有点难受,
2012年8月22号在301做了基因检测,28号出结果如下:BRC1低                ERCC1低       RAP80高       RRM1低         TOP2A 高            TYMS中       TUBB3 低          VEGF高      VEGFR1低    VEGFR2 低

EGFR突变位点及类型:  18外显子点突变(G719S,G719C,719A)  没有突变
                       19外显子缺失(2235-2249DEL,2236-2250DEL,etc.)  没有突变
                       20外显子点突变(T790M,S7681点突变及插入突变)  没有突变
                       21外显子点突变(L858R,L861Q)   没有突变

KRAS突变点位及类型    12密码子点突变(G12D ,G12C, G12S,G12V,G12R)  没有突变
                       13密码子点突变(G13D)    没有突变


BRAF突变位点及类型     第600位氨基酸点突变 (V600E)     没有突变

2012年8月29号至北京东肿瘤做颈胸腹CT:右肺下叶后基层底段胸膜下不规则结节,分叶状约:2.5*2.1cm,紧邻近胸膜。左侧肾上腺可见肿物,界清,强化不均,大小约4.2*3.5cm,胰腺尾部可见大小约0.9*0.8cm的低密度灶,边缘模糊。 2012年9月3号加做腹部RM:左侧肾上腺肿物,约为3.5*4.5cm(医生怀疑之前CT不太准) 胰腺较饱满,未见明确异常信号。

经过几家医院专家确诊最后押宝北京东肿瘤医院,在内科主任医生和放疗科主任医生的建议下,先全身治疗,看情况如何,在全脑放疗,内科主任医生的意思:考虑到靶向未突变,先上培美曲塞加卡铂,上2次看情况,如果效果好就做共计4至6次,如果没效果就换方案,靶向最后可能还是要上,但目前不考虑。

2012年9月8号第一次化疗,培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的要, 出院后开的生血宝冲剂,参一胶囊。 21天化疗一次, 化疗过程中每星期2次查血常规, 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累,没胃口, 其他还好, 后就恢复到正常,血常规还算比较好,都是在控制内。

2012年9月20号到广安门中医院找了专家看,原本没想到能挂上号,我只是先去探路,结果还挂上了,母亲没去我带描述,因为母亲不懂普通话所以她的情况我最清楚,但专家还是要求下次带去给他看, 开的药2种,口服中成药:康莱特软胶囊    还有草药煎煮  共计半个月。广安门专家不建议吃参一,理由不抗肿瘤 还很燥热(我也有感觉,母亲告诉我了,嘴涩,口角边破 都是上火表现)已经停用。


目前母亲状态非常好,各方面和正常人一样,就是头部有时候有点晕,和伤口那位置不舒服,毕竟手术到现在才刚刚一个月,开颅大手术啊!
饮食方面没有特殊大补 都是按照平时吃饭只是营养加强,从手术出院后每天5只虫草,外加一只海参, 对了从2012年9月18号开始每个星期打2次胸腺肽(进口日达仙)医生建议的。 我打算这3样常年不断。
虽然母亲现在情况很好,但我还是很怕,可以说每天都是如履薄冰,就怕有别的情况,加上对这个病一点都不懂,现在不知道接下去怎么办,只能等着化疗后看情况,看医生给的方案

还有就是,母亲只做了骨扫描,目前没问题,派特(PET)没有做是因为医生说手术后一个月才可以做,这样才不会出现假阳性,假阴性。打算第2次化疗后就全做。





2012年9月8号第一次化疗,培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的要, 出院后开的生血宝冲剂,参一胶囊。 21天化疗一次, 化疗过程中每星期2次查血常规, 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累,没胃口, 其他还好, 后就恢复到正常,血常规还算比较好,都是在控制内。




2012年9月29日,母亲做第二次化疗,和第一次一样:培美曲塞800MG加卡铂500MG ,包括一些保肝,保心 防吐的药。只是这次辅助的要需要输三天(第一次只有一天辅助)医生建议的。




2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以,就是有点累,胃口不好,肚子有点胀,其他还好。希望母亲快快好!




