2012.12.12 19:09 永失父爱！ 爸爸走好！天堂再没有痛苦了！

刘小宝

茉茉，刚看到你爸索坦无效。这几天我上来光看不息了，一天上来好几次，光看她的帖子，比较担心她，但不息一直没来，不知道她怎么样了，希望她能早点走出来。没想到今天一来看你，就看到你爸索坦无效，真的郁闷。你爸索坦没吃多久吧，仅靠CEA就判断索坦无效是不是有点不太靠谱呢？希望多西化疗能有效。我爸多西无效的。哎~加油！

刘小宝

    茉茉，我这几天也是干啥都没心情，魂不守舍的，工作老出错，去银行汇钱填单子都能填错好几次，今天晚上去超市买东西，钱交了，拿了小票，买的东西没拿就走了，售货员在后面叫我，我才回过神来。
  希望胸腺五肽能帮叔叔提高点免疫力，一周打两次就行，我爸是周三和周日打。只是我的一点点心意，也帮不到你什么，我看你在帖子里感谢了好多次，不用这么客气的。
还有就是我爸之前放化疗，CEA都是上升的，但是上升的幅度在下降，CT显示肿瘤是略缩小的，所以说也算有效的。你爸吃索坦后没拍CT么？最好是拍一个吧。
  我们一起加油！有什么事如果我能为你做的，一定要告诉我！

茉茉

刘小宝 发表于 2011-11-12 21:48
茉茉，我这几天也是干啥都没心情，魂不守舍的，工作老出错，去银行汇钱填单子都能填错好几次，今天晚上 ...

小宝，谢谢你。
我计算过了，可是问题是当初吃特后查的CEA跟吃索坦前后查的不是同一家医院，标准也不同，一个0-5正常，另一个0-10正常，真的很不好判断。真后悔，为什么没有在同一家医院查呢，哎，我考虑太少了。
如果是看CEA增长的幅度，当初吃特的时候增长的还比较慢，112天增长了67点，但是肿瘤增大了，不过我们吃特前没有检查，又是一个失误！吃索坦17天，升了68点……哎……
难道我还要试试特吗？？我妈不想让我爸去化疗，怕受罪，我也希望我爸好受些……

爸爸是顶梁柱

茉茉,小宝说的对,做个CT再说,拿我爸爸来说吧,他的肿瘤标志物一直都是正常呢.吃索坦一般要多久做CT?17天会不会短？

茉茉

爸爸是顶梁柱 发表于 2011-11-13 09:27
茉茉,小宝说的对,做个CT再说,拿我爸爸来说吧,他的肿瘤标志物一直都是正常呢.吃索坦一般要多久做CT?17天会不 ...

可是我爸CT一个月前才做的啊，我问了步行者，如果CEA敏感基本断定是无效了。
我还有一星期左右的索坦，还是要继续吃？昨天已经停了一天了。
爸爸现在的身体还好，所以真不想去化疗，又怕控制不住，太可怕了……

351200

茉茉，查CEA 一定要定点在同一个医院查，特别是后面参考值不一样的，这个很不好判断的。

刘小宝

茉茉 发表于 2011-11-13 09:37
可是我爸CT一个月前才做的啊，我问了步行者，如果CEA敏感基本断定是无效了。
我还有一星期左右的索坦，还 ...

我也不知道索坦要吃多久查，但是我总觉得你才吃17天，而且没做CT，就判断它无效有点草率，它又不是神药，短短17天就能控制住病情？吃特还得吃一个月才去检查呢，吃特吃了四五个月才起作用的也有。你再多咨询下用过索坦的病友们，加油！

茉茉

今天妈妈问我，那个送我们十瓶药的他们情况怎么样了？我不知道该怎么回答，就说了不知道。妈妈还责备我不该那么不关心。可是。。
我想到之前特无效的时候，我跟妈妈讨论要化疗还是用别的药试试，妈妈说让我决定。我在一天内改了三四次决定，妈妈说不要这么摇摆不定。我想说什么，可是突然就哭了。妈妈问我怎么了，我说我怕做了错的决定，因为爸爸不知道病情，不能询问他的意见，可是毕竟是他自己的生命呀，怎么可以让我草草的决定呢。
现在我又陷入了这样的绝境，越到后来，越难决定。为什么要让我爸靶向药都无效呢？我有时候真的觉得好累，好希望睡着就不要醒过来。可是想到爸爸妈妈，我应该担起责任，照顾好爸爸，安抚好妈妈。除了我，还能有谁呢？
以前每次回家，要回学校的时候，总会嘱咐妈妈，要多弄些什么给爸爸吃，要怎么应付一些情况。在回去的两天总会跟妈妈一直讨论，说爸爸的感觉很不错，应该是药有效了，应该可以稳定一段时间。可是这次我回家一直没有跟妈妈讨论爸爸的病情，甚至不愿意提起。可是下午我要回学校的时候，在楼梯口，我本来下楼梯了，停住回头问妈妈：要怎么办？   是啊，我也不知道要怎么办了。爸爸对不起，我懂得太少，考虑得不够周到，竟然连CEA的对比也没有做好。你们把对我那么重要的生命交在我的手中，要让我怎么承受。
为什么我现在就要体会生命的残酷。半年前我根本不会去想爸爸有一天会离开我。我甚至以前还跟爸爸关系不太好，跟爸爸顶嘴。爸爸，现在的时间仓促得我不知道该怎么对你好。过去的20年，对不起。
好多话都不知道该跟谁说，我在妈妈面前好坚强，可是一出门就哭了，整整哭了一路，在学校也偷偷哭。我不想跟朋友说，毕竟不是什么好的事情，不想破坏别人的心情，毕竟说了也不会让爸爸的病情有好转的。我现在都有病态心理了，总觉得特别特别嫉妒那些健康的爸爸妈妈。
为什么我爸妈辛苦了半辈子，终于供我上了大学，成了家里第一个考上重点大学的孩子，而且还是我们省最好的学校，总想着毕业工作后要让爸爸妈妈好好休息好好享受，可是现在我都还没毕业啊，为什么我现在一天天的失去爸爸。。。
其实再怎么天天口口声声说的理解，都不如真正出于相同境况的理解。只有相同的病友家属才能理解的，我们有多么害怕失去家人，每天的生活多么的焦虑，多么惊恐，多么无助。那些健康的人永远都不会有这样的体会的。
我会坚强起来，即使每天哭得死去活来，也不会让爸妈知道，不会让他们担心。总要有一片天空让我独自撑起来。