91奇迹

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楼主: 小辣椒

想要病人有很高的生活质量,请不要告诉他们,没有哪个人面对死亡会那么泰然自若的

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发表于 2012-11-26 01:22:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我很能理解辣椒阿姨的心情。我爸爸一直到现在也不愿意承认自己的病,即使白纸黑字的诊断他都看到了他也不愿意承认。去年刚确诊的时候,家里人都瞒着他说是良性的,要化疗防止变成恶性的,他听后的反应和叔叔一样,说什么会化死。后来我加入了规劝的行列,爸爸的一个非常要好讲话又很有说服力的朋友一直也在做爸爸的思想工作,后来爸爸就同意化疗了。我们用的是培美,没有脱发之类的。后来每次治疗前我这个叔叔都要给我爸爸做思想工作,我爸爸才同意治疗。 到现在我爸爸经历了六次化疗和一次放疗,还抽过一次胸水,但他嘴巴上还不承认自己得的是这个病,其实他心里很清楚的,因为自从生病后他的性格大变,以前很幽默现在话很少。 说了这么多,我想给辣椒阿姨的建议是:是不是可以让你女儿劝劝,有时爸爸都很听女儿的话。不一定要让他知道自己是什么病,就说化疗是以防恶化的。以后他会渐渐知道并且接受自己病情的。很多事都是水到渠成的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 09:34:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
辣椒阿姨,很能明白你的心情。但是,有时如实告诉,未必是一件不好的事情。我爸爸于11月2日,被诊断出中央型肺癌,属小细胞癌。我现在怀孕8个月了,当时家里人不单瞒着我爸爸,也瞒着了我。11月4日,我妹觉得作为女儿,我权利知道。把这个事情告诉了我。当时全家人都责怪我妹妹,说这个时候告诉我,万一我出了什么岔子,怎么办。可是,我是爸爸的女儿,如果瞒着我,到最后爸爸出事了,那会是我一辈子的遗憾。那几天,我们一家人都崩溃了,肚子里的小宝宝也过得很不安宁。11月5日,转诊到广州中山附属二院,医生说按照地方医院的结果,我爸的生命时间仅为3个月,那就是我宝宝出生的时候,我爸爸就要离开。但是医生建议重新做一次全面的检查。11月6日,我顶着肚子,跟老公从深圳赶到广州看爸爸,可能前一晚没有睡好,而且情绪波动太大,到医院的时候,我阴道就出血了。我当时吓得人都抖了,从洗手间出来,就给老公打了个电话,叫开老公说去取钱,两个人跑到产科去看急诊。好在宝宝是坚强的,没事。从那刻起,我明白了,即使我如何崩溃,我也没有办法改变事实,那还不如坚强的去面对,去想办法。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 09:43:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
作为家里的长女,我必须撑起这个家。爸爸到医院后,情绪一直很低落,11月5日下午的医院,因为找的这个教授之前给我们的一个朋友的的岳父和妈妈都做过手术,癌症方面的,手术很成功,现在朋友的岳父和妈妈都活过了5年的期限。那天教授有手术,家里人一直等到8点他下手术台才见都他给我们会诊。11月6日就开始安排了一系列的检查。其实11月5日那晚,伯父告诉我,我爸爸已经猜到了自己是什么病了,因为医生让他回避一下,从医生办公室出来,我爸对伯父说了一句:有没有搞错,当我是癌症。
之后的检查爸爸一直情绪低落,而且背疼,在医院一周,很多亲戚来看,我们也天天陪在身边,跟他说笑话,但是,爸爸一直不愿意直视我们。不愿意多说话。
我们一直骗爸爸,说是囊肿,他自己做CT的时候,也听见医生说囊肿。却是肺上面有个囊肿。
可是,以爸爸的智商,怎么可能相信。
我和妹妹的意见是如实告诉爸爸,肺癌,但是不要说得那么严重。我们相信爸爸可以接受得了这个事实,因为我们了解爸爸的坚强。
可是,家里人好多反对,说告诉爸爸,等于马上要了爸爸的命。而且最后的检查结果没出来,可能出错呢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 10:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
很漫长的一周,等待各项检查结果。最后确定无脑转移,其他器官无转移,虽然背痛,但是没发生骨转移,送了一口气,无转移,那证明还没到最后的结果。医生考虑,是小细胞癌的发射性疼痛。这个考虑又让我们跌入了谷底。因为从对癌症一无所知,到这一周不断的恶补知道,深知小细胞癌的可恶程度,并且是中央型肺癌,手术的话,必须切掉一半的肺,医生说我爸爸承受不了。放疗是不考虑的,让我考虑一下化疗。
现在就等着病理出来,最后的确定。
11月14日上午,病理结果出来了,很不幸,小细胞癌。医生说,目前不能手术,手术等于直接要了我爸爸的命,手术后也顶多2个月的时间。只剩化疗这一条路,化疗有50%的机会可以使肿瘤缩小,只要缩小了,就暂时不会对生命造成影响。因为肿瘤长在左肺的主气管上,不化疗,最多3个月,按照小细胞癌的特别,不到3个月不用转移,整个肿瘤会将气管堵死,会有两种情况,窒息,或者是肿瘤离心脏近,压迫到血管,导致血管破裂,胸部大出血而死。
我爸爸才58岁,我肚子的孩子还等着叫他外公。
我妈妈知道结果那一刻,彻底崩溃了。爸爸在病房找不到妈妈,也猜到了结果。
最后医生说,局部晚期,建议化疗,因为时间紧迫,让我们今早拿主义。家里有些亲戚还是不同意化疗,说化疗会把人给化死。可是,不化疗,就3个月的时间,3个月!化疗50%的机会!
妈妈、妹妹,我,我老公,我小舅,伯父决定一拼。化疗。
当天下午就上了化疗。化疗前,决定告诉爸爸确诊是癌症,但是是早期。因为,瞒是瞒不住,而且瞒着,只会增加爸爸的疑心,也许跟不利于治疗。是由医生告诉爸爸的,肺癌早期,采取化疗的方案。爸爸疑问,为何不直接开刀,大家就说,早期,不需要开刀。
我下午请假从深圳到广州,爸爸给我打电话,让我不需要到广州了,他说,他能撑得住,我这样奔波,出事了就不好。
我说我都在半路了。
出到医院见到爸爸,已经在打针了,用的是EP方案加紫杉醇。
爸爸情绪还可以,到是妈妈已经崩溃边缘。
可是,也能开出爸爸的焦虑,爸爸在我耳边小声说了一句话,检查出来的,一般都是末期了。我说,前些日子体检,不是还没事吗,所以肯定是早期。
爸爸看着我很无奈的一笑,我的眼泪都要出来了。可是我忍着了,我说,爸,无论怎么,我们一家人只要齐心,肯定能撑过去的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 10:11:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
化疗了3天,11月14日下午到11月16日,11月16日,医生说早上打完针,下午就出院回家吧,21天后过来,回家吃得好些,休息好些,身体恢复得快些。
化疗的三天,爸爸就是觉得有点感冒状态,其他都还好,也还能吃,就是11月16日早上,有点呕吐状态,中午吃不下饭。可是11月16日晚上到家了之后,妈妈说,爸爸吃了两大碗饭。
因为工作的原因,不能陪在爸爸身边。我每天给爸爸打电话,妈妈说爸爸情况还可以,能吃,11月20日检查血常规,白细胞正常,就是睡眠差点,我估计是精神上压力比较大。
刚好这段时间看见报纸连载《重生手记》,我买了书回来,花了一个晚上将书看完。
其实,有时癌症病患者未必如我们想象得脆弱,而且,告知一个事实,让他们时间去完成一些未来的心愿,积极配合治疗,可能才是出现奇迹的最佳良药,比药物好。
我将书寄给了爸爸,而且给他写了一封好长的信。还是大学的时候给爸爸写过信,已经10年了,没有写了。最近很多话,都无法当面给爸爸说,包括我们作为家人的心情。在信里,一字不落的,写了很多心里的话。信里告诉爸爸,我,妈妈,妹妹,我们也是从最初的崩溃,到接受,到积极去面对,我们相信,只要有爱,坚强,一家人,没有什么过不去的。我给爸爸送了一首歌,王筝的《爸爸》,里面有句:小时候每次用力都无法将你背起,这一次我想我可以。
我也解答了爸爸,为何不能手术,因为肿瘤长的地方不对,手术不了。
一次很坦诚的沟通。

