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楼主: 茉茉

2012.12.12 19:09 永失父爱! 爸爸走好!天堂再没有痛苦了!

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 楼主| 发表于 2012-6-30 13:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
这几天情况还不错,气喘的问题有缓解,感觉比较像放疗副作用。爸爸每天早上起来都做运动,感觉不错,就是肌肉有些酸疼。晚上睡觉也可以睡一个枕头了,以前都要两个。
昨晚称了体重55.5kg,好不容易胖了!
左边下颚处的淋巴也不见了,现在脖子都没有淋巴结了,看来2992还是有效果的,一直没什么副作用,前几天有一天腹泻三次,后来好了,没有服药,应该是那几天吃太多粽子的原因。
最近一直在喝稳心颗粒,吃辅酶,打算买点保肝的保健品吃。血压有升高,基本保持在一百零几,七十几的范围,心跳大概也是一百零几。
爸爸的精神也很不错,每天都出去逛一圈,过得挺开心的。
希望一切都好!感恩!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-6-30 13:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
脸上和头上长了些皮疹,也不是很严重,2992继续吃70mg,打算再吃一个月看看,希望有效时间能长些!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-30 19:19:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
真幸福啊,加油!!!!!!!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-3 21:23:14 | 显示全部楼层 来自: 中国福建三明
声音依旧沙哑,感觉中气不足的样子,妈妈听别人说要去踩草地能恢复声音,也不懂是什么原理,刚好每天早上就能安排去公园散步的活动,也挺不错的。
我在外面实习,要半个月才回去,还好最近的情况都还不错。
现在在担心2992耐药后,应该换哪个药,好不容易有个有效的药,真希望有效的时间长一点。
回头看看,也已经一年多了,现在已经七月份了,下个月是爸爸的生日了,想想今年二月的时候,我甚至开始害怕爸爸过不了今年的生日了,那时的日子真的太黑暗了,想起来都害怕。每天都在医院,跟妈妈两个人,爸爸一直吐,一直消瘦,我无能为力,不知道未来的路在哪里,想起来真的好害怕。还好挺过来了,当我们别无选择的时候,如果能坚持下去,也许就是柳暗花明了吧。
不知道未来的路在哪里,现在的我也不想去担忧那么多,做好现在就不会有遗憾了。
我们一家一定会坚持下去,我会一年一年的盼,一定会有很多很多的一年。
感恩!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-3 21:31:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茉茉 发表于 2012-7-3 21:23
声音依旧沙哑,感觉中气不足的样子,妈妈听别人说要去踩草地能恢复声音,也不懂是什么原理,刚好每天早上就 ...

茉茉,我也记得二月份时的叔叔,不过,你的努力让叔叔转危为稳.末来,说实话,珍惜现在.努力面对来.        叔叔现情况稳定,别人很难想像你的付出,你的压力,你的痛苦.半年经历的我都能感觉那种浮澡,那种无力.茉茉,加油!            
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-4 15:42:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茉茉一路走来真不容易,继续努力啊 :)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-6 12:31:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
本帖最后由 茉茉 于 2012-7-6 12:32 编辑

谢谢大家,我们都要努力!
6月13号就开始吃70mg的2992,已经快一个月了,脖子上的淋巴都消了,老马说一般8天血药浓度就能稳定,所以给妈妈打了电话,从晚上开始改为50mg。
今天血压是107/??(爸爸没回答),心跳是101-103,还不错,看来稳心颗粒还是有些效果的。
爸爸妈妈还是坚持每天早上去公园的草地散步,都跟那里的保安混很熟了,妈妈描述的时候无意提起爸爸腿疼,走路走得不太好,我吓了一跳,赶紧追问,原来是爸爸的脚后跟有些伤口,俗称‘吃肉’,就是一个个小洞的那种,因为比较疼,爸爸就用脚尖走路,就有些不稳,哎,吓死我了。嘱咐妈妈弄点百雀翎的那种油油的护手膏涂上去,应该很快就能好。
爸爸的皮疹也不太严重,也没有腹泻了,感觉一切都好,最近有运动,吃的也比较多,每天都有午睡,睡眠质量也不错,心情也很好!希望这样的日子一直持续下去!
感恩!
我做好我能做到的所有事,全家尽最大的努力,我相信命运也会被感动的!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-7 10:32:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
茉茉,叔叔的情況真不錯,希望2992一直有效下去吧,希望你也能在实习中学习到更多的知识,希望在未来找到好的工作。
有爱,就有奇迹!
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