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为了小细胞的妈妈,我们7岁啦^-^一切安好,共勉!

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发表于 2012-6-26 18:29:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
下午刚从上海赶回来,今天简红、沈洁、廖美林的号都没了,还好挂到了黄进肃医生否则要白跑一趟。听了黄医生的建议很中肯,但同时对妈妈的病情又多了份担心。希望病魔不要来的那么快
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-27 04:56:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
幸福一生 发表于 2012-6-26 18:29
下午刚从上海赶回来,今天简红、沈洁、廖美林的号都没了,还好挂到了黄进肃医生否则要白跑一趟。听了黄医生 ...

    你没预约,怎么就跑过去了?廖的话,除非你很熟,或者有人在胸科,不预约连加号都不可能的。
    其他三位我不清楚的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-27 13:27:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
因为这医院是司马大伯告诉我的,我以前不知道,所以去的很匆忙。那三个医生我是网上先看了她们的资料后选的,不过廖美林的号本来就不太抱希望
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-27 22:10:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
心爱,最近没顾得上关注你。现在看,你已经心态平稳且斗志昂扬了。其实在这些战友里,你家的情况已经很不错了,而你也有更多的精力来照顾妈妈,所以加油吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-28 08:58:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 为了心爱的妈妈 于 2012-6-28 09:03 编辑
曼陀罗为父祈祷 发表于 2012-6-27 22:10
心爱,最近没顾得上关注你。现在看,你已经心态平稳且斗志昂扬了。其实在这些战友里,你家的情况已经很不错 ...


      谢谢!我打算辞职回北京边读博,边学中医。把父母带身边,多出时间好好照顾妈妈。因为妈妈的病我比谁都要更清楚,而我也能给妈妈勇气和信心,到时候就在shihua大叔他们练习地方附近租个套间,倒不是一定让妈妈学练功,而是让她多接触人群,不然老是妈妈对着爸爸,他们也很闷的。
    我妈妈对nse十分敏感,在上海胸科术后两次化疗完nse是8.3(0~25),但是2个月后在杭州的检查就是20.8(0~30),之前我不知道胸科的正常范围是到25,一直以为是12.5,那么相对于胸科当时是4.2(0~12.5),而2个月后杭州的是8.7(0~12.5),虽然在正常范围,但是已经出现状况了。
    放疗的医生说我们这个部位发现得很早,一定能解决,针对一个点,实施大分割剂量放疗,一天4gy,一共12次,48gy。但我担忧的是,无法判断这个病灶是在胸部放疗前的还是后的,因为很多微小病灶<1cm的,增强ct在显示上是没有优势的,B超更没有优势。如果是在胸部放疗后出现的,那么里面的乏氧细胞已经千锤百炼了,反扑的几率就非常大,而且很迅速,如果是这样肾上腺还不如再次手术,但是手术就一定能清楚那个病灶里的乏氧细胞么?如果还有残余,那么就相当于术后免疫力下降+仍有残余,这样也是得不偿失,任何决定都像在走钢丝。。。
    放疗结束后,廖医生打算改变方案化疗,妈妈自己还不知道,下周去加号问诊廖医生,打算把妈妈术后的两次nse及结束治疗2个月后的nse都给她看,术后第一次化疗前是8.5(0~25),第二次化疗前是8.3,那意味着ep对我妈妈那时还是可以控制的,没有完全耐药,但是已经到临界点了。但有个指标一直不对,就是ca125,术后第一次化疗前150.1(0~35),第二次化疗前157.5(0~25),回杭州,我大意了,没查这项,那么这个指标也应该可以作为我妈妈判断是否耐药的标准之一。
    这次去问诊,有好多问题要问廖美林医生,还有无论dc-cik的评价有多么褒贬不一,我也打算在妈妈后面两次化疗之后上一次,试试看,用我自己的血。


    还有一个问题,是从与癌共舞的憨豆叔叔、一岁姐姐家的案例以及非小fast-act里得出的思考,就是如果dc-cik确实有效,利用它来拉长巩固周期,会不会更好,而不是单纯地用dc-cik来控制,因为单纯dc-cik只是一个抑制的过程,通过它来抑制残余的快速增长,但是终究只有灭杀残余的效果我认为甚微,如果通过dc-cik辅助,不知是否可行。这次问诊,关键问题在于这个。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-28 09:11:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 为了心爱的妈妈 于 2012-6-28 17:06 编辑

    对dc-cik的评价是有实体肿瘤的不行,正在接受治疗的不行。
   我浅见认为,这话应该是这么理解,有实体肿瘤,想通过dc-cik控制甚至治疗肿瘤的不行,这太儿戏,不用解释;接受放化疗的,dc-cik的幼稚免疫细胞回输无疑是送钱,也不可能见效果。那么如果通过dc-cik拉长治疗的周期呢? 当然,前提是dc-cik对病人有效。只把dc-cik作为自身免疫力恢复及巩固治疗的一个辅助手段,比如我妈妈,nse指标很敏感,那么联合nse指标以及免疫指标判断dc-cik是否对她有效,再决定是否通过dc-cik拉长周期。我个人认为,可行。  
   
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-28 09:15:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
心爱,关于CA125,我发现许多肺癌的病人都有这个高的,问了几个医生,都说问题不大的意思,我爸爸三次化疗后也是164啊.其他都正常范围.
呵呵,要是这个问了廖美林有什么说法也说一下哦!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-28 09:24:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
希望健康平安 发表于 2012-6-28 09:15
心爱,关于CA125,我发现许多肺癌的病人都有这个高的,问了几个医生,都说问题不大的意思,我爸爸三次化疗后也是 ...

    好的,没问题,我一定问清楚。
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