我父亲低分化肺腺癌，服用特罗凯一年，病情变化提供给大家作为借鉴。

20110917

以前要吃第二阶段的止疼药（奇曼丁）的，现在不用吃了，感觉疼痛有所好转，但是出现了乏力、恶心想吐、偶尔咳嗽得症状。

question

      不好意思，我前几天回老家。一直没有更新。
   
    差不多2011年10月、11月的时候，我父亲语言和精神方面的临床症状还是在慢慢的加重。我们家人在一起商量认为，我父亲的病现在主要不是肺的问题，主要是头部的问题 。我们都认为是因为脑转造成的现在的情况。

    这段时间，我大概去了中科院肿瘤医院10几次吧，有时候我自己去，有时候带着我父亲一起去。我一直认为全国都数的上的肿瘤专科医院，大夫一定见多识广，有可能见过我父亲这样的病例。

    挂了普通号，副主任医师号，主任医师号。脑科让找胸科，胸科让找放化疗科问问。大夫的普遍意见就是，现在的症状和影像学资料不符。那到底什么原因？都说，说不好，没见过。那怎么治？建议做一下全脑放疗。那每个人一生大概都只有一次放疗的机会，现在没发现病灶，就做全脑放疗合适吗？也不能光看影像学资料，还要看临床症状，全脑放疗，如果没有脑转，还可以起到预防的作用。这时候我还是没有下决心做放疗。我父亲也不愿意做放疗。

    我继续挂号，挂中科院肿瘤医院特需门诊的胸科专家，影像学专家，专家会诊。
    胸科专家的意见和之前差不多。影像学专家，看过片子以后认为，脑部没病灶，脑膜也应该没有转移。他认为现在的症状可能不是肿瘤引起的，考虑是不是吃特罗凯造成的。他认为，现在做放疗还是应该谨慎，因为没有病灶，别等将来需要做放疗的时候，做不了了。
    在这里我得重点提一下这个专家会诊，从预约挂号到排到我用了一个月的时间，几百块的挂号费就不说了，我一进诊室，就2个男大夫，面对面的桌子坐着。一个40多岁，一个老头，头发有点花白，短头发。那个年轻的好象是那个老的的学生，从头到尾几乎不说话，就是在那记录。我做病情描述，还没到一分钟，我还没有说完，那个老大夫就很不耐烦的打断我，和我说，你们就去做全脑放疗吧，回你们地方医院做和我们这里是一样的。我说，那也没发现病灶，我父亲的症状到底是什么引起的？在我追问了几次的情况下，他说，就是以前的脑转造成的。即使现在消失了，也是那个地方造成的。当时我就急了，这不是明显的糊弄人吗！根本也不是一个认真负责的态度。这个大夫说，反正我就这样，你愿意投诉我，告我，随便你。这大夫的道德水平赶上流氓了。
    在这里我说一句过分的话，我真诚的希望这个大夫一定要得上他自己治了一辈子的病，亲身体验一下病人的痛苦，体验一下病人身体和心理上所受的的折磨！
    我还想呼吁一下全国的医生们，你们一定要把病人当成一个“人”看，尊重他们。尤其是癌症患者，你们一定要把他们当成“活人”看待，最起码要把他们当成一个可以被 治愈的病人看待。 算我求求你们了。
   

question

   差不多2012年春节前1个多月，我父亲的症状越来越严重了。一个清晰的字也不能说，认知还出现了困难，逻辑不清，一个人呆着的时候，眼神发直，但是头一直没有疼过。他自己的东西，整天装在口袋里面，好象怕谁给偷走了似的。

    我们家里人在一起商量，现在状况越来越差，也不知道原因，看了这么多大夫，大部分都认为是肿瘤引起的，建议做全脑放疗，而且还可以起到预防脑转的作用。我们商量的结果还是去做全脑放疗。
    和我父亲说了以后，我父亲是坚决不愿意去的。我们做了好几天的工作。最后才同意去试试！
    先做了头部强化核磁，没有发现病灶。

    我父亲做了20天，4000的量，每天都要劝说好久才会去，我父亲认为放疗是原子弹一样的射线，怕把脑袋烤坏了。

    20天做完以后，没有任何好转，反而副作用很大，我父亲头发都掉了，吃饭少了很多，人也不精神了，走路迈不开步。
    大夫说，可能是低分化腺癌对放疗不敏感。

tonyboy

请问你是服用正版还是仿版的特罗凯？

question

tonyboy 发表于 2012-8-2 08:59
请问你是服用正版还是仿版的特罗凯？

我父亲服用的是正版的特罗开。

linnanbnu

楼主您好！我也是天津人，我博士期间在北京某国家级重点实验室专门从事脑损伤和失语症研究。所以我想我或许可以为您父亲的病提出一些可能的解释。一方面希望可以为您解开一些疑惑，尽管现在可能已经于事无补，但我想明白也许还是比疑惑好受些；另一方面，我想您发帖的目的也是希望给大家一些借鉴，不谦虚的说，我在脑损伤和失语方面也能算准专家级，可能比很多肿瘤科大夫有见地吧，我的观点也可以为大家多提供一些参考。

从您父亲的症状看，明显是与额叶的损伤有关（发音困难、情绪障碍都是典型的额叶损伤问题）。我先说我的结论——我推测特罗凯或者肿瘤我想并非导致这些神经疾病的直接原因，您父亲很可能患上了某种神经退行性疾病，也就是一般人理解的脑萎缩或者痴呆。

