小细胞广泛期8年，化放疗、脑预照、生物治疗29次

鞍山小细胞

不用抱歉，是我太疏忽了以前看过你的介绍，现在给忙忘了。我在好好看看。

kay9936

丈夫一岁 发表于 2012-9-6 10:49
第6次细胞免疫治疗结束后一周
今天老公自己去医院做检查，检查内容为：T淋巴细胞分类、肿瘤标志物、血常规 ...

一岁姐姐也中招了，，我的是两年多，要考电脑试。万恶的交规。

sequen

丈夫一岁 发表于 2013-4-9 08:45
看了好多病友的帖子，心里总是有一种怪怪的感觉：
  医生到底是什么？
  我们还需要医生吗？

不同的角度。
医生是从书本出发；
家属是从病友汲取的出发。
医生多考虑一般情况；
家属多考虑病人特质。
医生面对的病人太多；
家属只面对这一个。

sequen

最关键的是，效果如何对医生关系不大，对家属是生死攸关。

丈夫一岁

sh_amy 发表于 2013-4-9 09:29
当我们心慌无助时 医生是专家 是病友的希望!
当我们平静下来时 医生就是玩事事而非的语言家  对与错需要 ...

呵呵，有道理有道理。

丈夫一岁

国外同行眼中的中国肿瘤治疗现状

在2013年3月26日在线出版的Journal of Oncology Practice上，上海百瑞肿瘤中心(ProMed Cancer center)副首席医务官David H. Garfield博士等人刊文介绍了国外同行眼中的中国肿瘤治疗现状。丁香园肿瘤频道撷取部分摘译如下：

关于医患关系

中国大陆人对医患关系的态度与西方人大相径庭。患者/家属与医师间缺乏信任，部分原因是，中国城市的全科医师较为匮乏，这导致长期以来良性医患关系的缺失。给人的感觉是，治疗仅为私利而提供，这种现象更甚于西方。在中国大陆，某人生病后，他会直接去医院，包括传统的中医院看病，但绝不会去非医院系统的医疗从业者处去看病。医院可以提供几乎全部的医疗服务。

举例而言，如果某些患者每周需接受一次化疗，或每周放疗5天，他们会愉快地全天候待在医院里，尤其具有吸引力的是，这些患者可以躺在VIP楼层上，住院治疗期可长达1月多，在此期间，患者的吃住都在医院里解决。

关于中国的肿瘤科

一个意想不到的结果是，由于政府的作用，找医生看病的开支并不昂贵。这导致上海民众对医疗服务出现了普遍抱怨：医生花费在每个患者身上的时间实在有限。一个优秀的外科医生如果要在2小时内给近40位患者看完病，这就意味着在每名患者身上花费3分钟，每位患者约花费40美元。这位医生在另一天里，需要给80至100名患者看病，并向每位患者收取3.50美元挂号费。在这几分钟内，极少医生会有时间对患者进行体质检查。一般只是问几个问题，简单浏览一下影像结果、实验检测结果及肿瘤标记物等，仅此而已。

关于患者、医师

认为自己得上或被诊断出癌症的中国患者会要求进行某些检测，但医生不会对其必要性进行争辩，而是选择默许，也不会把这些患者的抱怨反映给医院管理者。医生需要当心的是，如果患者结局不好，医生，尤其是外科医生就会有行政警告、诉讼或甚至身体伤害的风险。

关于尊重生命

Lucy Lu(肿瘤科护士)：我们中心的西方医生把疑难病症视做挑战，而中国医生则首先考量自己的风险，对帮助患者犹豫不决。我们曾见到，一名55岁的肺癌患者因为严重咳血而被另一家医院的放疗医生拒绝治疗，因为他们说，出血情况太严重。而实际情况是，他们不想因为不好的结局而承担责任。

关于咨询vs意见

患者难免会从医生处寻求意见，这常引起患者/家属的困惑。朋友、朋友的朋友或医生的朋友，都会提供意见，但他们对于病情都没多少了解，但与医生处得到的正规咨询相比，他们常更值得信任，也更被人注重。

关于治疗：谁花钱，花多少？

作为一家可在现场提供放疗、化疗及影像学服务的私营机构，笔者所在中心的开支及费用高于公立医院。起初令患者惊讶的是，在中国的这家自由经营的新机构中，什么东西，甚至于全血计数的价格都可以协商。中心的政策是，患者每次就诊及手术，包括每日一次的放疗时，必须预付费，且不予退还。

