91奇迹

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楼主: 小辣椒

想要病人有很高的生活质量,请不要告诉他们,没有哪个人面对死亡会那么泰然自若的

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发表于 2013-1-18 01:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 寻找光明 于 2013-1-18 01:54 编辑

楼主姐姐,您好!今天花了一个多小时看完了这个帖子,同时心情跟着楼主姐姐的叙述如坐过山车般起起伏伏。说实话我是不太认同楼主隐瞒的这种做法的,但同时看了姐姐的叙述也非常理解您所做的选择,毕竟楼主姐姐最了解自己老公的性格和承受力。只是我觉得人的潜能往往会出乎意外之外。我爸今年67岁,是在去年12月确诊为低分化肺腺癌IV期,有骨转的可能。因为我爸爸平时也比较注意身体保养而且从不抽烟,所以一直都没往坏的方面想,而且我爸也是属于对CEA不敏感检查下来都在正常值,再加除咳嗽外没有其他症状,直到最近在医院作为肺炎治疗无效后再去三甲医院做进一步检查才知道结果是如此的残酷。不知道是不是现在因为患癌症的人多的缘故,我是觉得我这里的医生好像都不对病人刻意隐瞒的,我单位这两年体检就有三个同事被查出是肺癌,不知是不是因为可以手术的缘故,反正他们在做手术前都已有知晓,有两个同事是做的微创,另一个同事是肺鳞癌一开始说是要开大刀要抽掉两根肋骨,后来找了另一家医院用机器手从肋骨缝隙处伸进去切除肿瘤的,而且这三个同事现在也都回到工作岗位工作,恢复情况看着也都不错,所以在病理结果未出来时我就拿我同事的例子告诉我爸和他说不用担心,可没想到结果确实不能做手术只能进行化疗。我爸这人也是那种承受力不是很强的人,知道这个结果我很怕我爸爸会想不开,但我爸的反应确实出乎意外之外,他很快就接受了这个事实而且求生欲很强积极配合治疗,说是怎么也要活着看到我女儿结婚的那一天,要知道我女儿今年才四岁不到。我也怕我爸自己上网去查,就和他说电脑有辐射让他不要再用了。其实医生也和我说不化疗也就三个月化疗的话可能延长个半年到一年的。本来我打算给我爸吃耙向药的可基因检测结果是都没有发生突变,而且我爸在第二次住院化疗期间听医院的病友说吃耙向不好会死的快,所以我目前耙向药是暂不考虑了。好在老爸两次化疗下来各项指标都在正常值,我是打算等他在做第三次化疗时要做一下评估,希望可以降分期,我比较认同“活在当下”的观点在允许的情况下做微创手术去除主肿瘤是关键。我目前有点后悔的是听了爸自己的选择直接化疗而没有去胸外科找专家会诊看看是否有手术的机会。不好意思,啰哩叭嗦的说了这么多。我是觉得楼主姐姐老公目前的情况,还是建议楼主姐姐找机会告诉你老公的好,这样一些必要的检查就可以及时跟进也可以及时了解病情的发展,我想楼主姐姐也知道肺癌发生转移是很快的而这些转移有时单靠病人的身体状况是不确切的还是要依赖仪器来检查的,如果楼主姐姐早点告知的话可能之前好好的定期配合检查的话就可以尽早的发现老公对易耐药及又有脑转等状况了。而且我觉得您老公可能自己也有所察觉只是不敢确信,而您又在一直瞒着他,让他多少还抱有一丝希望觉得自己没被判“死刑”以此自己骗自己,所以您在和他说可能要去做个预放疗才会反应那么激烈。

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-18 10:14:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小辣椒 发表于 2013-1-14 21:20
将来,姐夫的CEA不敏感,测过几次都在标准范围内,无法用他来衡量。
只能这样观察着了,让他去查个CT, ...

