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楼主: 心素如简

记录:给公公最后的幸福(我的肺癌病人护理日记)

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 楼主| 发表于 2010-4-28 10:28:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
3月31日,疑似脑转。
CT显示肿瘤增大,且等候拍片的时间里,公公一直感觉头痛。
晚上老公陪他到凌晨3点半,凌晨4-5点的时间里,他的意识开始混乱。推开我们的房间门,将我看做是他的二女儿,而且一直言语逻辑不清。
易瑞沙已经被证明无效。今天决定试一下特罗凯。
老公每晚只能睡三四个小时,神情疲惫到极点。
其实我的睡眠质量也一样很差,睡眠很浅,公公那边房间一点点的响动便听得清清楚楚。
一直以为他这个年龄,病情即便恶化也不会这么快。现在看来癌细胞发展迅猛,短短一个月的时间便有了让我们无法承受的结果。
一切努力都白费,很沮丧很痛心。
他的两个女儿决定周日回来,可是他从昨晚得知消息起便思维混乱,真的见到女儿不知道会怎么样。
我上班上得也极不安心,头脑里一直盘旋着恐惧。
从各方面得到的讯息是化疗效果最为明显,可是现在的情形,大家都宁肯他安稳地度过最后的时光也不想让他把身体搞得千疮百孔离开。
怎么样都是痛苦,唯有坚持下去。
中午急匆匆打车奔回家,却发现公公已经自己热了一个馒头吃过饭了。
精神还好,只是仍旧纠结着大姐和二姐是否已经回家的问题。
“**上哪儿了?”
“二姐还没有回来,要星期天才能回来。”
“我今天早晨隐隐约约看到,**不是在那儿睡觉吗?”
“你看到的人是我,二姐还没有回来呢。”
“**上东北了?”
“没有,她下个星期天就回来了。”
“我昨天晚上好像接到你大姐的电话,说她也要回来。”
“你是不是想她们了呀?”
“好像是这么回事。”
“**和小孩儿在那间屋子了吗?”
“二姐和大姐都还没有回来,要星期天才能到呢。”
“奥。你今天上班了?你们同事都上班了?”
“对呀,今天星期三。”
“你们同事都挺积极的呀,放这么长一个假期,国庆加中秋,这么长时间,都上班了?”
“……”
很无奈,不知道接下来跟他说什么。
到底是脑转还是脑萎缩引起的思维混乱?我们也要被弄得精神错乱了。
中午老公请假,我们一起去市立找到了肿瘤科的贾主任,她建议放化疗,直接到肿瘤科住院。可是我们仍是孤注一掷,想先试试特罗凯,不到万不得已不想尝试放化疗。
为了保证疗效,我们这次选择上海罗氏的药,正规的柜台,开正规的单据,由贾主任亲自开的处方。
4500元换到了7粒救命的药丸,希望命运不要一再地捉弄我们,希望我们选择的是一条快乐的成功路。
4月1日,又下雨了,心情一点舒展的空间都没有。
昨晚给公公吃了第一粒的特罗凯,他的精神状态还不错。
我与老公不停找话题与他聊天,他对以前的事情记得还很清楚。
吃了一个半火烧,还有大半碗的香菇炖虾。泡了半个小时的脚,一个长条茄子也吃得只剩下了一点点。
聊天到22点,看他有了倦意,我们就催他上床休息。
他睡得很安稳,只是今天一早,食欲不怎么好。原本每早两个鸡蛋一大碗小米稀饭,鸡蛋只吃了一个,稀饭也剩下一些。
思维仍是混乱。难道真的已经脑转了?一直还存着幻想,以为是因为脑萎缩的原因,现在看来,最严重的情形已经到来。
一筹莫展。心里很矛盾。
是要赶紧住院,还是继续服用特罗凯看效果,怎么都难两全。
听说二姐感冒了,在挂吊瓶。
大姐的孩子刚三个月,处理好事情要8号才能到。
公公这几天一直念叨她们。
很怕会等不及。
昨晚睡觉的时候,那种恐惧的感觉一直盘旋在脑海中。
睡眠质量差到极点。
我和老公拼尽全力也想延迟他的生存,可是,也宁愿他没有痛苦地多活一段时间。
坚持到清明,如果特罗凯没有起效,就要安排住院。
希望他能坚持这几天……
老公的打算是,如果买药的钱不够,宁愿把车卖掉。
我无法表述自己的意见。
只能沉默……