Lucy Lu：我们中心的西方肿瘤科医生在做出治疗方案时，会把指南作为参考依据，而中国医师通常根本不看指南。比如，在降低脊髓或脑部伤处水肿时，西方已经使用地塞米松多年，而中国医生惯常使用的药物则是甘露醇，有时甚至每日使用，唯恐因地塞米松而出现不良事件报告。针对淋巴瘤患者使用阿霉素的情况也似乎也比较有限，这可能因为过度担心心脏病风险所致。西方肿瘤科医生与中国医生对输血标准的差异也是明显的。中国医生在患者血红蛋白不小于6.0 g的情况下，绝不会给患者输血，无论患者年龄或症状如何。而许多在西方医生看来比较简单的门诊手术在中国也变得复杂起来。

关于交流和翻译

尽管中心的护士英语流利，但她们常不能准确地把患者或家属的话准确地翻译出来。

关于遇到的病例

某些患者同时存在似乎并无关系的癌症，比如肾细胞癌及乳腺癌。尽管这种现象在西方较为罕见，但在中国常需要进行考虑，而不能仅认为一处病变是另一处转移所致。但中国医生常认为这仅是一种癌症。这很大程度上是因为缺乏综合肿瘤学训练。因此，对于某些存在两种可治愈癌症的患者，多数按照不可治愈的转移性癌症处理。

关于中国的肿瘤科医生

中国共约有8,000名注册肿瘤科医师，但知识面较为狭窄，如果遇到一个专业外的问题，比如乳腺癌或肺癌时，他们会措手不及。放疗、内科及肿瘤外科的医生互相视为竞争对手，而不认为是同行。治疗癌症患者取决于那个专业的医生首先接诊。外科医生和肿瘤放射科医生可以进行化疗。胸科医生和肿瘤内科医生常常不认同局部治疗是一种充分的疗法。对于存在上腔静脉阻塞的患者、脑转移或脊髓转移的患者以及病理分数不明的患者，仅需将化疗方案改变即可。转移性或IV期乳腺癌患者常通过双药及三药联合治疗方案治疗，似乎他们仅是早期患者，且极少考虑使用抗雌激素疗法。此外常见到的情况是，对于病理或影像学报告仅一看了事，而并不与病理医师或放射医师进行后续探讨。似乎他们缺乏综合肿瘤学概念的理解和应用。

关于患者隐私

这里似乎并不存在所谓的患者秘密和隐私。实际上，在和一位患者交谈时，另一位患者或家属会侧耳倾听、打断谈话、发表意见甚至表示不同意见。在大型医院门诊诊室中，除医务人员外，还有三组人员：等候接诊的患者(肯定有人陪伴)；另一组等候接诊的患者；还有一组是之前曾经接诊过的患者。此外，还可能出现另外一组患者的代表，以窥视进展如何。总之，混乱程度无法形容。

关于治疗的质量控制、药物开支及可用性

中国患者购买的药物通常是最便宜的(如卡培他滨)，但中国或仿版生产的药物质量实在不敢恭维，因为这些地方的质量控制措施聊胜于无。即使在公立医院里，抗癌药物也是价格不菲。因此，尽管可以买到诸多新型单克隆抗体药物和酪氨酸激酶抑制剂药物，但除有钱人以往，普罗大众根本无力承担。而对于包括拉帕替尼、氨柔比星、艾利布林和依维莫司在内的其他药物，则只能从邻近国家或香港搞到。由于放疗设备需要每天从早到晚不停地为100例至140例患者提供治疗，因此即使想对放疗进行质量控制，其质量也令人堪忧。

关于依从性及信任问题

由于缺乏对医生的信任，因此一旦治疗无效，患者选择的并不是对治疗情况进行报告，而是直接转院，他们根本不知道甚至不关心我们可能会尝试其他治疗手段。他们认为，既然医生无法成功施治，那么也无需相信他们可通过其他手段控制病情。笔者诊治的多数患者病情较晚较重，且之前曾接受过治疗。因此，笔者找到有效的初始拯救治疗方案的可能性并不高。

总而言之，笔者的经历里充满了挑战性。你不可能事先对将要面对情况做出预期。你可能会获得成功，但决不可能是有效率地获得。你需要了解并尊重中国文化，并按他人要求的那样，尝试(这可能比较困难)不去做出论断。正如需要对所谓的“面子”给与足够重视一样，耐心是也是必须的，而这也是中国人普遍具有的特点。（生物谷Bioon.com）

鞍山小细胞

医生面对的病人太多；
家属只面对这一个。我也有同感，现在医生都听病人家属的，你找他他才理你。

sequen

按理来说应该这样，不过在他们本专科没有办法解决的情况下，应该请其他专科会诊解决，不过国内的医生死要面子不肯这么做罢了。
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是啊。因为是在小城医院看的，所以不论是放疗科、肿瘤科还是肺病科(为隐瞒病情住院在肺病科)医生都熟悉，单独问病都没问题。但想让几个科的专家在一起会诊商讨一下方案那是不可能的事！所以都是家属几个科室跑，问下各科建议方案，最终自己决定采取哪一个……