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楼主: zjxdehao

奇迹再次出现?母亲用上了多吉美!

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发表于 2010-1-15 20:54:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
我很关注你母亲用多吉美是否有效,谢谢你继续接着,我爸爸现在脊髓转移,我也准备上多吉美,基本情况跟你家人差不多,小便很困难,现在偏瘫。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-15 21:04:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我父亲基本被排除在易特有效的幸运队列外 因此我不得不对索拉菲尼寄予厚望 从去年的6月一直关注到现在父亲做完6次一线化疗 这半年中 我感觉到索拉菲尼逐渐被临床的应用增多与被主流医院的接受加深 我相信你母亲会从中得到好处的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 10:14:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
继续记录下母亲的病情吧,有时候选择比结果更加的让人艰难,走到现在医生已经不能给出什么好建议了,毕竟小地方了,很多时候靠的是自己的选择了,每走一步都感觉心惊胆战的,担心因为选择的错误造成不可挽回的遗憾。但不管怎么样,都会抱着最坏的打算做我们最大的努力了,即使不能延长生命也要提高生活的质量了。

母亲用特罗凯生效的那两个月的确是最温馨让人充满希望的两个月了,看着身体一天一天好起来,我第一次相信了奇迹了,在奇迹网逛了这么久发现悲伤的话题太多,大家都是在坚持了,其实也是想通了,如果真的我们不能改变结果,至少我们还要努力做些什么,改变不了结果也要改变过程了。记得母亲吃特罗凯好起来的时候,从生活不能自理,到一天能自己走到外边露台散步,很多病友都很惊讶了,那天走到露台的时候那些病友都鼓掌起来欢迎了,他们也太需要奇迹的力量来鼓舞他们了。
可惜好景不长,在医生的建议下,我们开始进行了全脑放疗,20次的疗程开始了,伴随着放疗的进行,各种不良反应也开始了,当时以为是放疗的副作用,现在想想应该是特罗凯两个月的时候就耐药了,我不知道其他病友耐药的时间是什么时候,我是真没有想到这么快了,不知道是否母亲减量服用特罗凯的缘故,特罗凯的有效时间是36小时,我告诉了家人结果就按照36小时的时间来服用了,现在想想当时应该强势点制止他们的。
放疗结束后病情一直恶化,从恶心呕吐到吃不下饭,一直持续了一个多月,做ct检查发现病情又有所进展,医生也没有治疗办法了,征求家人意见后就回家。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 10:23:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
到家准备用中药调养,因为在肿瘤医院的时候隔壁有个病情跟我母亲一样的病友,找了个中医给她开了个偏方,那时她腿肿得有拳头那么大的肿块,吃了两周后居然消下去了,人也能进食了。这让我母亲燃起了希望,希望中药的效果可以治疗病症。
可是回到家就再没能吃进东西,只能赶紧到县医院里靠静脉进补维持,中药无法吃下了,病情一直恶化,胸闷,咳血,气喘,而且疼痛加剧严重,吃不下药只能打止痛针,医院给开曲马多跟杜冷丁了,无奈之下我只能在奇迹网查找是否能有治疗的方法了,可惜到了这个地步没有看到有病友有过哪种有效的治疗方案了。最后抱着试试的态度在多吉美跟索坦中选择了多吉美,一个是多吉美价格还在可以承受的范围内,再个我所找到的渠道只能买到多吉美了,索坦我不知道是否有仿药,至少我一时找不到了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 10:39:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
