想要病人有很高的生活质量，请不要告诉他们，没有哪个人面对死亡会那么泰然自若的

沙漠风影

小辣椒 发表于 2012-10-17 08:06
节后还挺忙，天天迎来送往，饭局不断。老公也是忙着陪着婆婆输液，给婆婆做饭，晚上有时在婆婆家陪着。他感 ...

小辣椒，我觉得应该和你老公讲了，隐瞒了这么长时间，你老公应该能面对了，从新发病灶看易可能耐药，特罗凯有效也不大，2992也坚持不长时间，最好是化疗坚持半年（你老公的状态完全没问题），再回易，依然有效很长时间，从你的字里行间，同为男人的我感觉你老公已知道自己的病情，不说破而已，在控制住病情的情况下，隐瞒的时间越长越好，病情进展，需要做重大抉择时，就无需隐瞒了，病人有权选择自己的路，有时病人也不是家属想象的那么脆弱和不堪一击，当无可奈何和无路可退时，有些人是可以勇敢面对的，因为我们都知道这个病最终的结果，积极面对的，这个结果会晚些到来，消极面对的，会加速到达终点。所以，这点时间我们要留给病人自己安排。   
     我是肺腺3B病人，比你老公小一岁，也有个86岁的老母亲，11年7月确诊，行DP方案6次，空窗2个月12年2月病情进展，医生给的方案继续化疗维持，我当时就说不，因我确诊时19外显子就突变，按目前最前沿方案，一线首选靶向，但医生首先考虑的是医院和自身利益，病人的死活和他们是没有关系的，他们知道不管选什么方案，最终结果是一样的。刚开始，我们什么都不懂，只能听医生的，后来，在奇迹网上学到了不少东西（在此要感谢以马内利），我们懂得了选择。
     12年3月开始用凯美纳至今，效果非常好，肿瘤缩小，各种症状消失，精力充沛，面色红润，体重增加了7.5公斤，3月份已开始上班（农村的经济并不宽裕，去年女儿结婚，新房及老屋装修，后来本人看病，花费巨大，积蓄已所剩无几，不工作，后续治疗将无以为续），工作也不是坏事，一能锻炼身体、二能有个好心情、三还有了收入，可谓一举三得，如果身体许可，还是尽快回到工作岗位。
     很久没有看到请带我去阿尔科的消息，甚念之，之前，在阿尔科的贴中你跟过许多贴，我想你的贴他也会跟的，今得知他此时正处在艰难的十字路口，很是难过，无能为力的我唯有祝福。阿尔科如果看到此贴请一定要坚强，你不认识的沙漠风影在为你加油打气，我们一起闯过这一关，另外，晚上不要太熬夜，一定要在10点之前休息。
     得病至今已一年零三月，期间的痛苦，经历者是知道的，有些感悟和经历想和大家共享，希望对亲们能有用。
     我们病人的身体状况处于两种情形当中，一是良性循环，二是恶性循环，身处良性循环时，身体各机能健康平衡，吃得下，睡得着，免疫力强盛，病情能得到抑制，反之，身处恶性循环时，吃饭不香，身体得不到充足的营养，各器官机能就得减退；睡不着觉，免疫系统得不到休息，免疫力得下降，反复如此，病情将一发不可收拾。怎样才能将病人的身体保持在良性循环当中呢？我们必须要做到以下三点：
     一、保持一个良好的心态。
         要每个病人做到这点很难。要让病人知道两种心态的不同结果，果子有句话：向死而生，向死则生。如果看不破生死关，一切无从谈起。只有无畏生死的人，才能放得下一切，笑看人生风起云涌。
     二、全面的营养支持。
         在第一条的基础上你才能做到第二条。五谷杂粮，瓜果蔬菜是最好的营养和保健品，好吃你就多吃点，瓜果每天要保持在一斤以上，白开水或茶水每天2500毫升以上（多喝茶水能防癌，大家可以百度一下）睡觉前，用热水泡脚，泡到浑身发热，头上冒汗，对睡眠有好处。
     三、合理适度的治疗。
         过度治疗害大于利，罗京的案例足以说明这点。根据各自的类型、病理、分期合理使用最佳方案，不要幻想彻底治愈，只要能带瘤长期高质量的生存就是最好的结局。
      以上几点是我这一年多的总结和感悟，我也是按此做的，目前的病情稳定，身体特棒，没病前还经常感冒，得病后，各方面都注意了，至今还未感冒过，为此很欣慰。

小辣椒

沙漠风影 发表于 2012-10-17 20:38
小辣椒，我觉得应该和你老公的讲了，隐瞒了这么长时间。你老公应该能面对了，从新发病灶看易可能耐药，特罗 ...