2012年10月4号是母亲第二次化疗的第五天,今天感觉状态恢复的还不错,没那么累了,也想吃东西,
到8号去检查血象,希望都能在控制内。



2012年10月8号,今天是第二次化疗后的第一次查血常规,情况还不错,白细胞3.8(标准:4—10)其它都在正常内。





第二页,关于脑部问题和向大夫的请教:


2012年10月8号,今天医生打电话告诉我,母亲脑部又发现三个肿瘤,最大的接近1cm,情况是这样的,母亲做完手术后,查的脑部核磁增强(时间2012年8月18号)当时手术很成功,但发现还有几个小点点(应该差不多芝麻大小)经过:天坛医院,301,中国医学科学院肿瘤医院,空军总医院,各专家看过后,觉得不像病灶,或怀疑病灶,给的建议都是后续观察看发展情况。在给予治疗方案。原本应该是,二次化疗后,在做全部检查,评估效果。但我比较担心所以于2012年9月28号率先做的脑部核磁(正常检查时间应该是2012年10月18号左右在做检查)结果2012年10月8号医生通知脑部有新病灶,要抓紧脑部治疗,放疗。

从小点点不确定是肿瘤到确定,而且大小接近1cm,这个过程只有40天左右,生长速度之快,很是担心!



接下来如何治疗?如果放疗要注意什么?全脑或局部放疗?按照多少定量?用所谓的三维?或二维?或者其它!等等一系列问题!


头部做过开颅手术过后,放疗或伽马刀 需要注意什么?在什么时间内做比较安全?

目前脑部有3个肿瘤,放疗效果如何?

伽马刀或射波刀是否需要用上?如果必要,用哪种比较好?

脑部治疗方法比较局限,如果全脑放疗效果不好时候,第二道甚至是第三道防线是什么?

怎么样能让脑部治疗的效果更好?

全脑放疗后如果在一年内复发怎么样处理?

查过信息原则上人一生只能做一次全脑放疗,如果真有必要二次放疗,最少也是一年以上,是否有此说法?

全脑放疗后病人有可能会出现什么比较严重的副作用(比如水肿,癫痫,或其他)?如何处理?

目前刚刚二次化疗结束,有可能需要第三,四次化疗(看医生评估),此时在做全脑放疗能不能承受得住?

以上问题比较多,而且可能部分的咨询比较幼稚,还恳请大夫谅解!盼切给个好建议!好方案!!不胜感激!谢谢大夫的耐心帮助!!


                     祝:万事顺意!好人平安!



                                                                                                                       患者儿子:洪江河


有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-9 05:08:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
我觉得医生不会那么仔细看你写的东西,充其量是看历史及现在的CT等各种影像片子,治疗过的方案,治疗上基因不突变,对医生下来就是放、化疗。。。继续放、化疗!

如果脑转不是特别严重,没有威胁生命的话,我的建议是暂停放化疗,上凡德它尼,同时让身体休息复原一下;定期监控脑部的进展,若进展很快,再考虑脑部处理(多发结节用放疗或单一病灶用伽马刀);记得:良好的身体是治疗的根本!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-9 05:24:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
活在当下 发表于 2012-10-9 05:08
我觉得医生不会那么仔细看你写的东西,充其量是看历史及现在的CT等各种影像片子,治疗过的方案,治疗上基因 ...

好的,谢谢当下大哥的指导,我会认真分析,和医生沟通的。再次感谢您!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-9 10:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
活在当下 发表于 2012-10-9 04:33
定期做头部MRI,积极控制脑转;治疗上,如果目前化疗效果好,能控制住病情的话,我觉得就可以见好就收,做 ...

大哥的这个建议确实不错...
有爱,就有奇迹!
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