91奇迹

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楼主: 痛苦着!

小细胞肺癌,肝转移、纵膈淋巴转移,五期化疗耐药,病人再也不愿化疗了,怎么办

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发表于 2012-6-29 21:32:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好几天没来奇迹了。周一带爸妈去了圆明园看荷花,爸爸很是高兴,坐在游船上跟着音乐唱“洪湖水浪打浪.....”穿越圆明园茫茫的荷花荡,我赶紧扭过头去,忍住了即将夺眶而出的泪水,我多么希望爸爸没生病,永远这样快乐呀!周二一大早我和妹妹带着父母赶往中日友好医院,排了好长时间的队,还是由我先向大夫问诊,大夫听说爸爸既不想化疗,又没有吃上次的大丸药有些不愉快,说我们太顺着病人了,如果什么都不想怎么治病。后来带爸爸进来,把了脉,开了些中药,爸爸自己问是不是这个中药可以治他的病,大夫答道,“我只是警察,不能管税务”。爸爸有些不高兴。晚上,上次亲戚推荐的“神医”亲自登门给爸爸看病,我们从四点一直等到九点才见到“神医”的尊荣,在楼下我简短的跟他说了爸爸的情况,到家后,他既没有给爸爸把脉,也没有开药。只是问了一些问题,提供一些食疗的食谱:葡萄、猕猴桃、苹果、番茄、紫甘蓝、大蒜、蘑菇、土豆和小米、黑芝麻、红枣、桂圆粥,他说吃了他推荐的食谱可能比药还管用。然后有批判了一下中国治疗癌症的方案是多么多么的错误。我感觉有些不靠谱。但爸爸比较信任他,真的从周二后一直吃以上食品。我非常感谢这位神医的是,他劝爸爸的话也很管用。周三、四,单位有事没能陪爸爸,今天本是带他到医院验血,开始吃口服化疗药,结果交完费用后,爸爸说吃了早饭,哎!白跑一趟。去的路上爸爸说肩膀疼、右侧后背有些疼,我说带他检查,他自己怕检查,说是按都不疼,只是抬胳膊时才疼,没事!其实我知道他自己怕检查出来后说骨转了,不敢面对。所以后来一直心情不好,刚刚妈打电话说现在爸爸肩膀很疼。我好担心呀!不会这么快就骨转了吧!千万不要!还是应该做个骨扫描,确定一下情况。哎呀,怎么办?爸爸太不配合了!祈福爸爸!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-30 20:22:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你的爸爸可能已经进入了广泛期,这个时期请以降低病人痛苦,提高生活质量为主。
如果骨转就打针,如果疼痛就吃会止疼药。
此外病人往往会寄希望于一些虚无的东西,比如中医什么的。你是明白人,中医的效果可能只有1%,99%还是要靠西医的。不过呢可以去随便开点少量的药力很轻的润肺中药,然后对患者说是神药,让患者心中有个希望,保持良好心态。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-30 22:29:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常感谢eliphy。中药也在吃,今早打电话,昨天夜里吃了一片止疼药还好。上午妹妹带着去了玉渊潭,说肩膀很疼,傍晚打电话正在看电视,说在家不疼,出去溜达就疼,吓得妈妈就没让他出去遛弯。本来上次爸爸坚决不化疗时的烦恼刚过,心情刚刚调整,现在肩膀一疼,又让我心情非常乱,好像自己得了病似的,怎么都不舒服。上次群里推荐看6月14日的中华医药,看完后还查找了胡凯文的养生堂讲座,很是欣赏他的治疗观点,可是他的案例都是没有转移的,西医对没有转移的好像也能治疗好。我想挂他的号,看一下,可是查了一下,胡凯文的号直到7月底的已经挂完,也没发现他在任何其他地方坐诊。因此我想等下周到北京医药大学东方医院去一趟,哪怕找票贩子挂个号。再给自己找个希望吧!哎呀,希望我的期待成真。祈福爸爸!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-3 19:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
      昨天爸爸在门诊化验的血结果出来了,一切达标,今天开始服用口服化疗药。爸爸真是个胆小的人,中午吃完药,不到十分钟,他就要止吐药,说自己要吐,这就是心理作用。吃完药后一直不去睡午觉,怕有反应,说等一段时间看看有没有副作用,呵呵,真是个逗乐的老头。趁着爸爸心情不错,妈妈又提起换膜的事,我建议说反正以后也不用化疗了,干脆把埋的管撤了吧。这次爸爸出乎意外的说道,等吃完化疗药看看效果,再说吧,看来他自己也还能接受化疗了。我心中暗喜。(原来可是他自己坚决要撤管的)可能是早上我去的时候,正赶上他不太高兴,我顺着他劝了几句。他总怕别人知道他得了癌症(他以为自己是较轻的淋巴癌),更不愿意告诉亲戚,我就此劝了几句,并告诉他身体很好,很容易治疗的,比别人的轻,我们都不把他当病人看,只是他自己总这样等等,后来就高兴了。
    一个月没化疗只是靠中药维持着,小细胞太可怕了,爸爸脖子上的疙瘩明显增大了,哎呀,真是得看看吃完两期口服化疗药效果如何,如果还能维持,再询问医生像爸爸这样晚期的、大面积转移的是否还有更好的方法。祈福爸爸!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-4 17:02:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 cyx20020820 于 2012-7-4 17:03 编辑

