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楼主: 翩翩

往昔辛劳忧疾终乘鹤仙去,今朝清乐觉明始依佛永皈...

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发表于 2010-3-5 14:44:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
翩翩应该是性格很温和的女孩。

千万不能让肺癌病人生气。有句话叫肺都气炸了,生气对肺不是什么好事。罗氏的赠药在慈善总会是有限度的,赠完了不知道后续有没有追加。这个项目我觉得更像是罗氏为提高市场份额的商业促销和竞争手段(对照易瑞沙的赠药)。而且现在吃到赠药后每个月都要照CT片子。你要保留好所有的单据,到六个月的时候就寄到慈善总会。提前准备好审批期间的药。

特罗凯的效果是很好的,但是耐药有时来得也很快。我母亲是19外显子基因突变,没想到也就吃了6个月。吃药的时候多吃些护肝护肾的药,每月检查CEA,2个月照一次片。状态好也千万不能大意,我的经验是,状态达到最佳往往就是耐药的先兆。你要让父亲坚持练郭林气功。你和母亲要给父亲信心,但是要知道单一用药都是不能长久控制癌细胞生长的,一定要在病情稳定期间积极寻求其它可能的途径,综合治疗。
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发表于 2010-3-5 15:04:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
个人看法,松花粉可以停了。与其买这类保健类药物,还不如买很多人都用的灵芝孢子粉或者螺旋藻。

国外的医院未必就好,纽约一个市立大医院1年接诊的肿瘤病人,未必会比国内一个三甲大医院一个月的病人多。医学毕竟还是经验学科。只不过国外的大夫是真正的以人为本,有很高的职业道德,同时遇到肿瘤病人会进行会诊,方方面面做到病人利益的最大化。在国内,找到一个有责任心的大夫更重要。在每个治疗的关键节点他可以清楚地告诉病人和家属整体的治疗思路和不同方案的利弊,让病人做到心里有数。
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 楼主| 发表于 2010-3-8 20:32:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cijf朋友您好,看了您的回复让我也很难过,我的眼泪也流下来了,我知道劝一个人都很容易,但是真正患病的人若是自己,他的本人那是多么的痛苦和无助。所以,我一定会尽量的去体会,去理解在病痛中挣扎的父亲,无论他有多大的不是,我们都要设身处地的为他想,为他分担,他生命中不能承受的一切。

爸爸年轻时的脾气其实很好,妈妈回忆觉得是最近几年,爸爸的脾气才越来越爆。尤其是爸爸这次复发以后,几乎天天都在想不开心的事情,他不太爱运动,每天就在他的房间里看电视。睡不着的时候,他就想自己不愉快或后悔的事情,每次想完,心里就更不痛快了。爸爸最近心态很差,经常对我们说,不就是死吗,不是早死就是晚死等之类的话。我和妈妈开导他,他当时想开了,但是过后又忘记了。

现在我最希望的事情,就是爸爸能够每天开开心心的,这就够了。
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 楼主| 发表于 2010-3-8 20:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
与爱同行朋友晚上好,为了让爸爸去国外治疗,我在年初就给爸爸办理了赴日的签证,3月底马上就要到期了。可是,爸爸却不能去了,因为那边的医院看过爸爸的病历后告诉我们,鳞状肺癌非常不好治疗,而且爸爸的隆突上已经有扩散,时间太晚了。因此我们才选择最后一条,吃特,那是没有办法的办法了。
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 楼主| 发表于 2010-3-8 20:54:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
海上黎明朋友好,去年爸爸每次做放疗的时候,经常是爸爸自己进去,让我在外面的椅子上等他,因此,我碰到了很多的患者,他们或患有喉癌,鼻癌,食道癌,胃癌等等不同,见面久了,有时候我们就和家属聊一聊。每次聊天,我都会问他们,患者的脾气大吗?是因为老生气的缘故吗?那些家属告诉我后,我得出了一个自己的结论,得癌的患者:要么就是脾气特别坏的,爱生气的(我父亲就属于这类);要么就是脾气特别好的,什么事情都不愿意和别人说,自己心里藏着闷着的。不管是哪一种,看来一个人的性格都不能太极端。

所以,您的父亲可能是脾气很好,很和蔼的父亲,我的父亲是脾气很坏,很爱生气的父亲。脾气好的父亲患了病,脾气自然就会差;脾气不好的父亲,患了病,脾气就会更差更爱生气。我懂了这个道理,要设身处地的为父亲着想,我相信我能做好。

谢谢您了,请您也照顾好,更理解您的父亲。我们共同努力。

[ 本帖最后由 翩翩 于 2010-3-8 20:58 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-3-8 21:15:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
攻克癌症朋友晚上好,谢谢您回复了很多的建议,我都一一记住了。希望您的母亲早日恢复健康。
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 楼主| 发表于 2010-3-8 21:32:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸爸最近还是皮炎比较厉害,所以上周六上午,爸爸妈妈找了位老中医开了些中药回来。爸爸上次吃中药是润肺,那时还是在12月份,到了1月份,他突然越吃越喘,不停的咳嗽,吓得我们就把药给停了。上次吃了四个疗程,正好两个月。

这次,爸爸又开始吃管皮炎的中药了,昨天开始吃第二包,结果晚上因为他又生气,不知道是生气的缘故还是吃中药的原因,他又开始咳血,吐出来的血色非常的红,这在2月吃特以来,是最严重的一次。我和妈妈又害怕了,想今天停一天,但是爸爸还是要坚持吃,好在今天咳的少了。也许还是因为他生气的缘故吧,和中药无关我想。

晚上,爸爸自己自言自语说,原来我的皮肤很好,现在却长了很多小疙瘩,不知道是为什么,我上网查,也没查到什么,也许没事吧。
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发表于 2010-3-9 07:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果吐血多,是鲜红色的话,最好还是去医院看一下有没有问题,可能得打个止血针。皮肤上的小疙瘩,应该是皮疹吧?据说是吃特罗凯有效的表现,也有人说是皮疹反应越重,提示治疗效果越好呢,你可以跟父亲这样解释一下就好了。
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