【以马内利】的肺癌日记

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:28:27

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月1日】
          时间很快已经跨入了2007年的3月份，母亲是2006年3月份开始吃易瑞沙的，到这个月的19日，就吃了整整一年易瑞沙了，目前我所知道吃易瑞沙最久的是2年多，对于未来我不敢有过多奢望，只祈祷主能继续保守母亲，平安！      今天听到一个好消息，母亲在电话里很高兴的说，这两天食欲开始好起来了，主动找我爸要吃的，鸡汤面一会就吃了一碗，跟我在家的时候判若两人，难道是喝山楂汤的结果，说实话我不太相信，但是我母亲就是从我走的那一天开始喝山楂汤，吃维生素片的，除此之外没有其他了，除非是自然好转。而且骨酸痛也感觉比前段时间轻一些了，母亲一个劲的说感谢主，真的感谢主的带领和保守！

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:28:58

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月2日】
         下班后在赶往与病友聚会的路上打电话回家，母亲的状态非常的好，声音有力思维也很快，主动的跟我开玩笑不像平时她总是说不了几句就想挂电话，我们说了有20多分钟，说完有种久违了的感觉，我甚至因此而一个晚上心情都很不错。但是我依然能感觉到母亲的记忆力还是很差。         今天是上海病友第一次聚会，心里是很激动的，大家几乎每天都在网上讨论病友，相互关照已经很熟悉了，但是还没有在现实中交流过，所以这第一次相聚还是很期待的，确定要来的病友有：HWUSU、小叶哥、icestone、kid5_5、之之、以马内利
<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=3&ID=3&star=3&page">http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=3&ID=3&star=3&page</a>=，地点是定在人民广场，下班后大家都从四面八方往一处赶，见面的过程比我想象得还要融洽，大家都很快进入了状态，在茶楼里交流的气氛也很好，辛苦了kid5_5和之之，一直在做记录，等她们整理好了之后就发在网站上，以供大家参考借鉴。

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:29:35

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月3日】
         今天上午母亲打电话过来，因为昨天我爱人说要打电话回家结果晚上想起来的时候已经很晚了，母亲一大早就打过来了，电话里说得也很开心，但是后来我父亲接电话的时候说了一个很让我不安的情况，母亲昨天晚上睡觉前出现了持续几分钟的反常，自言自语而且逻辑混乱，父亲问她，她就像没听见一样，仍然自言自语，父亲当时吓坏了，但几分钟之后母亲又恢复正常，并且直到今天早上也没有出现反常，而且早上的状况还不错。我听后就很不安，因为脑转移是很危险的，我担心母亲昨天出现的症状是脑部肿瘤有异常，可是现在也不知该如何明确这是何种症状，如何能查明呢？考虑到1月份刚做过一次脑部MR，短期内也不好再做，不知道其他病友是否有出现过类似症状。

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:31:22

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月4日】
         因为很快就要给母亲用双磷酸盐了，所以很想了解治疗骨转移的双磷酸盐类药物的实际使用经验，主要有以下几个问题：1、大家一般具体用的哪个药物？2、首次和后续用药的剂量（尤其是天晴依泰的剂量）和价格？3、效果如何？4、病人用后有哪些不良反应，如何处理？5、博宁、艾本类的第二代双磷酸盐和天晴依泰、择泰类的第三代双磷酸盐在效果上有哪些不同？希望有这方面用药经验的病友能给予建议，谢谢！

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:31:48

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月5日】
         今天是元宵节，母亲昨天就提醒我们在上海也要准备元宵吃，听母亲说话的感觉还是很让人放心的，随后跟父亲通话时父亲也说“你妈这两天感觉好了又天天跟我屁股后面转悠了，我做事情她在旁边指手画脚的……”虽然听着父亲这样说也让我放心一些，但是心头还是有一些阴影的。母亲从今年开始，状况时好时坏，而且脑部和骨部都有不适，骨部相对比较好处理，而脑部目前只能寄希望于易瑞沙没有耐药来控制，毕竟能突破血脑屏障的药物很少并且效果都不是特别显著。如果易瑞沙控制不住了，它塞瓦、蒂清根据病情量力而行吧。        元宵节了，也祝愿各位病友合家团团圆圆，平平安安！

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:32:25

<p class="MsoNormal" align="left" style="BACKGROUND: white; MARGIN: 0cm 0cm 0pt; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 18pt; TEXT-ALIGN: left; mso-pagination: widow-orphan; mso-margin-top-alt: auto; mso-margin-bottom-alt: auto;">【2007年3月6日】
         这几天咨询双磷酸盐尤其是天晴依泰的使用，得到很多病友的帮助，昨天晚上liuliu帮我看了母亲之前做的血常规检查，发现里面没有血钙检查，而血钙偏低是不好用双磷酸盐的，我不是很想让母亲为了做一个检查而去医院颠簸一次，尤其我还不在家，但感觉liuliu说的很有道理，毕竟是医学院的老师，在医学检查方面的建议是比较中肯的，结合其他病友的建议，有一点在事先是一定要注意的，就是滴注前多喝水，用药过程中同时补充足量水分，避免血液中药物浓度过高，造成肾脏损害，而且摄入水分多，形成的尿液多有利于药物排出。这些经验和分析都是非常宝贵而重要的。我这个周末回去陪母亲去用天晴依泰，有关双磷酸盐的信息我会进一步搜集整理，完善后将发在网站上。

伊豆子 · 发表于 2007-3-14 15:45:22

祝福斑竹的母亲！

平安一生 · 发表于 2007-3-15 14:57:53

看了你的日记好生感动，我的鼻子酸酸的，以马，让我们一起携手，与病魔抗争吧！

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