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楼主: 月千江

三年二个月,最爱我的妈妈去了天堂,我的今生至爱,我在人间继续爱您!

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发表于 2013-7-4 22:25:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
月千江 发表于 2013-7-1 23:53
问题是做了不一定就好,谁敢保证呢?我妈怕做了不如不做

我觉得病人在知道所有病情的前提下,的确有权利做出自己的治疗取舍。如果阿姨想放弃积极,逐渐进入最佳对症治疗阶段,我们做子女的只能接受,并且始终守护照顾。但是如果阿姨的求生欲望依然很强,恐怕放疗难免一搏,不搏的结果可想而知。 月月再和阿姨沟通吧,你真的不容易。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-11 17:57:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
      千江,不知你妈近况如何,期待好消息。
       尿里有酮,应该和你妈这段时间经常呕吐有关,只要不呕吐,吃饱饭,尿酮就会降低的。关键是·造成呕吐的原因,应该跟脑转有莫大的关系,问题又回到了起点,只有解决了脑转,这些问题才能从根本上解决。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-7-14 09:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
7月5号住院检查头部核磁和CEA,4002联合18428天,但184总共没吃几天,4002有的时候也断,CEA从389下降到340多,这次是住院查的,医生不给单子,头部病灶比5月3号有增大,1.0的变1.2了,0.94的变0.95了,0.39的变0.65——单从大小来说,二个月的进展我还算满意的,但症状非常多,吐,走路腿不听使唤,7月5号早上我还扶她去洗手间,当天又做个尿常规,尿酮三个加号,非常危险,医生就不让离院了,点复和辅酶,脂肪乳,泮多拉唑,甘露醇,氨基酸,葡萄糖,氯化钾这些,在医院9天,我实在受不了了,因为我家就我一个人,没人换我,就带发三天的药回家点,一直在跟进尿常规,酮没了,隐血和蛋白也没了,只有白细胞那项高,应该是尿路感染。自从住院后就饭得人喂,去不了厕所了,只在在屋里放个方便椅,然后出去倒,另外腿总是疼,不管,我给弄了止疼药。泰乐宁和强痛定。脑转进展太可怕——输了甘露醇,喷射状呕吐少了,现在喂妈妈吃饭我心里特别紧张,很怕她一下子就吐出来,这个时候我一心想做伽玛刀,但我妈非常坚决不想做,那天我和她说你不做我就绝食,反反复复和她说这个问题,她不是装傻就是不吱声,逼急了就摇头,我妈目前神志有时候不大清醒,唉,我非常的不甘心,当时全脑放没做局部就是为了复发时考虑,当时要知道她现在会不配合,我说什么也会补局部的量的,我感觉现在满盘皆输,余下的时间可能就只有几个月了,绝望,不甘!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-7-14 09:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
7月5号住院检查头部核磁和CEA,4002联合18428天,但184总共没吃几天,4002有的时候也断,CEA从389下降到340多,这次是住院查的,医生不给单子,头部病灶比5月3号有增大,1.0的变1.2了,0.94的变0.95了,0.39的变0.65——单从大小来说,二个月的进展我还算满意的,但症状非常多,吐,走路腿不听使唤,7月5号早上我还扶她去洗手间,当天又做个尿常规,尿酮三个加号,非常危险,医生就不让离院了,点复和辅酶,脂肪乳,泮多拉唑,甘露醇,氨基酸,葡萄糖,氯化钾这些,在医院9天,我实在受不了了,因为我家就我一个人,没人换我,就带发三天的药回家点,一直在跟进尿常规,酮没了,隐血和蛋白也没了,只有白细胞那项高,应该是尿路感染。自从住院后就饭得人喂,去不了厕所了,只在在屋里放个方便椅,然后出去倒,另外腿总是疼,不管,我给弄了止疼药。泰乐宁和强痛定。脑转进展太可怕——输了甘露醇,喷射状呕吐少了,现在喂妈妈吃饭我心里特别紧张,很怕她一下子就吐出来,这个时候我一心想做伽玛刀,但我妈非常坚决不想做,那天我和她说你不做我就绝食,反反复复和她说这个问题,她不是装傻就是不吱声,逼急了就摇头,我妈目前神志有时候不大清醒,唉,我非常的不甘心,当时全脑放没做局部就是为了复发时考虑,当时要知道她现在会不配合,我说什么也会补局部的量的,我感觉现在满盘皆输,余下的时间可能就只有几个月了,绝望,不甘!
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发表于 2013-7-14 10:50:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
月千江 发表于 2013-7-14 09:58
7月5号住院检查头部核磁和CEA,4002联合18428天,但184总共没吃几天,4002有的时候也断,CEA从389下降到340 ...

小月真不容易啊。。。{:soso_e109:} {:soso_e109:} {:soso_e109:} 试试6片脉冲特(6天一次,每次6片),等脑转好一些再做伽玛刀?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-14 11:47:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
月千江 发表于 2013-7-14 09:58
7月5号住院检查头部核磁和CEA,4002联合18428天,但184总共没吃几天,4002有的时候也断,CEA从389下降到340 ...

月月,心疼你。  你姐姐太过分了,自己实在忙不过来请个保姆帮帮你吧。 阿姨如果现在不愿去伽马,试试脉冲和替莫磋胺吧,病情好转些可能阿姨会改主意,积极应对的。帮不上忙,抱抱月月。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-14 12:45:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
别灰心,转机也许就在瞬间,你这么孝顺我想上帝会厚待你的!!!!!!!!!!!

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-14 20:40:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
    没想到千江这么辛苦,在这艰难的时刻,你一定要坚持,他日后你会无愧于任何人,因为,所有的你已经做了。
    目前你妈脑部病灶1.2*0.95*0.65CM,就尺寸而言并不大,但症状却不小。今年一月份我左小脑的病灶长到3.8*3.5CM时才出现头痛、头晕和走路不稳症状,三次射波刀后,病灶已剩一点大了,除了胃口差的,口干点,几乎没什么副作用。当时,连续三天每天一次射波刀,第四天挂了250毫升甘露醇后,第五天就上班了。
    所以,伽马刀或射波刀的副作用很小的,而效果是不错的,你要反复做工作,把我们这些有效的例子给她讲讲,鼓舞她的信心。
    你妈放弃伽马刀,可能是出于经济上的考虑,她是心疼你,不想把你搞的山穷水尽,但有孝心的儿女怎能如此,万金散去还会还,不去一搏,怎能安心。
有爱,就有奇迹!
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