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楼主: chary

肺癌脑转移,易瑞沙,特罗凯,2992,力比泰,阿西,目前299804.。希望有好结果

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发表于 2012-8-28 17:37:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
zqxlqt 发表于 2012-3-12 00:09
我建议脑部可以做一下全脑放疗,这副作用不会很大,不要寄太多希望在易瑞莎。我妈妈2008年6月做了全脑放疗至 ...

可以说下你们脑放的剂量和脑放后的治疗,以及出现的副作用的治疗吗O(∩_∩)O谢谢
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-12 18:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
chary 发表于 2012-3-11 17:11
今天一口气写了这么多,
一 是为了释放一下心里的压抑,跟奇迹网的网友谈谈心;
最近一直失眠也很压抑,我 ...

我也是人在北京,母亲在外地。

记住一点,要照顾妈妈自己身体好是前提条件。

病已经上身,只有坚强地鼓励妈妈才是对妈妈身体有益的唯一做法!大家加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-13 12:32:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东莱芜
请问楼主用的 甘诺宝力 有效吗?有亲戚也向我推荐,不过我不太信
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-17 15:21:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为妈妈祈福的玲 发表于 2012-9-12 18:16
我也是人在北京,母亲在外地。

记住一点,要照顾妈妈自己身体好是前提条件。

谢谢!!
大家一起加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-17 15:25:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
laiwubingyou 发表于 2012-9-13 12:32
请问楼主用的 甘诺宝力 有效吗?有亲戚也向我推荐,不过我不太信

甘诺宝力 这东西我觉得对这病没什么多大作用,应该是一种保健药,但吃了对身体应该也没什么坏处!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-17 16:26:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
刚一同事找我了解广安门中医的事!她爸爸刚查得了一种很少见的病,现在不知下一步该怎么办。
聊了很多,我理解她跟我当初刚知道母亲病情时的痛苦和迷茫(只有经历过的人才会理解这种心情,我想这也是我们这论坛里有这么多互相帮助鼓励的人);我以过来人的给她很多建议,并吩咐有什么需要我帮助的,我一定尽力帮忙;我相信这论坛好多家属都是这样,热心的帮助别人,因为大家都理解自己当初的那份痛苦!!
这里给新来病友的家属几点建议:
1. 既然得知自己的亲人得了这病,尽量控制自己,别慌张,特别是在病人的面前一定要淡定。
2. 尽自己最大的能力了解病人当前的病情情况,可以从医生,从网上。
3. 尽自己最快的速度从网上了解该病相关资料,最好是找个相关的论坛或者QQ群,与病友交流沟通,做到心里有数。
4. 与医生或者家人尽快确认大的治疗方案(如,靶向,化疗,中医。。),确定方案是,之前你了解到的相关资料起到很大作用,好多医生只是给一些方案选择,具体怎么治疗是要由你们自己选择!所以之前一定要了解足够多的知识。
5. 尽快进行积极治疗,时间就是生命,在这得到最大的体现;千万不用等。要尽快采取积极治疗;
6. 一定要到正规的专科大医院进行治疗,千万别相信江湖上自吹自己是神医的人;
7. 一定要照顾好病人的情绪,尽量不让病人知道自己病情;万一病人知道了,作为家属也一定要想方设法多陪伴病人,让病人有好的心态,这比什么良药都重要,这也是最最重要的一条!

以上这几点是自己的一点总结,希望其他病友补充,同时也希望能对新来的朋友有所帮助!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-11-29 17:30:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天,打电话给老妈,挺她说,有些上火,头有些晕;我一颗心又悬到半空,现在特害怕老妈易瑞沙耐药!

刚打完电话,老妈安慰我没事,说是因前几天吃多了,有点上火,今天没事了!!
老天保佑 有易的日子 能再长一些,再长一些!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-12-6 17:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这两天通过电话了解到:
母亲从上周开始已经感觉头晕加重,食欲大减,胸口闷;按她的话说跟之前感觉完全不一样;
她开始怀疑自己是否是高血压了,是否是自己这段时间自己太忙了,是否是感冒了。。而引起这些不适;
我真希望她是因这些原因而引起的不适,但连续几天打电话回家咨询母亲,虽然母亲说头部晕有所好转,但还是不如之前,她自己还去找村里的医生要求打之前打过的甘露醇,像母亲的为人,她如果不是感觉不好,肯定绝对不会去求医;
通过多次跟她沟通,也请教其他病友,我担心母亲可能易瑞沙已经耐药药(从今年2月份到现在12月份,差多10个月),现在准备给她上 特罗凯。
目前易瑞沙还有5天的量,真希望这几天她自己突然说好转,说明易还没耐药,可继续吃易;
如果上特罗凯希望她能有效,时间也长些!
有爱,就有奇迹!
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