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楼主: 海蓝

爸爸,我会陪你走下去(小细胞广泛期,6次化疗后复发)

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 楼主| 发表于 2009-10-5 21:32:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2009年10月5日
        爸爸回家过了无风无浪的十天。长假里,他看了大阅兵的直播和焰火晚会,心满意足。来看爸爸的亲戚朋友很多,他的精神也格外的好。中秋节,一家团圆,真好,希望下一个中秋节,再下下个中秋节……爸爸,我们都在一起。
        自从爸爸得病以来,我的身体也变得不争气,三个月里感冒了好几次,这几天一直低烧,本想陪爸爸出去走走的,也没能如愿。明天又得去办爸爸的入院手续了,快乐的日子总是过得特别的快呀。
        下一步的治疗应该怎样走呢?主治医生没有和我做太多的交流,基本的思路是继续化。爸爸现在是骨转淋巴转,广泛期是不是没有症状就不需要做任何放疗?预防性全脑放疗是不是会严重影响生活质量?……思考了很长时间也查了很多资料,依旧无法得出答案。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-7 10:32:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
2009年10月7日
        10月6日是爸爸70周岁的生日。自从脱发以来他一直戴帽子出门,买了顶阿迪达斯的帽子送给他当生日礼物,很精神,可爱的老爸在家里也戴着不肯摘下来,呵呵,真臭美。晚上表妹买了生日蛋糕,老爸许愿,吹蜡烛……那一刻,我心里只想着,但愿人长久……
        昨天去办入院手续,和主治作简短交流,她说前几次化疗效果很好,从CT片上看包括骨转部位都有好转迹象。化疗方案仍然未定。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-9 22:07:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
原帖由 海蓝 于 2009-10-5 21:32 发表
2009年10月5日
        爸爸回家过了无风无浪的十天。长假里,他看了大阅兵的直播和焰火晚会,心满意足。来看爸爸的亲戚朋友很多,他的精神也格外的好。中秋节,一家团圆,真好,希望下一个中秋节,再下下个中秋节… ...

经常感冒是免疫力低下的表现。楼主要加强锻炼,自身体质好了,才有能力照顾病中的亲人。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-9 22:57:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
大叔您说得极是,我也觉得是免疫力下降了,可能是爸爸生病以来我经常失眠的缘故吧。
今天得知同学的父亲上个月确诊得了膀胱癌,同学说当时听到这消息宛如晴天霹雳,痛苦之极。回家跟我妈提起,我妈说,她有哥嫂有老公,没你压力大吧,你是独女,更难些。
其实,我从来没有因为我要独自去承担这一切而痛苦过,我只是想到我爸将要承受的痛苦,就难受。
心里一直有深深的自责,觉得爸爸是因为我而得的病。
五年前,我个人婚姻遭受很大的挫折,至今没有改善。
本来爸爸体质是很好的,04年做过全身检查各项指标都正常。我的事对爸爸的打击很大,他又是什么事都喜欢放在心里的人,可能就这样种下了病根。
然后,这些年我老让他戒烟,也许是戒后更打破了身体的平衡?我看了灿烂大叔的贴子,的确对戒烟有此一说。
再加上今年发病,我也掉以轻心,一开始诊断为支气管炎,我也没找相熟的医生再问问,延误了太长时间。
……
上天为什么要这样惩罚我呢?又何必拖上我的爸爸?边写边忍不住掉眼泪……
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-11 21:18:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
抱抱你。

不要这样想,以往对也罢错也罢,我们的出发点都是为了家人好。

我们没有时间懊悔和惋惜,我们的精力要用在更需要的地方。

其实,现在的我们都没有不爱惜自己的资格,因为只有照顾好自己,才能给父母以更大的支持。

且行且珍惜!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-11 22:28:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
不要自责了,这样只会让自己更痛苦。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-12 21:13:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
人们要在受到各种打击之后要学会调整心态,爱护自己。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-11-17 00:30:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很久没更新自己的贴子了,先报个平安,记一下流水帐。
这一个多月,爸爸又做了两次EP方案的化疗。第五次化疗后的状态本来很好,但因为我妈得了重流感没法全天照顾他,爸爸一个人在医院就着凉了,鼻塞、发烧、咳嗽、气喘……一起来了。只好停掉所有的营养药/食补,用头胞拉定和氨曲南消炎了十来天(氨曲南副作用很多,中间出过一次类似紫癜的皮疹),肺部还是有罗音,而且把肠胃也搞坏了,每天大便三四次,有时还便血,我妈担心死了,老疑心是肠转移。感冒和消化不好的后果就是,血象全面下降,白细胞掉到3100,第六次化疗推迟了快一周。所以要提醒大家,千万千万不能让病人感冒,我爸感冒后明显身体虚弱了很多。
第六次化疗后,爸爸精神体力食欲尚可,打止血针后没有明显便血了,但还是一天两至三次的大便,后面几次会有点腹痛内急,性状明显不太消化的样子。肺部的罗音反反复复,沐舒坦雾化吉诺通都用上了,咳痰还是不太畅快。又换了消炎药,阿米卡星和头孢曲松钠,挂了五天了,还是有痰,做了痰检结果没出来。
第六次化疗后增强CT结果如下:“右肺癌化疗后,与2009-9-24比较,右侧斜裂胸膜增厚,两肺未见异常密度灶,同前。双颈、锁骨上、纵隔、腹膜后未见肿大淋巴结,原腹膜后淋巴结消失。肝、胆、脾、胰腺、双肾未见异常。未见胸、腹水。扫描野上颈椎、胸椎、腰椎多发骨质破坏,部分增生硬化。结论:右肺癌化疗后,脊柱多发骨转移。”
血象结果如下:白细胞4250,红细胞3090,血红蛋白9.0,球蛋白32.7(略高),钙2.05(略低),肝功肾功基本正常,就是贫血。

长舒了一口气,目前看来化疗效果很好,医生考虑调理几天肠胃后差不多可以回家休养了。

心里还是有些疑问的:
1、确诊时ECT显示多发骨转移,9.24CT提示第八、九节胸椎骨质破坏,这次的结果是否表示骨转在加重呢?医生说增生硬化是成骨的表现,不表示加重。父亲每月打一次唑来膦酸,但因为他没有症状,我也就不知道唑来膦酸是否有效,是否需要换成伊斑膦酸钠?
2、除了骨转,原发灶算是CR吧,至少也是大PR,PCI还是没有必要做吗?我看到其他病友脑转的情形,真的很想避免啊。
3、今后的检查是否三个月一次呢?MR和ECT有必要再做吗?是否可以拉长间隔后再做巩固性的化疗?

想得头都疼了,真想去一趟广州问诊专家拿个后续治疗的方案啊。
有爱,就有奇迹!
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