       沙漠风影，你好，非常感谢你发表了那么多的感言，让我从你的帖子里收益颇多。在痛惜你得病的同时，也深深的为你的善良和睿智所感动。看到你治疗效果这样好，真为你感到高兴和庆幸，但愿你一直好下去。
      你们都还壮年，在家里是顶梁柱，在单位正是事业如日中天的阶段，偏偏得了这样要命的病，让人怎能不为之痛苦万分呢。
      至于是否需要告诉他实情，我还没有打算，因为他一直都很脆弱，心态相当不好，从日常的言谈话语中充分体现出来。感冒、发烧、身体某个部位不舒服，嘴里起个泡泡，对我来说都不是病的病，他都如临大敌。他在家老小，从小娇生惯养，父母都是军医，从小养成的生活习惯不能说是好，长这么大没有喝过生水，以至于有时逗他给他喝一口生水，一会他就拉肚子，进口的东西洗完了用盐水泡，泡完了洗，很是麻烦，如果吃到了 不洁净的东西，一会就受不了了，一点抵抗细菌的能力都没有，自然抵抗力也不行。我 常常和他开玩笑的说，如果赶上天灾人祸，第一个死的就是他。
       老公状态一直很好，一直没有耽误工作，天天正点上班下班，这两天婆婆家来了2个亲戚，他今天又带着去旅游景区玩了一下午，上午陪我在街里办事。明天还要拉着亲戚去北戴河玩。
       这样幸福的日子我怎么能破坏呢，我怎样能够忍心在他心里撒盐呢，让他开心一天是一天，如果哪天实在是需要告诉他了我再告诉他，我认为还没有到时候，不管他怎样怀疑，但是，他没有看到诊断证明，怀疑和确认有着本质上的区别。有时让他吃东西他不吃时，我就吓唬他一下。

      

活在当下

沙漠风影说的太好了！ 我是不赞成隐瞒病情的，除非是对一个确实“病入膏肓”的老人，只要认识几个字，就要有技巧（有步骤、一点点）的告诉他，通过调整心态，配合治疗，结果一定会好些。

趁你先生身体尚可，这个时候告诉他，加上亲人适当的心理疏导，会从惊恐、不安、焦虑等所有病友都会经历的过程中走出来，人内心都有一种力量在灾难面前似乎可以做自我调整；与其这样“东躲西藏”还有猜疑，带给大家及自己的伤害也许更大。

我也觉得你先生已经知道了，只是不想面对和不愿承认，在他有状况稍为不好时，以试探性的跟他说：这些表现状况会不会与癌症有关，看看他怎么反应？

LGH

沙漠风影的精神令人敬佩！他的经验非常宝贵！
我一直认为肺癌病人不一定懦弱，不必隐瞒。像我这样懦弱的人也能想得开呢。

沙漠风影

活在当下 发表于 2012-10-18 22:29
沙漠风影说的太好了！ 我是不赞成隐瞒病情的，除非是对一个确实“病入膏肓”的老人，只要认识几个 ...

      当下大哥是所有病人家属的楷模，不了解你的人一定以为你是从事医学研究工作的，这方面的成就都是为了你小弟所付出的辛劳，小弟有兄如此此生不枉也。老天爷有时就会嫉妒能人，小弟刚遭磨难，老姐又遇不幸，真是祸不单行啊，当下大哥一定要挺住，小弟和老姐还指望你给指路。
     

小辣椒

LGH 发表于 2012-10-19 09:16
沙漠风影的精神令人敬佩！他的经验非常宝贵！
我一直认为肺癌病人不一定懦弱，不必隐瞒。像我这样懦弱的人 ...

大哥，您的帖子我看过，您什么事都没有的，别说是目标2013年，您活到80岁一点问题都没有。心态好是一方面，另外您确实没有像其他病友一样那么严重，所以，您不要担心。

小辣椒

活在当下 发表于 2012-10-18 22:29
沙漠风影说的太好了！ 我是不赞成隐瞒病情的，除非是对一个确实“病入膏肓”的老人，只要认识几个 ...

谢谢当下关心，他知道不知道我是不知道，有时让他吃他不爱吃的东西时，他不吃，我就说他，都是为了他的身体着想，万一不注意发展成癌症怎么办？ 有时他问我，他会不会得癌症，我就告诉他，如果不注意身体的保护，很容易发展成癌症的。所以，一般情况下，他会听我的。
       他现在各方面还挺好，我也不想告诉他，这样他心里没有任何压力，生活的质量更高，吃饭我们也是没有怎么忌口，只是我们都爱吃涮羊肉，现在不像以前吃的多了。我们这里有一个饭店的红烧肉做的好吃，想吃了，我们就到那个饭店去吃，他每次都吃好几大块，都是五花的，看着他吃的那么香，我怎么能阻止他吃呢。螃蟹、大虾等其他海鲜都吃，他很馋，2顿没有好吃的他就叫唤了。

小辣椒

沙漠风影 发表于 2012-10-19 20:51
当下大哥是所有病人家属的楷模，不了解你的人一定以为你是从事医学研究工作的，这方面的成就都是为 ...

沙漠风影，我们都在惦记着科尔沁，也不知道他的情况怎样了，很为他担心。
你也要多保重自己，工作中千万不要累着，不要苦着自己。