[ 本帖最后由 心素如简 于 2010-4-28 11:21 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-4-28 10:29:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
4月2日,天空终于还是晴朗起来。南京路上的樱花已经怒放,不知什么时候,杨花也已经缀满枝头。
很快就是清明,春天一步步走近了我们。虽然我们无暇细细体会。
不知道特罗凯是否起了作用,这两天公公的精神状态还好,除了头疼仍会偶尔发作,除了思维仍是混乱。
中午吃了一大碗的西红柿炒蛋和两个泰山牛肉火烧,晚饭吃了一大碗鲫鱼豆腐和一些菜花炒牛肉,饭量与病前相比没有什么变化,是很可喜的现象。
晚上没有烫脚,长条茄子吃了半个,所有的药都吃完他早早就上床休息了。
与我们聊天,有些很久远的事情他还记得清楚,可是一些常识性的知识他却已经记不起来。
与老公商量,下午带他去做一下脑部核磁共振,检查一下是否已经脑转。
如果没有问题,还是在家中保守治疗,如果确实脑转,就直接入院治疗。
老公的思想压力很重,以前沾着枕头就入梦,如今辗转反侧,好久也听不到他的熟睡中的呼噜。
我一样压力很大。精神状态紧张到几点。面色苍白,神情憔悴。
看到灿烂的阳光的时候,心情会放松一点点,想,这样美好的一个世界,一切总会柳暗花明。
努力。坚持。继续。
4月4日,不知该悲还是该喜。
周五下午给公公做了脑部CT,显示不像脑转症状,却更像是脑萎缩。
一直在网上查着资料,对照着症状,都很吻合。
看来,暂时不用住院,只是要多陪伴。
心在将放未放的边缘。
脑萎缩的后果一样不容忽视。
发展下去可能是脑出血或者痴呆。
心情很抑郁。
可是仍有耐心,仍可以一遍遍解释简单明了的问题。
将老人视作一个懵懂的孩童。
比孩童懂更多的老人。
有时候会忍不住叹息,明明有那么多的先兆,可是,任由那些蛛丝马迹都白白丢失掉被重视的机会。
4月5日,清明。
悦宝儿的清脆的笑声一直回荡在耳边。伴我一夜好眠。
可是天亮了,仍要面对千疮百孔的现实。
公公的脑萎症状愈加严重起来。
懵懂如孩童,不停问着各种常识性的问题。
我耐着心给他解释,下一秒他又会问同样的问题。
真恨不得自己变成一个卡带录音机,可以机械重复那些简单问题。
可是又不能焦躁,只能耐下心来。
老公一早就去了大山祭奠扫墓。然后去加班。
我流连在网上,查阅补习各种肺癌有关的知识。
刚9点半多一点,公公就饿了。
给他吃了两片饼干。然后陪着他聊天。
感觉老人到这种状态真的如一个最好学的孩子,他被自己遗忘的问题困扰着,极力寻找着答案。
我们能做的便是不厌其烦地解释。
11点不到我就开始做饭,可是热好了馒头才发现煤气用完了。
打电话,等待。
还好,都不太久。
如果能持续这样的状态也好,他能吃能睡,不用忍受太多的痛苦。
怕就怕,到最后,结果超出我们的承受。
也只能,一切,顺其自然。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-28 10:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
4月12日,又是降温的阴雨连绵日子。
8号晚,大姑姐抱着孩子一家三口从无锡坐8点的飞机回青。
老公做完饭赶到机场,将他们接回来已经近11点了。
给他们下了西红柿蛋汤面之后,安顿好一切已经是9号凌晨了。
好久不曾这么晚睡,困倦加上要睡沙发的缘故,我的神情里一直都压抑着烦躁。
将自己的大床让出去,睡到沙发上去,也就罢了。可是又要忍受因为空调启动不了,老公的怒气和指责。
我很想将自己的怒气发作出来。
最终也只是沉着面孔睡去。
如果无法改变现状,只能被现状改变。
双休日,很想回家看悦宝儿。可是,必须克制自己的相思。
陪着公公聊天,看电视。
他脑萎缩好像愈来愈严重了。
周日城阳他的侄子侄媳来,他没说上几句话。
对周遭的环境很懵懂。
而且性情改变很大。不再喜欢看电视,不再喜欢坐着不动,突然勤快了很多。吃完饭后会很自觉地去洗自己的碗,会不时地从这个房间走到那个房间散步。
与哥哥嫂子商量治疗方案的时候,公公一直在看电视。可是,我很担心他听出了什么。
周日下午与大姑姐一起,陪大姑姐家的孩子去游泳,公公的情绪一直不错,自己上下了五楼。只是回去后,他就喊累了,一直躺在床上,直到吃晚饭才起来。
而且,很糟糕的是,他非要将夜晚说成早晨。
晚上二姐和孩子也来了。他一直将那个女孩喊成我们家悦悦。
很担心。
大姑姐专门表明了态度,公公治病,他们该出的钱会出,我们决定的治疗方案她也会赞同。
还算聊以安慰。
也或许是我过于乐观。
4月17日,终于,寒潮过去,冬去春来。
很感慨。
昨天冬寒,今日春暖。季节变幻得让人瞠目。
大姑姐二姑姐来青已两周。
两个孩子每天上演欢闹情景剧。
夜半哭闹是常规剧情,偶尔欢笑是生活点缀。
两姐妹之间并没有想象中该有的亲密无间互帮互助。
指责猜疑相向。水果是谁所购抑或家务做多做少都是导火索。
每个人都以心肝宝贝为生活中心,每个人都唯恐自己的孩子受了委屈。
