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妈妈肺腺癌坚持了整整25个月,永远地离开了我们.

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发表于 2012-5-30 15:22:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京

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2013年8月12日,妈妈高烧40度一天一夜挂点滴各种物理降温都无效,于当天20点永远地离开了我们.
8月1日检查时已经肝转很厉害了,可是我们总以为还能熬个2个月左右.谁知那么快, 虽然有心理准备,可还是很难接受.
自从做完脊柱手术后,她的生活质量明显下降,起床都要2个人帮忙.全身各种痛,另她情绪低落.或许离开对她而言是种解脱.
愿妈妈在天之灵能够安息.

有很多剩余的药转赠给有需要的人, 我会在公益版发贴.

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妈妈是2011年7月份做的左上页切除手术,诊断为腺癌高中分化。因为我们不想让妈妈受苦,所以术后就没有采取化疗,一是伤口愈合比较慢(有糖尿病的关系),二是怕掉头发她精神上受不了。
所以我们直接让妈妈吃易瑞沙,吃易瑞沙这段期间没有明显的副作用,除了有点皮疹,脚后跟稍开裂。其他的疼痛都是术后神经没有长好引起的。尤其最近几个月她开始肩胛骨开始疼痛,去医院做检查,CEA升高很明显,但医生建议再观察一个月做下一步治疗方案,我们也期待着这一个月能发生奇迹。在我们看来,妈妈说话声音洪亮,走路比我们常人还快。可是5月21日做的PET显示已经骨转了,情况不太理想。
现在有两个方案,一是力比泰,另外一个是先做ALK基因检测,如果基因是阳性的,我们想加入Crizotinib实验组。如果一定要受罪的话,希望能让妈妈晚点受罪。
想咨询奇迹网的朋友,有没有人易瑞沙耐药后只用力比泰单药的,医生告知铂类药对肾不好,她觉得我妈妈的体质先用力比泰单药。不知单药是否能起作用,如果无效后,再加入铂类的,会不会错过最佳时期呢?订了下周一去医院打力比泰。
烦请使用过力比泰的给点建议,多谢


补充内容 (2012-6-6 12:11):
6月4日正式停易瑞沙, 打了一针天晴依泰
6月5日 使用了力比泰单药 期待能有效

补充内容 (2012-6-28 13:58):
6月27日 天晴依泰
6月28日 力比泰

7月2日开始喝林医师的中药,一个疗程15天,以及痛疼处敷上药粉,期待效果。

7月19日 天晴依泰
做了增强CT,显示病情进展:淋巴及纵膈
7月20日 紫素(紫杉醇)+卡铂
当天做了ALK基因检测,因为做过手术,直接用手术切片。要4-5个工作日才有结果。
7月25日:ALK基因检测结果阴性,虽然检测之前就被告知EFGR有突变,则ALK阳性希望更小。

8月11日- 9月20日(9月15、16、17日未吃 特罗凯
8月13日 MRI -- 正常
        骨扫描 -- 第10节脊椎及肩关节有转移
8月27日 天晴依泰
8月份CEA 120
9月初CEA 90 但CA125升到200多
9月初 CT和7月份一样无进展也无消除淋巴结或纵膈的癌细胞

9月21日- 10月18日 凯美纳(医生建议每次250mg,每日三次,空腹服用)
9月26日 天晴依泰
10月16日 CEA:152 (增长70%),CA125:311.6(增长),CA72-4:266.80(增长)说明凯美纳无效
10月16日 腹部CT:大致同前
10月16日-27日 特罗凯
10月28日-11月27日 克挫替尼

10月29日 天晴依泰
11月9日  CEA:204 (增长34%)吃克才11天
11月29日 CEA:247 (增长21%)克药无效

12月1日-1月12日 2992 59mg - 70mg
12月10日 天晴依泰
12月17日 CT 大致同前

--------------- 2013年-------------------------
1月8日 CEA:45 (降幅80%)说明2992有效
1月13日 吃黄金昶的中药 (吃了一周,腰痛严重,遂停之)
1月18日 天晴依泰
1月23日 特罗凯正版 150mg (1pc/4PM)

2月18日 阿西替尼 6mgX2次/天,保肝药、辅酶Q10、降压药
2月26日 CEA:44.19 (说明XL184+特可以作为维持治疗)
2月27日 天晴依泰

3月6日 2992 60mg 下午4点吃
3月25日 增强脑部MRI -- 正常
3月28日 PET 骨转至T9、T10
3月30日 2992 65mg 下午4点吃

4月9日 打泽泰
4月11日 CEA:46 (换宣武医院,不知是否有误差)2992的效力不是很强了
4月13日-22日 凡德他尼,保肝、心脏及降血压药都吃
4月23日 脊柱外科手术,医生让停靶向药,等拆线后再吃

5月3日 泽泰(第2次打)
5月4日 CEA 71.66 之前空窗14天(于人民医院验血)
5月6日 特罗凯
5月7日 出院
5月17日 因手术刀口感染,再次住院,又挨了一刀,停特罗凯

6月2日 泽泰(第3次)
6月3日 出院
6月11日-7月8日 易瑞沙(间隔一年后再次吃)

7月12日-26日 凡德他尼
7月27日 PF00299804  40-45mg
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 楼主| 发表于 2012-5-30 17:07:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
下午小弟带妈妈去医院打了一针弥可保,是维生素B12,根据使用力比泰的说明,至少要提前7天注射维生素B12,可我们时间紧迫,没办法。还开了些叶酸和地塞米松,都需要预先服用,以减少力比泰使用后的副作用。
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发表于 2012-5-30 23:17:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
将来 发表于 2012-5-30 17:07
下午小弟带妈妈去医院打了一针弥可保,是维生素B12,根据使用力比泰的说明,至少要提前7天注射维生素B12,可 ...

力比泰对腺癌效果不错,单药的副作用很小。易瑞沙有效,ALK是阳性的概率不高。你们是哪里的,还有Crizotinib的实验组开放吗?
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 楼主| 发表于 2012-5-31 09:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
godblessmymum 发表于 2012-5-30 23:17
力比泰对腺癌效果不错,单药的副作用很小。易瑞沙有效,ALK是阳性的概率不高。你们是哪里的,还有Crizoti ...

北京协和医院还有开放。听说大部分Crizotinib实验组都关闭了,为什么呢?
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发表于 2012-5-31 15:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
本帖最后由 流浪四方 于 2012-5-31 15:04 编辑

当时术后什么分期呀?怎么一下子就直接用易瑞沙?不知道当时有没有拿组织做EGFR测试。现在的话,ALK也可以看看吧。
  培美曲塞可是通过肾脏代谢的,如果肾功能太差,你要考虑用药的安全性。
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 楼主| 发表于 2012-6-1 09:30:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
流浪四方 发表于 2012-5-31 15:03
当时术后什么分期呀?怎么一下子就直接用易瑞沙?不知道当时有没有拿组织做EGFR测试。现在的话,ALK也可以看 ...

报告是3A,因为妈妈不同意做化疗,所以直接吃易瑞沙。有做EGFR基因测试。
不过ALK的话,医生说吃Crizotinib,国内目前一般6个月左右就耐药。
先试下力比泰,希望能有效。
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发表于 2012-6-1 15:56:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我妈单药无效,但加铂有效。单药有效的不多
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 楼主| 发表于 2012-6-6 12:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
vinwo 发表于 2012-6-1 15:56
我妈单药无效,但加铂有效。单药有效的不多

你妈妈单药用了几个疗程后显示无效?是因为CEA升高还是做了CT后有进展,才无效呢?
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