为什么说是神经退行性疾病？因为神经退行性疾病有一个不同于其他类型脑损伤的特点——越来越严重。如果是脑梗（比如您父亲有腔隙灶，也就是比较小的脑梗）、脑肿瘤、外伤导致的，由于大脑有很强的功能重组和代偿能力，所以症状会越来越轻。而您的父亲从轻度失语和情绪障碍逐渐发展到很严重的表现，问题越来越重，所以我觉得痴呆的可能性最大。

为什么神内大夫没有往这方面想呢？我觉得有点奇怪。当然由于工作原因我们经常接触国内大医院大夫，其实他们的水平有时候真的不敢恭维。我想大夫不做痴呆的诊断有两个原因。第一，痴呆以老年性痴呆（阿兹海默痴呆）最为常见，而老年性痴呆最典型表现是的健忘和迷路，似乎没有看到您有这方面的描述。我也不认为您父亲患老年性痴呆，但是这不能排除是别的类型的痴呆，比如额颞叶型痴呆，由于比较少见，大夫可能没往那边想。第二，您父亲的核磁大概没有表现出萎缩。但是核磁不表现出萎缩不表示不会痴呆，从诊断标准上说，影像学证据只是痴呆诊断的辅助证据（虽然实际操作上不排除某些大夫会当做必须的证据）。很多时候在没看到萎缩之前行为问题就已经很严重了。

从痴呆的类型看，您父亲有可能患上的是额颞叶痴呆中的额叶型，也就是主要损害额叶的痴呆，相对于老年痴呆这种类型比较少见，也有一定的发生率，这个病可以跟肿瘤、腔隙灶都无关；另一个可能是肿瘤、癫痫的损伤诱发的额叶发生退行性变化。

在治疗上，肿瘤导致的损伤以及癫痫都有可能是您父亲患上痴呆的一个直接诱因，但是您父亲后来失语、情绪问题我想都与肿瘤没有关系，完全是神经退行性疾病，所以后来的那次放疗恐怕是不必要的。如果其他病友也有类似表现，我建议还是去神经内科检查，尝试性的吃一些抗痴呆的药，或许有所缓解。因为不是典型的老年性痴呆，我也不确定治疗会有好的疗效，但是从我的角度并不建议放疗。如果抗痴呆药物无效我想最好就暂时不治疗，有些痴呆比如额颞叶痴呆目前似乎也没有什么很好的方法治疗，医院最多也就是给吃点治老年痴呆的药物试一试。

question

linnanbnu 发表于 2012-8-2 19:46
楼主您好！我也是天津人，我博士期间在北京某国家级重点实验室专门从事脑损伤和失语症研究。所以我想我或许 ...

      你好，linnanbnu！非常感谢你，你分析的太对了。为什么没让我早一点碰上你！我真后悔，应该早一点在论坛里面发帖子。如果我早点碰上你，我绝对不会让我父亲去做放疗，放疗对身体的损伤非常大，我父亲后来受了太多的罪，生活质量太低了。

    后来，放疗以后，我父亲症状越来越严重，又做了一次脑部的强化核磁，就发现脑萎缩特别严重，还有脑白质稀疏。还是没有发现肿瘤病灶。这时候我们才知道，这些症状原来都是脑萎缩引起的。

    大夫怀疑是服用特罗开造成的脑萎缩，我一直都认为是肿瘤造成的脑萎缩（我父亲刚开始发现脑转的时候，额叶有一个花生米大小的病灶）。我看你的分析也认为可能是开始的肿瘤引发的脑萎缩。

    我想请教一下，服用特罗凯或者长期服用药物，有没有可能造成这个情况？（我父亲是长期服用特罗凯）放疗会不会加快他这个脑萎缩的发展？

    非常感谢！

linnanbnu

question 发表于 2012-8-3 10:47
你好，linnanbnu！非常感谢你，你分析的太对了。为什么没让我早一点碰上你！我真后悔，应该早一点在 ...

您好！
您不必客气，同样作为癌症患者的子女我十分理解和同情您的遭遇，如果我能给您带来一些帮助我也十分开心和欣慰。

对于您的追问，我恐怕很难给出一个直接、确定的答复，但是我很乐意继续分享一下我的观点。

1 特罗凯是否会造成脑萎缩？
我不太清楚是否会有这种副作用，我只能说不一定是这个原因。我对这个药物缺乏了解。您如果怀疑可以去求证一下。比如药物说明是否有写过这种风险？是否有类似的案例？

2 放疗是否加重脑萎缩？
抱歉这个我也不太懂。但至少我们都知道放疗对没有肿瘤的人肯定有害，医院在没有肿瘤的情况下建议给您父亲放疗，在我看来是一个错误，但不知道是否能算误诊或者医疗事故。我建议您如果想知道答案就去求证一下，比如是否有过报道全脑放疗导致脑萎缩的研究结果。

3 是否有放疗、特罗凯之外的原因会导致脑萎缩？
答案是肯定的。导致脑萎缩的原因很多，有的是内因，比如有家族史、高龄；有的是外因，比如各种类型的脑损伤（中风、煤气中毒、手术）；另外根据我个人的经验，孤独等情绪可能也是一个因素，我认识的一个病人就是在老伴出国的一年时间里独自生活，然后就出现了痴呆症状。

4 如果您想找到诊疗中医院方面治疗的失误，我觉得有两个主要的失误。
第一个是专门检测神经疾病的神内科，对痴呆的诊断是神内专长，他们没看及时看出来；
第二个是推荐放疗的肿瘤科，草率的推荐了放疗，对病人造成不必要的伤害。

希望我的观点对您有所帮助！