最委屈的孩子其实是我的悦悦,这样的话也只能藏在我这个同样做妈妈的心里。
委屈并不能求全,所以每晚我便借次日要上班的缘故早早休息到潮湿坚硬的面板上去。
夜夜辗转,日日呵欠。
公公的病情貌似没有什么进展。
16日开始腹泻,老人神情憔悴,精神状态并不好。聊以安慰的是食欲还可以,却也仅仅是强撑着。
如果特罗凯的副作用开始,那出现这样的状况应该是可喜的。
一早开电脑查询,特氏服用后出现腹泻该如何控制,然后电话短信遥控老公买药。每每听到悦宝儿在电话里咯咯地笑,才感觉生活里充满了让人温暖的力量。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-28 10:31:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
4月23日,公公开始发烧。
上次易瑞沙24天后发烧,这次是特罗凯21天。
明明正在显示出有效的副作用,腹泻、皮疹,可是为什么又会烧起来?
很迷茫。
老公又乱了分寸。怒火冲天,暴躁,怨天尤人。
不冷静的情况下很容易做错事。
在与大姑姐讨论病情的时候获知,姐妹俩一直都很恐惧,害怕被老公指责没有看好父亲。
也难怪大家会这么想,本来,如果是我,看到老公的举动也要怀疑是自己没做好所以他才会那样的神情。
大姑姐同样提到的是,每天翻来覆去就是那么几样菜,公公的营养跟不上。其实间接是想说,生活水平太低,她们都受了委屈。
她们不想让老人每天吃那么多药,宁愿让他多吃点好吃的。她问老公能给父亲吃特罗凯到什么时候?
她们都在关心钱的问题。
冷静下来想,也不无道理。
今天一整天都呆在奇迹网上,搜索一切关于发烧的帖子,也看到了关于过度治疗的提法。
值得深思。
或许,不治就是最好的治疗。可是不治怎么显示我们努力过了呢?
为什么每次明明要见效的,可是总是发烧?
是不是因为靶项药杀掉了一些癌细胞,更多的癌细胞生长出来?
很纠结。
大姑姐的孩子发烧去了医院,公公的状态又是这样。
家里的氛围一定又是低气压。昨夜折腾到半夜,疲倦就一直没有消散,折磨。
公公的皮疹越来越严重,浑身瘙痒难耐,咳嗽也愈来愈厉害。
到底是有效还是无效?难道是过度治疗了吗?
4月24日,天气晴好的一个周末。
老公陪大姑姐去医院给大姑姐的小孩挂吊瓶,我买了皮炎平给公公涂抹到身上,减轻他瘙痒的不适。
老人的状态还好,食欲并没有减少。
一整个上午与我聊天。心情很好的样子。
二姑姐带着孩子去楼下玩耍,一会儿上楼来,劝说公公也下楼休息一下,公公拒绝。
老公接到电话匆匆赶到单位加班。
大姑姐一直埋怨是公公传染了她的孩子,公公很自责。
可是分明,我从网上查询的结果是,公公的发烧症状符合肿瘤发热,根本不具有传染性。
看着公公造成的困扰,很不忍。
也无法说什么,只能尽力找轻松地话题劝导他。
下午与老公一起买菜,路上,老公说大姐表态如果我们想砸锅卖铁也要给父亲治疗,自己不可能也砸锅卖铁随他一起。自己可以给钱,可是也要我们先把拆迁房的钱用完才肯出。而且,因为父亲的病有传染性,她和二姑姐不可能住很长时间。
老公很崩溃。压力过大,头疼,胸闷,脸色苍白。
4月25日。公公咳嗽开始剧烈。老公与我商量是否立刻送公公去复查。
可是对于复查他的恐惧已经严重影响了他的心理健康。头痛、胸闷,脸色苍白。
大姑姐要送孩子去打吊瓶,我看老公脸色很差便提出我来陪她,可是她拒绝了,选择让二姑姐陪她去。中午老公忍着头痛和胸闷下楼买了菜,我陪着公公,用皮炎平缓解他因特罗凯副作用而产生的皮疹。
我特意嘱咐老公多买了一些菜,大姑姐和二姑姐吃得都很高兴。
饭后,老公因身体不适胸闷得厉害,躺到沙发上休息。
二姑姐看着电视陪伴着公公。我到网上查找公公吃特罗凯后咳嗽剧烈的原因。
大姑姐在看着孩子。
原本计划中午老公要陪公公去洗澡。可是外面风寒,我怕引起炎症,很犹豫。
大姑姐让我给公公找出替换的床单,过了一会儿又说公公尿了裤子,要找出他的羊绒衫换上。
因之前公公所有的衣服都是老公存放,所以我只能一次次去喊老公起来。
老公在身体不适的情况下被一次次喊起来,兼担心父亲的病情,压力过大,情绪便很暴躁,冲过去,说你还要找什么一并列个清单。
大姑姐因这句话暴怒。两个人在自己父亲的病床前大吵大闹。
我劝阻无果,可怜公公在重病的情况下经历这样的场面。
我请两个人出去吵。两个人置之不理。我便也声音很大,让他们顾一下父亲的死活,要吵都出去吵。
大姑姐便说我们夫妻俩合起伙来撵她走,这该是她的房子,要走也是我们走,让我们滚蛋。
老公说我们是付了房租的,我们不走。大姑姐说如果不走就摔东西。
结果,真就摔了我们的东西。
那我们就滚蛋吧。我拖着老公与我一起看房子。并很快定下来一处套二带厅的房屋,当晚就搬了出去。
原本我可以做得狠一些,将床搬走,让大姑姐和二姑姐无处可睡。原本即便我无法将床搬走,我也可以将床垫子搬走,让她们无处可睡。
可是,我无法让自己与她们处在一个水平线上。
我的原则是,小事不计较,大事要原则。
我的底线是,尊严不能失,良善的本质不能丢。
钱财终究是身外之物,生命重过一切。
当别人斤斤计较,那就让她们计较去吧。
我只需要笑笑。
然后,顺其自然。

