小细胞肺癌肝转

sequen

向日葵1973 发表于 2013-4-25 12:55
哪里能弄到这个药啊？

论坛里丈夫一岁用过。
网上搜索也不少，就不知道真假啊。我看你帖子感觉你在大城市啊，觉得你该有渠道的，还想以后能参考你的经验呢。
我家现在还在用EP，下周一就第4疗程了，但感觉好像有耐药迹像了……虽然应该不会这么快，但最近喝水呛的现象又厉害了，不知道是发炎引起的，还是进展了……

向日葵1973

sequen 发表于 2013-4-25 14:23
论坛里丈夫一岁用过。
网上搜索也不少，就不知道真假啊。我看你帖子感觉你在大城市啊，觉得你该有渠道的 ...

喝水呛的现象会不会是转淋巴或纵隔了呀？我记得我爸有段时间就是喝水或者吃水分大的水果都会呛，后来检查就转淋巴了。
安柔比星效果咋样也不知道，我找朋友问问看香港能不能弄到。

向日葵1973

老爸这次住院已经26天了，之前都是我跟哥哥晚上轮换陪护，最近这一周老爸不让哥哥晚上在医院了， 每天都说想让我在医院陪着他，虽然很累晚上又睡不好，但是很珍惜现在的时光，多么希望能这样一直陪在他身旁啊！前天二姑和姑父来送饭正好主任来换衣服准备下班（我们的病房里面有个衣柜每天主任上下班都会来换衣服），然后主任说想搭他们的车，在路上我姑问我爸啥时候能出院，主任跟我姑姑说现在的情况恐怕是出不了院了，让我们还是面对现实把后事准备好吧。今天上午我刚到家，妈妈就说二姑来电话了， 跟她说了主任说的那些话，我当时眼泪就控制不住了，心情久久不能平静，回想这些年来为父母做的实在是太少了，99年我离开家去深圳工作 这10多年每年最多能回来两次，陪在父母身边的时间很少也没能在身边照顾他们，现在明白了父母在不远行这句话的含义，但是太晚了。去年4月老爸确诊以后就想过辞职回来照顾爸爸，但是家里人都反对，9月底我终于下定决心辞去了在别人眼中让人羡慕的工作，因为我知道时间不多了，老公也非常支持我这一决定，希望老天能多给我些时间尽尽孝心吧！我知道父母给予我们的太多太多了，儿女为父母做的远远比不上他们为我们所付出的。从小爸爸就非常疼爱我，家里条件也算挺好，在父母翅膀下过着优越的生活，我甚至是别人羡慕的对象，我知道这些是父母给予我的。大了以后就为了自己所谓的理想跑到那么远的深圳工作，哎！后悔呀。现在爸爸老了病了我又能为他做什么呢？心真的很痛......

sequen

向日葵1973 发表于 2013-4-26 12:46
老爸这次住院已经26天了，之前都是我跟哥哥晚上轮换陪护，最近这一周老爸不让哥哥晚上在医院了每天都说想让 ...

嗯，感同身受。
我离家不远，但平时也很少回家，真的非常后悔。
喝水呛是因为纵隔转移压迫喉返神经了。我家EP对肺部效果不错，但对纵隔效果差点，在考虑是否放疗……

sequen

向日葵1973 发表于 2013-4-23 11:48
自从服用奥斯康定就浑身瘙痒、便秘，之前一直没搞清楚是哪个药物引起的瘙痒，医生给打了几天脱敏药今天总算 ...

肝部可考虑介入啊。
不过现在我觉得对你家，氨柔比星是最大的希望了。据说有效率不低于EP.

向日葵1973

sequen 发表于 2013-4-26 16:09
肝部可考虑介入啊。
不过现在我觉得对你家，氨柔比星是最大的希望了。据说有效率不低于EP.

我爸肝部多发3个肿瘤最大的现在已有9CM了，介入现在不能做了。去年10月份去北京的时候医生就建议做肝局部治疗（氩氦刀、咖马刀、介入），医生说这三种风险较小的是咖马刀，但是那时候老爸不同意做，而且我们的主治医师也不太赞成做咖玛刀，我们医生让做肝部化疗（跟介入相似的是从大腿根部插管直接把化疗药输到肝部），老爸不想遭罪而且怕有风险就没同意。现在我们全家最后悔的就是没听北京医生的做肝局部治疗。
昨晚问主任氨柔比星这个药，她说你爸爸的问题不是在肺部，要命的是肝部，所以你就算弄到氨柔比星也没用，她说你爸爸检查出来就肝转能维持一年已经很不错了，在她嘴里是听不到一点带有希望的话。

昨天下午妈妈约了朋友陪她去给爸爸做了寿衣......

sequen

向日葵1973 发表于 2013-4-27 10:19
我爸肝部多发3个肿瘤最大的现在已有9CM了，介入现在不能做了。去年10月份去北京的时候医生就建议做肝局部 ...

看了心里酸酸的……只有祝福了。

守护父爱1314

希望叔叔能早点找到有效的药物治疗