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楼主: 活在当下

脱胎换骨“再造自己”,改变内在癌生长环境,实现“自愈”!

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发表于 2012-9-2 00:46:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
活在当下大哥,有事向你请教,最近吃了半个月特罗凯,CT原发灶变不明显,但发现有间质性肺炎,纵隔旁放射性肺炎也比较严重,出现胸水,肝脏多发低密度影,目前人状态不是很好,EGFR又是阴性,似乎治疗的路都堵死了,很迷茫,想请教一下你后面该用什么药物治疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-6 21:29:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 活在当下 于 2012-9-6 22:33 编辑
请带我去阿尔科 发表于 2012-9-2 00:46
活在当下大哥,有事向你请教,最近吃了半个月特罗凯,CT原发灶变不明显,但发现有间质性肺炎,纵隔旁放射性 ...


ALRCO,迟复为歉!当务之急是要多找个呼吸科的专家认真对付一下治疗出现的副作用:ILD间质性肺炎及放射性肺炎,希望能尽快控制这些症状。

下来若有标本,赶快做一个ALK的测试,看看能否用上克(CRIZONTNIB)药;至于药物的治疗,说实在的,除了化疗和特/易外,其它药物,我觉得都是过渡性的,即使有效,也是短期;从你使用过的药物历史,现在可以尝试凡德,副作用小,针对EGFR、VEGF和AKT三个靶点,我这里还有一个月的药,可以送给你!

治疗晚期癌症,切忌急躁,浮躁;药物(放、化、靶向、中药等)上能有效的也是捉襟见肘,即使有效,效果也不是彻底的,所以药物治疗始终是权宜之计;所以要是没有生命威胁就一定要少用药、少治疗,尽量想方设法保住身体的正常机能,不要与癌细胞硬拼,“悠着点”与癌共存。。。以等待机会!

ALRCO,你年轻,有底子,到这个比较被动的地步,一定要鼓起士气,兵来将挡,水来土淹!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-12 17:15:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

RE: 免疫体系

本帖最后由 请带我去阿尔科 于 2012-9-12 17:26 编辑
活在当下 发表于 2012-9-6 21:29
ALRCO,迟复为歉!当务之急是要多找个呼吸科的专家认真对付一下治疗出现的副作用:ILD间质性肺炎及放射 ...

谢谢你的回复和耐心指导,今天刚请了浙一呼吸科专家会诊,目前在努力治疗肺炎及哮喘,还有停激素后止痛药选择问题,因为目前吃的阿片类止疼药对我副作用都很大,今后的路肯定曲折和艰辛,ALK今天拿到上海去检测了,到目前为止还没一家医院能进行检测,不知道当时试验组在哪里检测的,你说的凡德我还第一次听说,笔记本里记下了,等身体恢复些了去找专家咨询一下,你说的对,治疗要柔性的,缓慢的,切不可拼个你死我活,这一个月,我都在试验止痛药,到目前为止还没找到出路,人还严重低血压,头痛,呕吐,发烧,哮喘,血小板跌到2W6(目前恢复到3W以上)人的免疫力被打下来,造成肝脏有转移,以后自己要悠着来,逐步试药,保证自己的正常机能,才能稳定住病情,带瘤生存,疾病自愈才有可能。再次谢谢你的恢复,点醒我,给我指出了条安全理性的路。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-15 14:15:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
活在当下 发表于 2012-8-27 14:52
我在整理目前我接触的30多位带瘤生存病患的资料,并归类分析,看看能不能找出一些规律或共同之处出来! ...

当下您好。我想知道,这三位患者平时都有吃中药是么。那为他们开中药的医生是同一位么还是?我也很想让爸爸去那里静修,因为我父亲经历了手术和四次化疗后明显虚弱了很多。我也很担心。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-17 13:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
活在当下大哥,今天上海ALK检测结果出来为阳性,可以试试克卓帝尼,可惜试验组要求必须没经历放化疗,所以进不了,看到过这个论坛有人去香港买散药自己灌装,不知道那些散药可信度有多高,不过看我现在的病情,只能先专心治疗放射性肺炎和间质性肺炎,还有咳嗽和哮喘,等身体恢复的差不多了再去试药,幸亏癌症还是可逆的,只希望別到处转移就好。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-17 13:50:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
请带我去阿尔科 发表于 2012-9-17 13:04
活在当下大哥,今天上海ALK检测结果出来为阳性,可以试试克卓帝尼,可惜试验组要求必须没经历放化疗,所以进 ...

ALK阳性是不幸中万幸,看来EGFR阴性而KRAS非突变的病友在制定治疗方案前还真的要先去做个ALK测试啊!

关于CRIZONTINIB的YL药,我没有仔细研究过,但如果有ALK阳性病友吃了有效就比较靠谱的;另外可以问问在法国的南竹,看看她能不能帮你买些正版的回来;我看论坛谁提过北京一家有临床试验的肿瘤科室里有很多,也许“想办法”可以弄到一些。。。

放射性肺炎尽快积极治疗,但ILD间质性肺炎可是要通过控制癌妖才能减缓,所以还是想方设法尽快吃上克药,我也会想想办法,看能不能帮上忙!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-20 08:06:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
当下大哥,您的意思是间质性肺炎也有可能是肺癌或肺癌引起的吗吗
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-20 08:26:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
有很多人有间质性肺炎,我姑妈告诉我我爸爸兄弟几个可能都有点这个毛病,不用太紧张的。
有爱,就有奇迹!
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