爸爸在收到书和信的第二天,给我发了一条短信:放心!有着你们的关爱我会挑战好多个365日,甚至更多。为了下一代你自己要坚强。
我给爸爸回了一个短信:我会坚强,因为我是你的女儿,有着和你一样的坚韧!

有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 10:21:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
癌症不是绝症,而是一种慢性病。这是我最近读到的一解释。
它也是一个消耗的病,消耗了病人,也消耗了家人。
所以,无论是病人,还是家人,都必须去面对,积极的去面对。
虽然爸爸的病多少影响了我肚子的宝宝,我一个月体重没增,医生说,宝宝基本没怎么长,而且有些症状,会导致早产,现在还未满30周,还是比较危险。但是,这一周来,我基本已经可以调节,因为,作为家人,我们自己首先不能出问题,要么对病人会是打击,然后,我是孩子的母亲,我爸爸为了我们坚强,我也要为我肚子里面的宝宝坚强。泪水和别人的宽慰,是解决不了问题的。我感谢我妹妹将爸爸的事情告诉了我,让我可以为爸爸出一份力,一家人一起去渡过这个难关。
虽然爸爸知道自己的肺癌之后,消沉过,可是,因为家里人的爱,让他重新站起来,也许不是每一位癌症病人都能做到的,但是是必须经过的。他们不是7、8十岁的老人,他们才60左右,他们能判断,他们有自己的思想,他们有自己的生活追求和未完成的心愿。我谢谢爸爸的坚强。

12月2日,会再次到广州,准备第二次化疗,医生说我爸爸的身体情况不错,恢复得很好,第二次化疗后,会做一次检查,看看化疗有没有效。我天天祈祷,爸爸能撑过去,希望癌细胞在化疗下可以小下去。因为,还有很多的事情,未跟爸爸一起做!

元旦,是爸妈结婚33周年,正准备给爸妈的珠婚搞个小庆祝。妈妈说让爸爸高兴一下,也怕日后没有机会了。我跟妈妈说,爸爸的坚强和乐观,已经战胜了一半了,上天会卷管我们的!
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发表于 2012-11-26 12:41:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不要回避问题了。直面癌症。能直面高血压、糖尿病,为什么不能直面癌症?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-11-26 12:50:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病人刚了解自己得了肺癌还是晚期的(你也别想隐瞒分期,因为要做头部放疗了),肯定会受冲击,情绪有波动,但你不能逃避。人在世界上肯定要接受这样那样的考验,他还年轻,他必须要自己接受这个考验。你不可能代替他,也不可能过分保护他,就像你不能过分保护你女儿一样。

第1、他要知道事实,以他的学识,只要他知道自己患病,他一定能自己找到大量相关统计数据,比如中位生存期,你瞒他也没用。所以你要告诉他,统计数据之外,现实里有哪些病例超越了统计的生存期。

第2、你有什么办法帮助他实现长期生存。你要有信心,有实例,让他相信。
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