[ 本帖最后由 心素如简 于 2010-4-28 11:23 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-28 12:17:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
特买印的会便宜,四千多可以买一瓶了。
化疗没有试过,不一定承受不了的呀。
你和你老公压力也不要过大了,否则再给自己闹出病来。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-28 15:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
心索如筒:
亲人病了,说不紧张是不可能的,但是一定要尽可能的平复心情,照顾好自己。
作为病人家属,不仅是要照顾好亲人,还要照顾好自己的身体,因为我们的健康不光属于自己,更是属于亲人。 至于两个大姑姐,不必要求他们太多,对老人尽孝道,我们于心无愧就足矣。
努力,祝福你们!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-28 19:10:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
心素如简:
    一定要调节好自己和你老公的心情,照顾好自己,如果你老公很压抑,可以适当找机会和他聊聊,哪怕让他哭哭甚么的,发泄发泄。得病了,不是一天两天就能好的,作为病人家属一定要照顾好自己。
     关于大姑姐,我觉得没必要计较他们能做甚么,尽自己能力去做吧,也别太为难自己,只要自己无愧于心就好了。能理解你的心情,提一个建议,可否让你老公去跟你大姑姐心平气和的去聊聊,你不要参与到他们兄姐之间的争执中,这样只会对事情不利,毕竟有血缘关系沟通起来会更方便。让你老公把自己的心情自己的想法和大姑姐们去聊聊,我从你的描述里,能感觉你的大姑姐并不是太不通情理的人,相信你大姑姐他们自己在知道老父亲的病的时候,肯定也是有很多压力的,也会沮丧的,站到对方角度为他们也想想。
       看你的帖子记录,真的让我这个做女儿的都自愧弗如了,您作为儿媳,真的做的非常不错了。一起慢慢来吧,一切都会慢慢好起来的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-29 09:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主,你大姑姐和二姑姐的孩子还小,她们的确不能付出太多,你们自己的宝宝在妈妈那里照顾,她们肯定会觉得你比她们轻松点,所以关于孩子的事情可以不用太计较。

关于特罗凯,我爸爸已经吃了三个月,还算不错。但因人而异所以效果各不相同,希望你公公的病情有所好转。张悟本的书我也买了,他提倡晚餐不吃肉,和你公公商量让他少吃肉吧。

你提到:咨询过医生,绿豆水会解中药。我们便决定先停用绿豆水。我也问过医生了,他说不能喝绿豆水。那么就多吃些茄子和白萝卜吧。

也不能帮你很多,理解你的心情,我父亲已经病了四年,所以我对这些生活琐事深有体会。没有了婆婆,你们的担子更重些,但是首先你们都不能病倒,要不谁再来照顾你们呢?
有爱,就有奇迹!
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