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楼主: 45860964

感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励,弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年,好想你!

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 楼主| 发表于 2011-3-4 06:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
还没上线?是不是出去玩了?希望是吧。玩的开心点!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-4 07:44:40 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
EGFR基因突变的情况:T790耐药后可选2992替代治疗,2010年10月份已经完成2992在中国的临床实验,有望很快就可以使用在临床上。

问楼主,T790是何药?易瑞沙吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-3-4 08:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
说实话,有些地方我也没看太明白,这里也不能上传视频,让大家帮我看看。
根据我的理解应该是这样的,T90就是靶向类的药物,包括易瑞沙和特罗凯吧。仅仅是我的理解。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-3-4 08:31:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我担心的情况真的发生了。但是不知道医生的处理是否恰当。

药物反应太大,脸上的皮肤坏掉了
2011-3-4  8:07:51  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑  笔记本专用  医生决定先停药,治脸
2011-3-4  8:08:01  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑  笔记本专用  然后再考虑下一步
2011-3-4  8:10:02  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑  笔记本专用  还有我们的保险问题,住在现在盖医生的医院,一晚要700+260,一周下来要2000+,医生也觉的太贵了。所以要结合经济情况考虑一下怎么办,预防类似事件经常发生
2011-3-4  8:12:11  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D  笔记本专用  哦,对,在我的坚持下,他们决定给他加一种针对骨头的注射,但是说,这种注射只是增强骨质而不是特别治骨里的癌症的,说特罗凯对包括骨头在内的所有转移都可以治疗
2011-3-4  8:12:45  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  其他重要的就没啥了
2011-3-4  8:12:59  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  我觉的下一步的可能性是,减少药量
2011-3-4  8:13:35  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  其次,为了经济考量,换一个保险可以报销多的医院的主治医生
2011-3-4  8:14:00  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  再接下来我也想不出可能性了
2011-3-4  8:14:02  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  基本就这样
2011-3-4  8:14:45  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  我尽快找房子搬家,明天争取和大使馆的人见一面,看看签证能否加快以及其他帮助
2011-3-4  8:15:29  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  一方面我们住的离医院太远了我来回不方便,再一个我们也需要人来照顾**。
2011-3-4  8:15:39  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑:D:D:D  笔记本专用  暂时就这些,我去收拾住院的东西了


第一,骨转针的确是属于保守型治疗,中国医生的临床研究表明只有唑来膦酸对于防止SRE有临床意义,不知道使用的是不是这个药。
第二,是停药好还是减少药量好的问题,这个我不知道。但应该慎重考虑。
三,签证需要尽快办理,的确自己在那边没个人照顾不行。
四,反正不同医院仍然可以请专家会诊,所以并不是非要住那个医院,换医院对治疗应该不会有太大影响吧。也可以看看其他的医生的意见。


这些只是我自己的想法,坛子里的朋友帮忙看看怎么处理更恰当!谢谢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-4 09:00:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
原帖由 45860964 于 2011-3-3 22:24 发表
刚刚看到一个吴一龙教授在一次医疗大会上的视频演讲,根据他的研究表明先用化疗再用特罗凯的效果比先用特罗凯后用化疗的效果明显要好。

如果是多克隆患者先用Paclitaxel (紫杉醇)(化疗)+顺铂后用吉非替尼
优 ...


我也看了这个视频
他的意思,应该是,如果没有做基因检测 先化疗后用特罗凯的效果好
如果基因检测了,并且基因附合,应该先特罗凯再化疗
这也就是为什么你弟弟那边一线就上特罗凯的原因,因为基因附合
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-4 09:12:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
辉瑞公司出的crizotinib治疗效果非常好,美国在进行2期和3期课题实验,但必须是elm4-alk基因突变成阳性,如果EGFR有突变,elm4-alk就是阴性,这两个是不会同时出现的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-4 09:29:58 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
减量服用,副作用如此之大,运气真不好
有人因为副作用太大停药的
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-4 10:28:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
原帖由 45860964 于 2011-3-4 08:31 发表
我担心的情况真的发生了。但是不知道医生的处理是否恰当。

药物反应太大,脸上的皮肤坏掉了
2011-3-4  8:07:51  (#)ImLynnYang(#)有事没事开口笑  笔记本专用  医生决定先停药,治脸
2011-3-4  8:08:01 ...


我老公第一次吃特罗凯皮疹也严重,并发糠秕孢子毛囊炎,整个脸都肿了,发烫,没有半厘米不烂的皮肤,被迫停药一短时间,后来再吃提前注意预防就好多了。不要晒太阳。

有国外病友介绍有一种Evoclin Foam 1%,不知道爱尔兰是否买得到。它的成分是clindamycin phosphate,中文是克林霉素磷酸酯。我在淘宝买到了这种喷剂。现在我老公重吃特罗凯,每天早晚交替用克林霉素磷酸酯和百多邦,皮疹又发了些,但还在可耐受范围,远没有第一次糟糕了。

还有一种Cleocin,是gel的,这个我们没用过,你也不妨找找看。

或者你可以在国内找“美满霉素”,这是特罗凯药代推荐的对付皮疹的药。英文是Minocycline。
有爱,就有奇迹!
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