91奇迹

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楼主: 月千江

三年二个月,最爱我的妈妈去了天堂,我的今生至爱,我在人间继续爱您!

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发表于 2012-9-13 22:03:54 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林辽源
加油,,,,,,,,,,
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-14 09:11:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
月千江 发表于 2012-9-13 20:22
我觉得自己是个失败者,要那时CEA高做头部CT,说不定特可以控制,现在造成这种局面,你别这样说了,我特别 ...

我妈妈肺腺癌 4期,脑转,骨转,淋巴转 现在刚满一年,

无论你怎么做,其实我们心里都有答案,但是我钦佩的是你的毅力,孜孜不倦,加油。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-14 21:33:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
本帖最后由 月千江 于 2012-9-14 21:34 编辑

自从周二上午我知道脑转以来,就往以前翻检查结果,我找出4月份CEA特别高,然后连着5 6 7 8 9月虽然有下降但还是高,结合肿瘤的大小我推断长了二三个月,开始陷入一种自责内疚的情绪里边走不出来,我认为我妈的脑转都是因为我的大意造成的,如果这几个月拍个头部CT,或者换成特,我总想吃的久些,有些舍不得换掉易,那么,有可能不是这种控制不了的局面了,虽然以后还会转,但至少可以拖久几个月,我看着我妈状态很好,就大意乐观了,我甚至觉得是我把我妈害成这样的,我妈的用药和检查一直是我看着,但怎么就没做个头部CT,乐观的以为肺病灶没事,不会脑转的,从周二下午一直就没上班,天天在外边跑研究方案,昨天去沈阳了,然后见的专家太多,方案有也入,把我自己脑子要弄炸了,情绪特别不好,好多人二年了什么事也没有,偏偏我妈就转了, 都是因为我的原因才造成今天不可控制的局面,我必须要把这种情绪宣泄出来,要不我脑子全乱了,昨天甚至有些神经错乱,脑子死死的在想这件事,我又没人倾诉,一旦陷入这种情绪我怕我的判断会受影响,所以我必须说出来,然后冷静理智的定出相对好些的治疗方案。
昨天沈阳一个朋友给找的很有名的医院的一个放疗技师,他和他们主任说我是他的亲属,主任看了给的方案是全放一次300,放10次,一月后MR再找他,再决定以后。他看了我妈的片子说脑转的病人不会活太久,全脑放不加局部,这样中位生存期是长的,21个月。不一定非要把肿瘤做没,肿瘤没了人也没了,这样没意义。控制住缓慢生长就行,这样生活质量高。当晚我给这个放疗的技师打电话,他说你信就信不信就不信,我就是放疗技师,我一天能做30多个,脑袋做调强那是生不如死,说头特别疼。(他有可能夸张了)预后都不好。你别来我这治,你就在当地,你来我不收你,因这病人太多了。我一听他这样说非常不想给我妈做局部调强了,我不要我妈受那么多罪,如果生存期不太长,就想让她在以后的日子里少受罪,这几天不停止的有医生告诉我,没多久了,心理承受这种折磨,我只能隐忍,哭都不敢出声,等我忙完了,我要找个地方好好哭一场,我觉得我人要崩溃了,我没有谁可以诉说,不想让朋友心情不好,只有自己闷在心里。
我们当地的医生说全脑一次200,18次,这样是3600,然后局部再调强2400,做足6000,这个方案也没什么,说得过去,但我感觉发象是很愿意我们放调强,出于各种角度,总体效果不会差太多,但分18次做副作用会小些,然后给调强打基础,省里的主任就是次数少单次剂量大,这样能杀死部分细胞,病灶退的理想就不用做局部调强了,这样少受罪,他的意思是人和脑部肿瘤处在一种比较平衡的关系中,肿瘤缓慢生长,有可能人能承受,等肿瘤长到特别大的时候人也不在了,完全打掉没有意义。大家可以各抒己见的聊聊,分析一下,为以后的患者提供宝贵经验。对不起,这几天神经真的有问题,说话词不达意不做修改了,大家能看懂就行(由于特殊原因,我不能透露专家的医院)。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-14 22:39:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我觉得就全放就行了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-15 16:26:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
不要太着急,不要被医生吓到。我妈妈是6月份确定脑转的,当时走路都不行了,歪歪倒倒,说话不清。当时医生说只有一个月了,做了一个疗程的放疗,20次全放+5次精放,现在还好好的。走路什么的都很正常,还能做饭了。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-15 16:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
月千江 发表于 2012-9-14 21:33
自从周二上午我知道脑转以来,就往以前翻检查结果,我找出4月份CEA特别高,然后连着5 6 7 8 9月虽然有下降但 ...

尽心尽力,听天由命,说不定会有大造化。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-17 21:30:25 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁鞍山
今天和妈妈去医院了,妈妈才和放疗主任见上面,医院远,她不爱去,一直都是我去,需要她的时候她才去。主任不同意按300 10次的方案,我低沉着声音说了三次300  10次,我承担一切责任和后果,让我签字,这是我这辈子最郑重的签字了,在这治疗,不按人家的方案走,副作用还要找人家处理,我感觉我自己一下子低了三分,护士说我一句我都不敢吱声了,我得忍,出了副作用还有找人家呢,我妈是人家管着。放后点的甘露醇和奥拉西坦,说营养脑细胞的,我告诉我妈就是防止你变傻瓜的,妈妈回家的时候说有些恶心,嗓子有点不舒服,这一天麦冬、胖大海、桔梗和甘草的水一直没断啊,副作用太大了,以后会更大,明天对症用姜汁红糖,今天晚上不吃姜了,不行再用康复新液,让我妈放前喝酸奶她说什么也不喝,我也没办法,坚持吧,希望妈妈闯过这一关!亲爱的妈妈,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-17 21:31:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
其实每次200的做到多。

点评

她这个量是大,还过大医院的医生有时敢上量,但大多数都是用标准量。  发表于 2012-9-19 18:29
有爱,就有奇迹!
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