索拉非尼治疗肺癌的病例我基本查不到了,但副作用却让我心惊胆战了,药到手了一天都没有敢给母亲服用了,心里很怕事害了她了,也不敢跟家人说,害怕他们担心。可母亲的病情越来越恶化,基本上疼痛的无法入睡,靠打曲马多才能安静会。于是开始尝试给她服用索拉非尼(多吉美),服用那天还大意用错了药,本来是一天两次,一次两粒的,没有注意,一次只给一粒了。早上吃了一颗,晚上又吃了一颗。吃的当天疼痛依然厉害,晚上吃完那颗后疼痛加剧了,打曲马多都无法止痛,一天打了四次,都疼痛难忍,搞得我的慌完了,不敢继续给药,第二天就决定停药。结果第二天奇迹般的疼痛消失了,咳血也渐渐减少,人也好像缓过一口气来。这个是我们都没有想到的,以前服用靶向药物基本上都要一周左右才能起效了,不知道是不是一直服用特罗凯的原因了。服用多吉美前几天都还在服用特罗凯,但换了个产地的特罗凯还是没有看到起效了。
服用多吉美第二天看到病情有所好转后第三天继续服用多吉美了,这是都是按正常量来服用了。副作用在第二天就显现出来,主要是腹泻,软困。不知道是不是多吉美起效快但是起效后就无法得到更多的受益了,从第二天疼痛咳血消除减轻开始,后面继续服用感到病情没有太大的好转,不像第二天的转变那样,仿佛奇迹出现似的。原来特的时候是看着慢慢的好转,而多吉美是好像一下到位了就维持稳定了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 10:51:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
到今天服用多吉美差不多一周了,疼痛跟咳血比原来都有好转,没有原来的剧痛,但是食欲始终没有明显的好转,吞咽还是比较困难,多吉美有引起恶心呕吐的副作用了,不知道是不是因为这样胃口方面始终不能恢复,给母亲抓了中药,可是都无法按时足量的服用了,前天开始喝中药后觉得胸有点痛了,不知道是不是中药的原因还是多吉美引起的,纠结中了!
不知道各位有谁用中药有过好的疗效的,想跟大家交流一下了,现在西医没有什么好的办法只能寄希望于中医了,看论坛上没有哪个说用中药有很好疗效的了。但在身边找中医的时候却总是听到有哪个哪个医生治好了多少个病人了,不管怎么样中药都是一个希望了,靶向药物即使有效都无可奈何的面临一个耐药了,特只起效了两个月,多吉美呢?
找的这个中医据说治疗过很多癌症了,找他时说像这样经过放疗化疗的比较麻烦了,说癌症不到万不得已不要放疗化疗了,可能不放疗化疗谁又会去呢?也没有几个人敢把赌注押在中药上了,毕竟还好的是他还肯收治了,说还是有希望的了。
希望多吉美能给我多点时间了,让我可以尝试下中药了,期待着奇迹的再次出现了@!也希望坛子里有用中药的病友能多多交流了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 11:00:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西来宾
原来在论坛上看到时候多吉美副作用怎么样怎么样都没有充分的了解,员以为至少等一两周才能开始有副作用出来了,可第二天就开始明显的拉肚子,软困,人累得不行,整体喊困,一直到昨天才好了起来,但是还是疲惫。偶尔还有这里那里的疼,最大的问题现在还是吃不下东西,连药都不想吃,非常的抗拒吃药。用多吉美的第三天早上五点喊肚子饿想吃东西,后来吃的时候是比原来多了,我以为胃口恢复了,可是第二天开始吃中药后又恢复原来的样子,不知道到底是什么情况了,现在是瞎子摸着石头过河了,在医生没有办法给出治疗方案的情况下我们能做的只有在各种可能的方案中作出选择了,很多时候我们都是无可奈何了,但不管什么时候都不要放弃希望了,有希望才有坚持下去的动力了,希望奇迹网能给我带来奇迹了@
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-16 11:09:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸用了多吉美,他足量服用了12天,就因为副作用不得不停药了。
我爸入了索拉非尼实验组,吃了几天药后开始出现手指甲甲沟附近发红,脚的受力部分疼痛的现象,我爸很高兴,说吃上了阳性药(实验组有一半人是安慰剂),我劝他减量他不肯。后来情况越来越不妙,脚疼得不能走路了,手上关节处起了厚茧,然后又开始发烧,发了几天烧后全身起了药疹。在我们的大力阻止下,我爸终于停药了。现在停药了一周多,副作用基本消除了,但是瘦了一大圈。今天开始减量服用,不知道将来怎样。我爸服药之前,虽然ct显示肿瘤不断长大,但没有明显的病痛。感觉这次服药好辛苦!
有爱,就有奇迹!
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