     不知是天热的原因,还是肺部肿瘤长得太厉害了,爸爸这几天总感觉胸闷喘不过气来,今天过去,妈妈说爸爸昨天夜里起来做了好长时间,睡不着觉。
    哎!今天心情很是不好,一是因为爸爸胸闷无法解决,还有昨天开始吃化疗药,今天中午吃饭少了一些。二是,女儿今天期末考完试了,数学考得不是很理想,好烦呀。一边开车有一种要崩溃的感觉。好想大声嚷嚷,好难受!烦、烦......................................................祈福爸爸!如果能让爸爸有好转,女儿考试不好也认了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-10 09:00:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
     昨天去看爸爸,总体情况还好。胸闷情况还有,中午睡醒后说是后背疼。又使我心中一惊,疼的位置正是刚开始疼的位置。真的这么快吗?晚上又打电话,妈妈说后来没有再疼。千万别这么快。晚上,马上让老公联系了他的同学,开始储备一些杜冷丁和吗啡,预防。哎呀!无比的心痛,现在工作上也是安排了自己不是很喜欢的岗位,心里压力也大,爸爸这边病情有控制不住。讨厌的2012,坚强吧,只有自己坚强才能度过难关。爸爸加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-10 11:20:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
癌症晚期只有设法减轻痛苦了。但你爸爸身体底子很好,在调养好身体的情况下也可尝试再化疗,因为小细胞化疗效果好。治疗小细胞就是和癌细胞拼体力和耐力了。
化疗苦,是毋庸置疑的。但如果不是严重影响身体的主要指标,就要鼓励他坚持一下。当然不要过度了。许多人化疗十多次呢。
注意加强营养,不要相信江湖医生。我们赌不起啊!
我没有吃过中药,不是不相信中医,是怕找不到明白的中医。太贵的比如海参虫草也没有吃过,连甲鱼都没有吃过,就是多吃平常的食物。我知道我就只有这样的命。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-13 22:57:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
LGH 发表于 2012-7-10 11:20
癌症晚期只有设法减轻痛苦了。但你爸爸身体底子很好,在调养好身体的情况下也可尝试再化疗,因为小细胞化疗 ...

谢谢LGH,我也找机会劝爸爸,就是怕他不听,现在我们是尽一切力量顺着他。昨天又去了中日医院,中日是中西医肿瘤科,大夫也一再劝爸爸化疗,爸爸始终没有答应。昨天开了些以毒攻毒的药,用蟾蜍皮磨碎后煮粥喝,爸爸喝完后呕吐,而且比较苦,又有些烦,还好昨天医生问他,是他自己同意了。10天的化疗药截止到昨天也吃完了,这样又要等11天后,再吃10天,再停11后进行检查看效果。期待有效,这期间不管是在饮食,还是中药都用上了。
由于开始对这个病了解不深,再加上过于相信住院所在的主治医生,所以后来才发现,爸爸刚开始用的不是大家都用的EP方案,而是所谓的二线方案伊立替康+顺铂,五期后耐药,又改紫杉醇+卡铂。昨天咨询了中日的大夫,如果爸爸还想再回到医院化疗,可以再使用EP方案。不知大家有没有过这样的治疗方案?
再次祈福爸爸,希望爸爸能接受化疗,那样我们的希望就更大些!
有爱,就有奇迹!
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