辣椒姐,姐夫这脾气也有好处,啥都不理,就是辛苦你了,你只能根据他的状态猜测药物有效与否。
我妈妈突然腰痛,挺吓人的。下一步我准备XL184+特。
一起努力!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-1-18 13:28:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
将来 发表于 2013-1-18 10:14
辣椒姐,姐夫这脾气也有好处,啥都不理,就是辛苦你了,你只能根据他的状态猜测药物有效与否。
我妈妈突 ...

姐夫的脾气很倔强,在单位也是出来名的,只是在我面前不敢那样,剩下谁都不行。现在他有病,我什么都顺着他,这两天我家原来的已经出租的房子里的淋浴器管子裂了,漏水,实际上换个混水器就可以了,100多元就搞定,售后维修我都找了,可是姐夫要换新的,免得以后再出毛病,我说换就换,现在就去买,找人花了1000元安装到位,老公挺高兴,说最起码10年之内不会因为淋浴器再找我们修了。我说值!!!
他说怎样就怎样吧。

你妈妈怎么突然腰疼了,到底是不是骨转,不是骨转的话吃184是否合适。最好还是拍个核磁或是做个骨扫描。确诊一下,再决定吃不吃184.
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 楼主| 发表于 2013-1-18 13:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
寻找光明 发表于 2013-1-18 01:49
楼主姐姐,您好!今天花了一个多小时看完了这个帖子,同时心情跟着楼主姐姐的叙述如坐过山车般起起伏伏。说 ...

谢谢你寻找光明,你的想法和好多人一样,都在劝我,可是我认为现在时机还没有到,我能够多保护他一天就多一天,别说病人的心态和心情好不好,我作为病人的家属,我都好不起来,已经告别了过去的无忧无虑,告别了过去无拘无束的开怀大笑,总是满腹心事,忧虑重重。我在单位还负责接待,现在恨不得一次饭店也不去,或者实在躲不过去,就提前去饭店安排,安排完了我就走。实在是没有办法才陪他们吃饭。过去可不是这样,饭桌上还等着我调节气氛,有我在肯定是欢声笑语。从这一件事情就可以看到其他的时候的心情和心态。

你爸爸很坚强,我很羡慕,好好照顾你爸爸,让他在有生之年能够幸福快乐。

点评

告别了过去的无忧无虑,告别了过去无拘无束的开怀大笑,总是满腹心事,忧虑重重。 姐姐你这句话说的真好,真的能说出心声啊。【自己觉得和你一样】好累。生活得轨迹变得很大。曾经的日子此生不会再有了  发表于 2013-1-18 20:56
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发表于 2013-1-18 20:58:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
姐姐我提醒一个也许你知道的【吃特的同时不要吃葡萄和柚子】
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发表于 2013-1-18 21:21:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
卢刚2 发表于 2013-1-18 20:58
姐姐我提醒一个也许你知道的【吃特的同时不要吃葡萄和柚子】

误会了。

《服用特罗凯药物期间,并非忌吃柚子和葡萄,而是忌吃“葡萄柚》
http://www.51qiji.com/thread-17938-1-1.html

简单地说就是葡萄柚里面有抑制肝脏代谢的成分,而使特罗凯、易瑞沙等通过肝脏代谢的药物的血液浓度提高。miss_mjl介绍说“憨叔试过,但效果是皮疹等副作用增强,而cea继续小幅上升”。  
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发表于 2013-1-20 20:27:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
       只要病情没有大的进展,就一直瞒下去吧,但脑核磁和胸CT每隔3个月要做,耐药后的进展是非常快的。我吃凯美纳10个月,胸CT稳定,但脑部却长了约4公分的瘤,前几天用了3次射波刀,效果不错。
     所以,定期检查不可忽视。
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发表于 2013-1-20 21:03:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
我也同意楼上的说法,刚开始我们也是蛮着妈妈的,她内里是知道的,只是不想去面对。经过了生死抢救,我鼓起勇气告诉了妈妈真实的情况,主要我不想让妈妈留有遗憾,现在妈妈在我们全家坚强的鼓励下,积极面对一切。。。。
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